Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Stella45 Le pr Sène vous a-il parlé d'une étude clinique où il testerait sur des patients volontaires un traitement mieux ciblé pour la NPF ?

il m'en a parlé dernièrement et je suis partante pour démarrer d'ici un an, le temps de stabiliser mon nouveau traitement qui a l'air de fonctionner (2mg mélatonine, 2 gouttes de rivitril, 150 mg LYRICA LE SOIR et seroplex 10 le matin) Mes dosages de mon traitement actuel sont faibles car dès que j'augmente par exemple le lyrica, je suis dans les vappes le lendemain matin, et donc à force de faire des essais d'augmenter ou non, je crois que mon traitement finalement me convient. Le rapport bénéfices sur la douleur /effet secondaires est positif. Mais cela ne va pas m'empecher de m'inscrire dans cette étude pour faire avancer la recherche et cela nous aidera par la suite. Car c'est possible qu'un moment donné mon traitement ne me fasse plus effet, c'est ce qui s'est passé il y a 6 mois; nuits blanches à répétition....

BonjourPour moi rien n'a fonctionner depuis 2016 , Lyrica, neurontin,rivotril,etc etc donc open pour une étude clinique ou quoi que ce soit d'autre 🙄il me tarde fin février pour faire le point avec lui 🤞

@tranquille : Bonjour. Excusez moi je n'avais pas vu que le message m'était destiné. Je vous lis tous et me tiens au courant de vos évolutions personnels presque tous les jours. Oui cela fait 2 fois que le professeur SENE m'en parle mais pour le moment j'ai peur. Il le sait et m'a dit que nous avions 2 ans pour entamer le protocole. Pour le moment Il a augmenté mon traitement, à savoir 3 gélules de venlafaxine LP 75mg à prendre le matin et je pends depuis plus d'un mois du Lyrica 50mg le soir. Le lyrica m'a été prescrit par mon urologue pour des douleurs de la vessie qui datent de l' accouchement de mon 2eme enfant il y a 24 ans. Je suis très sensible aux effets secondaires et je continue à avoir des nausées la nuit et le matin depuis que je prends le lyrica. Le professeur SENE me dit qu'avec des doses aussi faibles il n'y a pas vraiment d'effets secondaires (Mais les effets secondaires sont toujours pour moi, même à faible dose ). Je prends également du rivotril, et ce depuis 12 ans. Je prenais y a environ 10 ans jusqu'à 19 gouttes le soir et comme j'étais complètement droguée, au fil du temps j'ai diminué les doses. Je suis en train de l'arrêter, j'ai pris peur lorsque la neurologue m'à dit il y a 1an que dans quelques années je regretterai d'avoir pris du rivotril car ça provoquerait alzheimer. Nous savons bien qu'il agit sur la mémoire et je l'ai constaté à mes dépends. Alors de 7 gouttes il y a quelques mois je suis descendue petit à petit à 3 gouttes. Je vais essayer de l'arrêter. Est ce que vous avez pris du poids avec le lyrica ? Car moi j'ai pris presque 3kg et cela serait bien que ça s'arrête là. Je constate aussi que ma colopathie fonctionnelle est bien pire depuis la prise de lyrica. Tout cela est un cercle vicieux. J'ai parlé au professeur SENE de mon soucis de ne pas pouvoir reprendre le travail tant je suis épuisée. Je devais reprendre mon activité professionnelle mardi 15, j'ai vu le professeur lundi 14. Il a prolongé l'arrêt de travail pour un mois et m'a dit de faire valoir mes droits. C'est à dire de me rapprocher de la médecine du travail soit pour une reprise à mi temps thérapeutique ou autre si je ne peux pas travailler. La solution pour moi physiquement parlant serait de ne pas reprendre pour le moment car je suis dans un état d'épuisement total que je me demande comment faire pour remonter la pente. Cela fait 5 mois que je suis arrêtée et je ne suis pas moins épuisée. Je trouve que mon état se dégrade fortement. Le professeur SENE m'a fait une copie du courrier d'appel qu'il a transmis au médecin conseil suite au refus de prise en charge à 100% pour la NPF. Il me dit que nous feront une nouvelle fois appel si la prise en charge à 100 % est à nouveau refusée. Voilà les dernières nouvelles. Merci pour votre message qui m'a rappelé une nouvelle fois que je ne suis pas seule... bonne journée et au plaisir de vous lire

@tranquille 

Salut 🙂

Les immunoglobulines c'était mon premier traitement chez le professeur SENE après le diagnostic d'une neuropathie sensitivo-motrice avec atteinte des petites fibres en mai 2017 , je me sentais comme un nouveau né à partir de là le professeur à mis en place un traitement aux immunoglobulines que je pouvais faire chez moi à raison de 8h × 5 jours tout les mois avec une surveillance rapprochée d'une infirmière. Malheureusement pour moi traitement arrêté à cause de complications très graves. Depuis j'en suis toujours au même point avec les douleurs qui vont crescendo est aucun autre traitement qui soulage vraiment. 

Te souhaite une belle journée est moin de douleurs 😘

@tranq‍ l’étude dont t’as parlé le Pr Sene est américaine ? Un traitement médicamenteux et non des injections ?  Il m’avait également parlé de cela mais comme mes douleurs sont moindres je ne rentre plus dans le cadre de cette étude sinon je l’aurais volontiers faite car effectivement c’est un moyen de faire avancer la recherche et peut-être que ce nouveau traitement va vous guérir ou au moins soulager les douleurs. 

