Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Stella45

29/01/2019 à 10:39

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Bonjour,@tranquille : concernant l'étude clinique ce n'est pas la peur de ce que ça pourrait faire sur la NPF mais l'inconnu d'un traitement dont on ne connaît pas les effets sur les organes. Il ne faudrait pas que cela déclenche d'autres maladies et c'est cela qui me fait peur. Je n'ai pas eu l'occasion d'en discuter avec le professeur SENE car lorsque je l'ai vu en consultation le 14 janvier je n'ai pas eu le temps nécessaire pour aborder tous les sujets. Il semblait un pu plus pressé. Il faut dire que c'était la 1ere fois que je venais en consultation publique. Il y ait eu des erreurs du secrétariat qui à chaque fois m'a donné des rdv en consultation privée (alors que je prenais les rdv 3 à 6 mois à l'avance). Je pense que le temps des consultations en privé est plus long qu'en publique.Concernant la MDPH il y a 9 ans que j'ai monté le dossier. J'ai été reconnu à 50% en 2010 pour une soit disant fibromyalgie. J'ai envoyé il y a quelques mois une nouvelle demande pour actualiser mon dossier en espérant que la NPF m'apporterait un taux plus important d'invalidité que la fibromyalgie. Hors là j'ai été reconnu à moins de 50% d'invalidité cette fois ci. A croire que la NPF est aussi inconnue chez eux qu'à la S.S avec laquelle je suis en bataille pour une prise en charge à 100% qui m'a été refusée. J'attends toujours le retour de l'appel que le professeur SENE et moi même avons fait auprès du médecin conseil de la S.S. Depuis 2010 la MDPH m'a accordé une carte prioritaire pour les files d'attente mais pas pour le stationnement. Ils considèrent que nous ne sommes pas invalides au point de ne plus pouvoir marcher jusqu'à une place de stationnement normale. Concernant mon traitement je suis actuellement à 225mg de venlafaxine LP le matin, 50mg de liryca le soir (je supporte très mal ce médicament alors je ne peux augmenter le dosage ) et 3 gouttes de rivotril. J'étais il y a quelques mois à 7 gouttes et j'ai baissé de moi même le nombre de gouttes et je vais essayer de le stopper. Depuis 12 ans que je prends du rivotril j'ai bcp perdu en capacité d'allocution et de mémoire. Sans parler de toutes ces années de morphine qui n'on pas arrangé mon cerveau. Je ne dors tjs pas à cause de douleurs de vessie, de soucis digestifs et j'ai encore mal aux jambes la nuit, mais bcp moins depuis la prise de lyrica. J,ai essayé la mélanine mais elle ne me réussit pas. Ça ne m'endort pas mais après contre je suis vaseuse toute la journée. Je vous souhaite une bonne journée et pa de soucis on se tient au courant de la suite. Il n'y a pas de problèmes pour moi non plus concernant le tutoiement 😉....pour ceux qui veulent. Ce n'est qu'un détail ☺

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Stella45

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-01-29 10:39:52

Krikri81

30/01/2019 à 10:37

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Krikri81

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@Stella45 bonjour ,les MDPH ne fonctionne pas pareil d'une région a l'autre ...j'ai eu droit a a mon 100/100 très rapidement,mais j'étais commerçant et ce n'est pas la sécu qui me gère mais le RSI ...concernant la npf peut de gens même dans le médical ne la connaissent pas .je me suis vue maintes et maintes fois l'expliquer , même ma generaliste est completement larguées...je comprends ce que tu dis pour l'étude clinique,j'ai pris des statines pendant 25 ans et j'ai un gros doute que ce médicament ai pu induire ma npf ,mais ça personne ne veut ce prononcé allez bon courage et surtout ne lâche rien un jour ou l'autre il trouveront bien quelque chose pour nous soulager

😘 Christian

Stella45

30/01/2019 à 20:15

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A Krikri81 : Bonjour, je me répète souvert mais tous les messages que je reçois sur ce site me font chaud au coeur ☺. Surtout quand on se sent parfois imcomprise de son milieu professionnel, car j'ai la chance énorme d'avoir le soutien de mon entourage proche et de mes amis. Tout soutien complémentaire est un cadeau, alors merci 😉. Oui c'est vrai que d'une région à l'autre ça fonctionne différemment, mais ce 100% de la S.S j'en ai besoin pour mon travail qui n'enlėve pas de journée de carence en cas d'arrêt maladie, à condition d'être en ALD. Oui moi aussi j'espère qu'un jour on nous trouvera une solution à cette NPF qui détruit une partie de notre vie. Alors peut être qu'il faut accepter l'étude clinique car sinon comment avoir un jour un traitement efficace. Mais bon je suis frileuse aussi car il y a deux cas de sclérose en plaque dans ma famille (ma soeur et ma grand mère ) et j'ai toujours peur qu'un vaccin ou un traitement inconnu déclenche cette épouvantable maladie.

Voilà les dernières nouvelles , à tous bisous et bonne soirée

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Stella45

30/01/2019 à 20:19

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Je rajoute que lorsque je dis que j ai besoin du 100% de la S.S pour mon travail il va de soi que ce n'est pas la raison prioritaire! Mais ça m'aiderait pour mon travail d'avoir cette ALD. Sinon être acceptée à 100% serait aussi une reconnaissance de la maladie, et bien sûr pour la prise en charge des frais médicaux.

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Stella45

Krikri81

31/01/2019 à 09:04

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@Stella45 bien sûr je comprends bien ,et il n'y a pas de raison que l'on te le refuse 😖je vois le professeur sene fin fevrier je ne manquerai pas de te tenir au courant sur cette étude 😉

mustangcruiser67

31/01/2019 à 10:07

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Bonjour à tous

Le jeûne, une nouvelle thérapie.

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gégé

Krikri81

31/01/2019 à 11:33

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@mustangcruiser67

Bonjour j'ai vue ça....pour te dire la vérité je vais m'y essayé deux jours par semaine 😲au point où on en est ca peut pas faire de mal 🤗

mustangcruiser67

31/01/2019 à 12:30

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@Krikri81

Salut

Tu as raison moi aussi.

Ce matin y avait une belle émission sûr ce sujet (Arte) . À voir, très intéressant est bien détaillé.

Bonne journée

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gégé

mustangcruiser67

31/01/2019 à 13:06

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@Musique87

Bonjour musique 🙂

Depuis que je suis traité à la kétamine j'ai le bas du ventre qui brûle est je n'arrête pas d'uriné .

Pour la boreliose faut faire prise de sang spécifique en Allemagne.

Bonne journée 😘

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gégé

mustangcruiser67

31/01/2019 à 14:37

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mustangcruiser67

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@Musique87

Ouï c'est le comble!! d'abord les urines bloquées à cause du laroxyl est maintenant ça depuis la deuxième cure de kétamine .

C'est qui les charlatans, je me pose la question. La meilleure spécialiste que j'ai vu elle m'a di que je n'avais rien.

J'ai déjà arrêté le cymbalta, effets indésirables dès le 4ème jour.chez moi c'est comme ça avec chaque médocs alors j'en prends plus à part la kétamine.

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gégé

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