Samedi 26 janvier à 15h20 : Parkinson, une opération pour une "seconde naissance"?

bonsoir

j ai vue l emission c est sur c est mieux apres l operation,mais l operation...mon dieu j en fremis encore je sais pas si j aurai le courage 

val

nous avons participé avec ma femme à cette émission , bilan nous étions le seul cas sur 4 ou les résultats n'étaient pas a la hauteur des espérances et de promesses.

faut faire avec maintenant , il y a pas le choix ......

courage a tous

thierry

je viens de visionner le reportage et je suis pour a 100% oui je pense qu'il faut renaitre soulager le malade et la famille 

car c'est tres dure pour l'entourage 

je vais en parler avec ma neurologue et voire avec elle 

nous pour notre part après le semi échec  de la neurostimulation par électrodes , la pompe à apokinon  qui a aussi ses effets indésirables nous pensons nous tourner sur la DUODOPA qui consiste a injecter de la ldopa directement après l'intestin sous forme de gel avec un système de pompe aussi ( mais plus grosse ) .

Mon neurologue me propose la pompe à apokinon, avant de prendre ma décision, j'aimerais savoir ce que vous en pensez... Avantages, désavantages.... effets secondaires...

D'après le neurologues, j'aurais une amélioration de 70% avec cette pompe et j’avoue que ça me tente  !

Merci pour vos réponses !

fabyenne il faut tester de toute façon si tu n'as pas le choix ,ça peut être super bénéfique pour toi .

Les améliorations c'est en fonction du patient , cela peut nettement améliorer ton état , ensuite il faut voir ce que tu auras comme effets secondaires . De toute façon tu auras des nodules et de plus en plus de mal a te faire piquer avec le temps .

J'avais ouvert un sujet la dessus :

https://membre.carenity.com/discussions/pompe_%C3%A0_apokinon-15740

C'est une solution intermédiaire qui n'est pas durable , en attendant l'opération ultime si tu est compatible : la neurostimulation .

Sinon il te restera la duodopa mais je n'ai aucun retour dessus , je dois rencontrer des gens qui ont ce type de système prochainement .

thierry

Merci pour ta réponse, je pense que je vais essayer car 70% d'amélioration, si ça marche, c'est important pour que je retrouve une vie à peu près normale ! mon problème pour l'instant sont les fluctuations de la maladie.... j'ai beaucoup de blocages et ne sors jamais sans ma canne...

Dans la journée, est ce que ta femme mettait sa pompe dans un sac, dans sa poche ? Peux tu me donner des astuces pour vivre mieux avec cet engin sur moi ? Pour les nodules avez vous essayé les cataplasme d'argile, les huiles essentielles.... ou autre chose ?

Merci et à bientôt !

Fabyenne

la seule chose pour les nodules qui sont proposés c'est de la pommade !!

vero a essayé dans un sac a main et plusieurs pochettes mais elle en arrive toujours a la rependre au cou via le cordon livré avec .

C'est plus pratique pour faire les bolus dans la journée de plus c 'est pas simple de gérer le tuyau , il ne faut qu'il soit pincé ou plié sinon c'est la pompe qui se met en alarme . Il ne faut pas non plus qu'avec les gestes incontrôlés on arrache ou tire sur le catétaire .

Merci pour ta réponse Thierry, je n'ai pas encore pris rendez vous pour a pose de la pompe mais ça ne va pas tarder ! le truc qui me gène surtout, c'est le fait de faire venir une infirmière matin et soir... c'est tout une organisatation et ça enlève un peu de mon indépendance !

Si tu est en couple tu peux demander à ton mari de te piquer le matin et le soir c'est facile de te dépiquer toute seule , tu peux le faire toi même , c'est pas compliqué .

Nous ici avant je piquait véro mais cela devient tellement peu évident a cause des nodules que si il faut je prépare la seringue et la pompe et c'est elle qui se pique . Le week end on essaye de ne pas utiliser la pompe et on compense avec une dose plus forte de modopar ( 250 au lieu de 62.5 ) mais quand véro en ressent vraiment le besoin , je lui prépare ses injections . personnellement cela m'énerve de la piquer et de la rater , surtout que a chaque fois ça flingue le kit , il faut en reprendre un neuf .

En général vers 10 heures vero arrive a contrôler ses gestes , c'est en général a cette heure qu'elle se pique . Elle est mieux a cette heure surtout parce que depuis 6 heures du matin elle prend ses traitements sous forme de cachets .

Le passage de l'infirmière tous les matins c'est franchement chiant et encore plus le week end .