@GaëlleBZH‍ j’ai aussi depuis quelques temps des engourdissements dans les bras et jambes. Je rappelle que je ne prend plus aucun médicaments depuis début août et même si des symptômes reviennent ils sont toujours moins douloureux donc plus supportables au niveau des mains, pieds et nez et sans médicaments je ne détruis plus mon corps. J’ai eu aussi neurontin, laroxil, patchs...je n’ai plus toute la liste en tête et moi aussi je fais des effets secondaires au moindre médicament, même un anti allergique me fait somnoler, je crois que mon corps n’est pas fait pour la chimie :-)  Petite note d’humour, je continue de faire un pied de nez à ma maladie en essayant de l’oublier le plus souvent possible ;-) le médicament qui a été une révélation est la mexiletine qui a réduit de moitié au moins mes douleurs. Le Pr Sene m’avait dit que ce médicament que j’ai pris pendant 2 ans avait sûrement fait son effet sur les canaux sodiques et ainsi réduit symptômes et douleurs. Je l’ai arrêté car effets secondaires digestion, prise de poids et surtout sur les essoufflements au moindre effort car il ralentit le cœur et surtout chaque jour que je prenais ma gélule c’était comme si je me rabâchais tu es malade...alors je me suis dit être malade me rend malade :-) alors quelque part j’ai décidé de ne plus être malade en disciplinant mon cerveau, en le détournant de la douleur comme je l’ai expliqué dans mes messages précédents.

Ce que j’ai remarqué aussi c’est que depuis que je n’ai plus peur des symptômes, connaissant mieux la maladie depuis 2015, je stresse moins, je relativise et du coup moins de crises. 

Je vous souhaite à tous d’être moins douloureux grâce à la recherche médicale et ce que vous-même, parallèlement, mettrez en place.

Des bisous d’encouragements,

Djipi.

Voir la signature

Djipi.

@Djipi2015 Bonjour, je ne sais pas si c'est une étude américaine, mais en tout cas ce ne sont pas des injections. je vous tiens au courant dès que j'en saurai un peu plus. Je revois le Pr Sène mi avril pour ré-évaluer mon nouveau traitement qui a l'air de fonctionner

@Stella45 Bonjour. A vous lire et vu que votre santé se dégrade, cela serait vraiment intéressant que vous rentriez dans cette étude. a quoi bon avoir peur. Au contraire si grâce à ce traitement vous allez mieux cela peut donner un espoir pour vous et pour d'autres patients. Le pr Sène m'en a parlé car mes douleurs en cas de crise sont à 8, 9 ou 10 sur 10.

Mon nouveau traitement que je prends a des effets bénéfiques quasiment du jour au lendemain car je dors enfin comme un bébé, mais je souhaiterait rentrer quand même dans cette étude car je prends anti dépresseur, lyrica rivotril et mélatonine. Alors que ce le traitement de cette nouvelle étude marche, il suffirait de prendre juste un médicament qui en plus serait très ciblé sur la NPF;

Concernant le rivotril, effectivement le dosage doit être MINIME; j'ai dû mal à comprendre qu'on vous ait prescrit jusqu' à 19 gouttes par jour. Pour l'avoir déjà pris dans le passé pour m'aider à dormir à cause d'une dépression sévère liée à un choc émotionnel important, mon généraliste m'en avait prescrit 4 gouttes max que je pu arrêter du jour au lendemain au bout de 2 ans car j'allais mieux.

Le pr Sène m'en a prescrit 2 gouttes à 5 ,grand max le soir en cas de crise; et je dois arrêter le rivotril quand les symptômes se calment. par contre mon traitement de base reste le lyrica faiblement dosé à 150 mg pour éviter justement la prise de poids et la somnolence; 2Mg de mélatonine que je peux augmenter jusqu'à 4MG et 10 mg le matin de séroplex. Donc dosages très faibles au final.

J'ai fais une demande auprès de la MDPH pour voir si on m'accorde ou non un taux d'invalidité. J'imagine que vu votre état , vous avez dû entamer aussi ces démarches. J'avoue que je me demande si on va reconnaitre dans mon cas mon état ou non. Je suis entraineur de tennis et j'ai dû diminuer de moitié mon activité professionnelle car je ne travaille que 19h par semaine au prix de beaucoup d'effort même si j'aime mon métier. Mais quand pendant 3 mois on enchaine des nuits blanches, c'est quand même très compliqué d'être tout simplement bien.

Au plaisir aussi de suivre votre évolution. Bon courage . Tenez nous au courant

@tranquille‍ merci pour ta réponse et d’ici ton (allez on se dit "tu" :-) ) rdv, prends bien soin de toi :-)

Belle fin de journée à tous, bisous, Djipi.

http://karastevens1017.over-blog.com/

@tranquille‍ bonjour, j’avais fait une demande auprès de la mdph, ils m’ont répondu 1 an et demi après en me reconnaissant travailleuse handicapée (  de toute façon je ne peux plus travailler depuis le début de ma maladie en 2015), j’ai obtenu une carte de priorité pour les files d’attente mais pas pour le stationnement ni d’allocation alors que je n’ai pas de revenus. On m’a conseillé de prendre un avocat....J’espère de tout cœur que ce ne sera pas le cas pour toi et que tu obtiendras ce qu’il faut.

Djipi.