Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@melimelou‍ 

bonjour, on m’a diagnostiqué une erythermalgie en 2015, liée à une npf. Je te propose de lire tous mes messages npf sur le site tu y trouveras apparemment les mêmes symptômes que moi et le traitement et solutions que j’ai pû trouver. Aujourd’hui cela va mieux :-)

Si tu as des questions n’hésites pas.

Amicalement,

Djipi.

@Djipi2015 merci, je vais regarder cela! 

@bezotte bonsoir Non Je ne Vois pas flou j ai yeux secs Aussi je mets des gouttes et j ai faiT acupuncture ca m a soulage et Je Vois Un ostéopathe en ce moment Pour CEla Et d autres Soucis 

La vitamine a Dans Les yeux j y ai pense. CEla Marche Bien Chez votre mari ? Merci 

Bonsoir ici, 

Ça fait un bon moment que je n'ai pas laissé de messages depuis ma dernière venue. Je cours après le temps ^^

Je vous ai lu mais j'aurai bien du mal à me souvenir de qui a dit quoi.

Pour en revenir aux tressautements de cœur, j'ai eu ce symptôme il y a environ 5/6ans. A l'époque j'allais très bien, pas de npf ni quoi que ce soit.. Et ça a pourtant duré quelques mois. M'a aussi valu le droit de faire un tour au urgences et chez le cardiologue. RAS aux examens cliniques. Puis c'est parti comme c'est venu ! Tout ça pour dire que ça peut ne pas être chronique.. Mais peut être vérifié chez un cardio ?

Pour ce qui est des yeux, j'ai aussi depuis maintenant 1 an et demi (avant l'arrivée de la npf) des corps flottants en permanence dans mon champ de vision. C'est hyper désagréable et fatiguant. Plus on focalise dessus et plus on les voit en plus . C'est la sensation que ça vous fait aussi ? Encore pire sur les surfaces claires ou par temps ensoleillé ou neigeux. C'est apparu du jour au lendemain et je pensais que c'était lié à ma grossesse mais ça me poursuit toujours aujourd'hui .. Ma maman me dit qu'elle a la même chose depuis de nombreuses années. Elle ne s'en était jamais plainte auprès de quelqu'un.

Pour les pieds brûlants, c'était mon cas cet été.. La sensation qu'ils étaient sur des braises et tout rouges. J'étais bien les pieds dans une bassine d'eau froide. Et en même temps je suis très sujette aux variations de température. Mon corps a toujours répondu n'importe comment entre chair de poule non justifiée à la chaleur ou transpiration par crispation de froid. Ça vous fait ça aussi ?

Bon sinon si ça peut vous donner un peu d'espoir, je me sens bien mieux qu'il y a 6 mois. Je ne peux même plus compter le nombre de jours où je me sens normale, comme avant ! Excepté quelques rappels à l'ordre rapide dans le déroulé de la journée. Il y a un an je n'aurai jamais cru que ça irait dans ce sens.. Pour celles qui ne se souviennent pas, j'avais fait le choix de ne prendre aucun traitement. (le chef de clinique en médecine interne m'avait prescrit du Lyrica). Je ne cesse de me dire que le mental est primordial pour ne pas somatiser par dessus les douleurs déjà existantes. C'est clairement une réalité que j'ai pu constater chez moi. Je rejoins donc l'une d'entre vous sur le fait de trouver des occupations, faire du sport, pratiquer un hobby, pour ne pas se concentrer sur sa npf.

"la npf peut disparaître comme elle est venue", ce sont les mots du chef de clinique et je ne cesse d'y croire pour au moins me faire du bien moralement.

Ça ne fait pas tout bien entendu, je sais que je suis toujours "malade" .. D'ailleurs est ce que ça vous fait ça à vous : mes principaux troubles aujourd'hui sont une sensation de prise en étau d'une seule de mes jambes comme si mes muscles s'enraidissait alors que pourtant je mobilise tout aussi bien ma jambe que sans la sensation. Du même côté de mon corps j'ai la sensation de lourdeur et de douleur nerveuse dans le bras tout du long. On m'a pour le coup détecté un syndrome du défilé, faut que je fasse du kiné.

Ça vous parle ces symptômes ? 

Pour finir, vous ne vous êtes jamais dit que vos symptômes pouvaient faire penser à une Sep ? 

Des bisous à toutes et surtout plein de courage 

@Jackpot7‍ bonsoir, j’ai donc une erythermalgie liée à une npf, donc intolérante à la chaleur au niveau des extrémités, nez, oreilles, mains et pieds. Je suis suivie par le Pr Sene et pour mon cas c’est la mexiletine qui a considérablement réduit mes douleurs mais n’a pas enlevé les symptômes. Mais avoir beaucoup moins mal me permet de vivre mieux. 

Quant au syndrome du défilé thoraco-brachial j’ai été opéré en 2001 mais maintenant l’opération est interdite, considérée comme trop dangereuse...j’ai eu de la chance ;-) par contre j’ai des restes de becs de perroquet sur les cervicales d’où engourdissement par moment. Comme toi je fais donc de la kiné 2 fois par semaine.

