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Recherche et liens utiles - Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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avatar la talau

la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c  et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Davice, Stella et toutes les autres ! J'ai bien lu le message de kaneaa qui vient nous parler uniquement de son algue miracle et je lui ai écrit évidemment sur son mail ! Et surprise ... comme par hasard c'est elle qui les vend ??????? Je trouve cela terriblement surprenant voire choquant ! Et bien sûr en plus, ça coûte une fortune !! Moi je suis prête à tout essayer comme vous mais pas à n'importe quel prix..... dans tous les sens du terme,! C'est tout simplement de la publicité déguisée sur un site où il y a des gens désespérés ! Moi c'est méfiance ! Et colère ! 


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-10-29 14:49:50

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29/10/2018 à 18:31

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@Kyna75  Bonsoir Nathalie,  Vous êtes incroyable. Vous vous êtes fait berner par des gens de tout horizons et vous criez à l'arnaque de façon systématique sans chercher. Vous voyez mon dernier post.. c'était y a au moins deux ans. Mais quelqu'un m'a écrit. Et j'ai répondu. Voilà pourquoi je suis de nouveau ici. Je ne recherche rien. Juste vous tendre la main. Je vous ai répondu et même envoyé une de mes radios. Car vous allez dire à tous que je n'ai aucune pathologie.  Le plus navrant, c'est que vous découragez les gens sans savoir. C'est vous qui ne leur rendez pas service. L'algue en question n'est pas chère du tout... comparé à certaines que j'ai vu dans des boutiques BIO et qui ne vous feront rien car elles sont séchées à + de 40°. Tout le monde souffre, si vous croyez aux miracles, continuez et arrêtez de chercher ailleurs car vous ne trouverez rien. Bonne continuation.

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kaneaa


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-10-29 18:31:14

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29/10/2018 à 18:33

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@Davice  Bonjour Davice, évitez d'écouter les ragots. On arrivera bien à prouver que certaines personnes sont médisantes et ça on y peut rien. Oui.. je suis devenue conseillère en compléments alimentaires, parce que j'ai eu recours à eux depuis 2010. Je suis devenue conseiller car j'habitais à l'autre bout de la planète et que c'était la seule solution pour les recevoir sans me payer un billet d'avion à + de 2000 €. Ces produits ont fait un bien fou à des centaines de gens, alors... à vous de voir si vous désirez ou pas me faire confiance. Bonne fin de journée. 

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kaneaa


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-10-29 18:33:33

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Kyna75

29/10/2018 à 20:38

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Bonjour à toutes !

Mon post manifestement pose des problèmes ! J'ai simplement voulu écrire mon vécu et dire méfiance quand la personne qui parle de cette algue est justement conseillère de ce dit produit ! Cela m'a interpellée ! Tout le monde connaît notre monde qui est rempli d'arnaques de tous genres, surtout sur les compliments alimentaires donc j'ai dit méfiante ! Mais cela n'engage que MOI ! Je ne tolère pas d'être traitée de médisante ! Cette personne, Christine est sûrement de très bonne foi, très honnête, et si elle peut vous venir en aide, j'en serais ravie et heureuse pour vous ! et je vous conseille toutes à faire ce que vous voulez ! Je n'ai empêché personne d'acheter ! J'ai simplement dit qu'une personne qui vantait des produits dont elle est conseillère, donc de ce fait dans l'entreprise, cela me posait question ! Je ne veux pas polémiquer, j'ai voulu supprimé mon message mais sans succès ! D'où celui là !

Je vous souhaite bonne chance avec cette nouvelle algue, et si ça marche, n'hésitez pas à m'en faire part !

Mais surtout ne tenez pas compte que moi je sois méfiante ! Libre à vous et encore bonne chance si cette algue peut vous aider et stopper vos douleurs ! 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-10-29 20:38:11

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30/10/2018 à 08:15

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@Kyna75   Et oui.. Nathalie, avant de crier gare aux loups, faites des recherches sur internet. On m'a rendu service en me présentant ces produits, alors vous devriez en profiter. De très grands médecins nous ont rejoints.. eux n'ont pas eu peur d'une simple algue. Perso, j'étais tellement dans la panade que j'ai tenté le coup... Et oui !  Je prends ces produits depuis 2010 et je ne suis que conseiller que depuis 2013 pour me simplifier la vie à la base, puisqu'on ne pouvait pas me livrer là ou j'étais en Nouvelle-Calédonie. Puis j'ai continué malgré mon retour en France ! Ne vous inquiétez pas, j'ai deux retraites pour vivre et je ne vis pas de cela.  Bonne chance.

