Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Stella45

25/10/2018 à 20:14

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Stella45

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Bonjour,

@Jasmin29‍ . Merci pour votre message (et merci aussi à vous tous qui me répondez si gentiment ). Oui la douleur j'en connais un sacré rayon mais je sais que je ne suis pas la seule dans cette situation. Je suis pour le moment en arrêt de travail mais au mois de janvier il va falloir reprendre, même si je ne vais pas mieux. Je suis policier municipal, j'aime mon métier et je ne voudrais pas le perdre. Depuis 1 an je bénéficie d'un 80% ,mais j'avoue que cela n'est pas du tout suffisant. Et puis l'équipement est lourd, mais là c'est un choix que de faire comme certains le disent, un métier d'homme alors on essaie d'assurer comme un homme😉. Si je pouvais arrêter de travailler définitivement je le ferais uniquement par ce que je suis rendue au bout du rouleau. J'ai l'impression d'être au bout de ma vie 😩! J'ai vu mon état se dégrader au fil du temps et même si à 50 ans je ne suis pas encore trop âgée, je ne récupère plus. Enfin je ne sais plus comment faire. Je sais que même si la reprise n'est qu'au mois de janvier, je suis en arrêt depuis mi août et je ne remonte pas la pente. Voilà désolée c'était la plainte du jour, sans jeu de mots..... courage aussi à vous

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Stella45

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-10-25 20:14:48

Kaneaa

26/10/2018 à 11:04

Kaneaa

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Bonjour à tous, je n'ai pas votre pathologie, par contre, je prends pour moi-même, un traitement à base de produits naturels (une algue bien spécifique). Elle peut et j'en suis certaine vous aider, déjà à retirer vos douleurs et brûlures et surement comme pour beaucoup changer la vie de beaucoup de personnes dans le bon sens. Bon courage à tous

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kaneaa

Kyna75

26/10/2018 à 12:47

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Kyna75

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Stella45 bonjour à vous ainsi qu'à toutes celles avec qui je corresponds lorsqu'on a un peu le courage d'écrire ! Je pense à PruneMauve et à quincias38 que j'embrasse !Je vous plains de tout mon cœur pour ce que vous supportez ! Nous sommes nombreuses et de pouvoir partager, échanger, cela fait du bien ! Surtout que nous sommes toutes dans la même galère donc on ne peut que se comprendre ! J'espère que vous ne stressez pas trop de reprendre le travail en janvier ! Ça pourrait peut-être aggraver vos douleurs ! Vous faites un très beau métier où vous avez bien besoin de courage surtout qu'en ce moment, la profession traverse de mauvais moments avec ce manque de considération ! Moi aussi en plus de fortes douleurs, nuits blanches, fatigue terrible et colopathie ! Constipation à mort, est-ce le tramadol ? Si quelqu'un peut me le dire ! Sinon oui ne rien lâcher, mais quand vous allez chez un spécialiste après une attente de presque 1 ans, et qu'elle vous préconise de faire un pet scanner mais faut que je vois mon médecin traitant, c'est elle qui décidera si elle juge bon de le faire ! Jai failli tomber de ma chaise ! Ma neurologue me prescrit un examen mais ne me donne pas l'ordonnance ??????? Hallucinant de voir ça ! Et comme forcément elle va me dire que c'est dans ma tête .... psychologique... les nouveaux mots à la mode ! J'en ai ras le bol ! Je souffre le martyr je ne dors plus, j'ai perdu 6kg sans raison.... C'est normal !Nous ne sommes pas prises au sérieux et ça devient dramatique ! Moi j'ai pratiquement tout essayé et rien ! Imperméable à tout ! Je vous dit bon courage et j'ai adoré votre humour à la fin ! Continuez d'en avoir ! Je vous embrasse ! ❤️

J'aimerais bien que que Kaneea nous donne le nom de son algue miracle ! Je suis prête à tout, même à manger la plage de sable qui va avec ! Moi j'essaie tout ! Merci d'avance !

Davice

27/10/2018 à 10:24

Davice

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Bonjour!

J'aimerai savoir si y'a une personne ici qui ressent ses douleurs et qui faisait du sport régulièrement ?

On m'a dit que le sport soigne plusieurs maladies mais je ne sais si cette maladie fait parti.

Merci

mustangcruiser67

27/10/2018 à 12:07

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mustangcruiser67

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@Laeti11 chez moi la NPF est aussi par épisode. Le problème c'est qu'elle revient encore plus fort après 2 à 6 jours de moins de douleurs neuropathiques . Y a aussi tout ces symptômes comme le syndrome sec par exemple.

La semaine prochaine je suis hospitalisé à lariboisière chez le professeur SENE pour une cure de kétamine.

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gégé

Davice

27/10/2018 à 17:00

Davice

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Bonjour!

Quelqu'un peut me dire pourquoi quand il fait très chaud j'ai trop mal aux jambes?

Merci

Kaneaa

28/10/2018 à 09:44

Kaneaa

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@Kyna75 Bonjour Kyna, contactez-moi par email, cela sera plus facile : christou98ws@yahoo.fr A très vite. Kaneaa

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kaneaa

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28/10/2018 à 09:45

Kaneaa

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@Davice Bonjour Davice, J'ai eu votre problème pendant un moment et avec mon traitement à base d'algue, c'est terminé. Vous devriez essayer. Voici mon email : christou98ws@yahoo.fr A très bientôt Kaneaa

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kaneaa

Kaneaa

28/10/2018 à 09:48

Kaneaa

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@Stella45 Bonjour Stella, je pense que vous devriez tenter le programme que je prends à base d'algue. Il s'agit de compléments alimentaires qui ont fait du bien à des centaines de personnes avec des pathologies différentes. Alors pourquoi pas vous. Voici mon email pour simplifier les choses : christou98ws@yahoo.fr A très bientôt Kaneaa

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Davice

29/10/2018 à 09:18

Davice

Dernière activité le 25/09/2023 à 08:14

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@Kaneaa Bonjour et merci beaucoup. Je vais vous joindre sur votre boite émail.

Merci@Kaneaa

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