Le cerveau se contrôle bien avec le temps, il faut s’en rendre maître ! Je continue ma passions et ai des projets pour oublier la maladie. Il faut tenter de vivre le plus normalement possible, courage à tous, ouvrez le champ des possibles.

Bien amicalement, je vous embrasse tous,

Djipi

@Djipi2015 merci pour ton retour ! Pour le défilé, en effet j'avais vu qu'il était rare d'opérer. Je ne suis pas dérangé en permanence. Ça dépend des positions (pourtant je n'ai pas besoin de me promener le bras à l'équerre pour ressentir la lourdeur...) et des moments. C'est arrivé en même temps que tout le reste ça aussi tiens..

Bref je suis 100% d'accord avec toi, l'occupation de l'esprit et du corps c'est l'élément clé pour combattre les douleurs éventuelles au quotidien. Enfin tant qu'on ne prend pas de traitement je pense. Car sinon on subit quand même les effets secondaires médicamenteux je pense et pour le coup on doit sûrement se sentir piéger dans ce cercle vicieux du "j'ai mal", "j'essaie de me soigner, mais ça m'engendre un autre mal".

Encore une fois on a tous un ressenti différent et il est plus que légitime que certains choisissent quand même de se tourner vers les traitements symptomatiques proposés. Pour ma part, j'essaie de combattre sans tant que je peux 💪

@Musique87 en effet, ma npf est là depuis un an. Qu'une seule année et pourtant ça été tellement virulent dès le départ que ça m'a paru une éternité.

Tu as raison, il y a les grandes cases dans lesquelles on classe ce syndrome (diabète, alcoolisme, maladies auto immune, carence vitaminique,..), puis il y a les autres dites idiopathiques dont je fais partie. La recherche n'est pas très avancée là dessus.

Bizarrement pour moi, les symptômes ont été atroces et déroutant dès le départ et aujourd'hui on croirait qu'elle régresse, par rapport au départ c'est le jour et la nuit. Plusieurs symptômes ont disparu.

Comme tu dis, la vie est précieuse et je ne fais que la savourer encore plus depuis que je suis étiquetée. Donner la vie m'a rendu "malade" mais c'est aussi pour mon enfant que je me fais violence au quotidien, ne pas se laisser abattre.

Des bisous

Bonjour,  j'ai aussi un défilé thoraco brachial, non artériel, coté droit diagnostiqué, l l'ostéo est persuadé que je suis aussi atteinte du côté gauche. J'ai des douleurs aux cervicales depuis 5 ans qui ne me quittent plus mais le neuro quant à lui Nbr s'en préoccupe pas. D'ailleurs à part me donner du laroxyl à tres fortes doses et me dire de faire des exercices quotidiens il n entend pas mes douleurs et mes souhaits d'arrêter cette cochonnerie. Du coup je ne vais plus le voir et j'ai arrêté le laroxyl toute seule qd je m en sentais capable contre son avis. 

J'ai depuis ce diagnostic entres autres "astuces ", dû changer de voiture pr une auto car je ne pouvais plus passer les vitesses. 

Je me pose des questions quant à une éventuelle erythermalgie car depuis qq temps j'ai des réactions bizarres ai niveau des mains surtout (j'ai l'impression de surchauffer comme une cocotte minute) et mes mains, au niveau des métacarpes surtout, deviennent rouges et me brûlent. En ce moment c'est quotidien. Par contre ma "chance" c'est que cela ne reste pas. 

Est ce dû au défilé? Est ce dû aux nombreux médicaments que je prends ? (Lyrica, Tramadole ) j'ai été diagnostiquée fibromyalgique car sur les très nombreuses radios irm et echo, test des glandes salivaires rien n'a été vu. Le 1er rhumato a soupçonné pendant un temps une sclerodermie ms là encore cela n'a pas été confirmé. 

Avez vous des auto anticorps élevés? J'ai apparemment "explosé les scores " à tel point que le 2e rhumato a été sceptique et m'a refait faire les tests en hôpital, ils sont revenus bien au dessus de la moyenne ms moins élevés (je n'étais plus en crise de douleurs) 

Bref aujourd'hui je me pose encore bcp de questions, j'essaye de comprendre ce corps qui se met à deconner.

Cela m'apprend par contre a bcp relativiser et les jours où je me sens mieux la vie à, en effet, une tout autre saveur. 

Désolée pour le pavé et merci de m'avoir lu. 

@Musique87 bonjour; j'ai une NPF idiopathique. Cela ne veut pas dire forcément qu'aucune maladie sous jacente n'a été diagnostiquée expliquant cette NPF. Il se peut tout simplement qu'il n'y ait aucune cause. En tout cas dans mon cas, on n'a rien trouvé, ni diabète ni maladie auto immune ou autre . Mais même quand on trouve la cause, la NPF étant là; il faut aussi pouvoir souffrir le moins possible et avoir un traitement qui fonctionne pour la NPF, ce qui n'est pas du tout évident pour tout le monde d'après mon expérience d'une part et tout ce que je lis sur le vécu des autres.