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kaneaa


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-10-30 08:15:30

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Bonjour @Kaneaa‍ ! Merci pour votre implication sur ce forum mais je vous rappelle que Carenity n'est pas un lieu pour faire de la publicité. Plusieurs membres se sont inquiétés de vos messages... 

Vous pouvez bien sûr expliquer les bienfaits du traitement que vous prenez dans les discussions appropriées, pour aider d'autres membres, mais avec le plus de transparence possible et de manière ponctuelle uniquement.

Je compte sur votre compréhension !

Merci et bonne journée,

Louise

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30/10/2018 à 10:03

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Bonjour et merci Louise d être intervenue je n ai pas voulu intervenir avant mais j étais également méfiante car les personnes sur le forum parlent clairement et explicitement des traitements qu ils peuvent prendre.

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Bridget22


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-10-30 10:03:31

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30/10/2018 à 10:54

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Dernière activité le 30/11/2021 à 18:18

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@Louise-B  non désolée, je n'interviendrais plus...  cela faisait depuis très longtemps que je n'intervenais plus, cela ne sert à rien. J'y étais revenue car quelqu'un est tombé sur mon post.  Les malades préfèrent souffrir et bien tant pis. Je ne veux aucun mal seulement faire du bien. Je ne peux pas faire plus. La personne qui pose problème, je lui ai envoyé une radio hier soir, elle est donc intervenue différemment ce matin. Bizarre ce changement. Les produits que je prends fonctionnent dans 93% des cas. Après les 7% qui restent ce n'est pas de chance. Par contre, quand je lis tous les posts.. je me dis pauvres gens. Les gens sont méfiants et on y peut rien, parce que dans leur vie ils se sont fait berner, que puis-je y faire ! Heureusement, je n'ai pas été aussi méfiante, j'ai testé et... voilà, reprise du sport en l'espace de 2 mois alors que mon médecin à l'époque, m'avait programmé une vie en chaise roulante. A bon entendeur... Bonne continuation. 

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kaneaa


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@Kaneaa‍ merci pour votre réponse. Je ne mets pas en doute votre sincérité, mais je suis tenue de préciser notre ligne directrice lorsque plusieurs membres me remontent une inquiétude, à tort ou à raison. Cela a le mérite d'informer nos membres, car il y a effectivement des liens frauduleux qui circulent.

Je suis heureuse que vous alliez mieux !

Belle journée,

Louise

 

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Louise de l'équipe Carenity


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Bonjour à tous,

J'ai bien lu tous vos messages et je pense que comme dans tout "débat" il y a toujours des réactions de part et d'autre. C'est normal! Maintenant que les choses sont dites continuons à avancer en bonne intelligence et continuons surtout à communiquer et restons soudés si je peux  dire cela comme ça.  Puisque nous vivons tous des moments difficiles ! Concernant la kétamine j'ai testé durant une semaine à l'hôpital il y a 1 an 1/2 et malheureusement pour moi cela n'a eu aucun effet sur mes douleurs.  Mais je sais que cela a fonctionné pour d'autres. 

De mon côté la neuropathie des petites fibres ne me laisse aucun répit.  Je n'ai pas une seule journée sans douleurs et épuisement. Mon état se dégrade depuis environ 2 ans. Le gabalentine fonctionnait plus que le traitement que je prends actuellement. Je prends de l'effexor prescrit par le professeur SENE, car ce médicament qui se veut à la base être un anti dépresseur agit sur les neurotransmetteurs pour inhiber la douleur.  Je ne prends plus le gabapentine pour les effets secondaires comme je l'ai mentionné dans un précédent message. Le gabalentine agissait bien sur les douleurs de mes jambes, dommage.

Voilà je vous souhaite à tous une bonne journée 

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Stella45


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