Parkinson, une maladie familière mais mal connue
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Pour Jean-Louis Dufloux, qui jouait beaucoup au tennis, la maladie a débuté par "des difficultés à bouger l'épaule droite". "Les tremblements, ce ne sont pas un des symptômes que j'ai eus au début, raconte-t-il lors d'une conférence de presse de l'Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM) pour la Journée mondiale de Parkinson aujourd'hui. On peut cacher les symptômes pendant plusieurs années. Puis ça s'impose à vous."
Cet homme de 57 ans a écrit le livre Cinquante et un pour montrer, avec humour, qu'il ne s'agit pas "d'une maladie de vieux". "Les symptômes, ce sont la maladresse, le dérèglement du sommeil : on dort peu, on se lève très tôt, on a des moments de somnolence… Il y a aussi des 'sens interdits' : on perd l'odorat. On a des moments de dépression, qui se déclenchent sans comprendre. Et la maladie fige les expressions du visage... ça permet de gagner au poker !", glisse-t-il dans un sourire.
Car les difficultés des malades sont souvent méconnues. L'état physique et psychologique du patient peut varier considérablement dans la journée, par exemple un patient qui marchait quelques minutes auparavant, est soudain bloqué, incapable de se lever pour aller prendre une douche. Et ces situations suscitent de l'incompréhension et des suspicions de simulations.
Parkinson est une maladie neurodégénérative, la deuxième en terme de fréquence derrière Alzheimer. Au fil de son évolution, le risque de dépendance augmente pour les malades, en raison de complications motrices (difficultés de mouvements, chutes..) et cognitives, qui peuvent aller jusqu'à la démence.
Détection précoce
Elle touche 166.000 personnes en France avec environ 25.000 nouveaux cas par an. "La maladie commence bien avant le diagnostic", souligne le Pr Marie Vidailhet, neurologue à la Pitié-Salpêtrière à Paris et chef d'équipe à l'ICM. "Dans un cas sur deux, la maladie débute avant 58 ans, en pleine vie active", renchérit le professeur Philippe Damier, neurologue au CHU de Nantes et vice-président du comité scientifique de France Parkinson. En 2030, on estime que 260.000 personnes seront traitées pour une maladie de Parkinson en France, soit une augmentation de 56% par rapport à 2015.
La maladie est marquée par la dégénérescence des neurones dopaminergiques, qui produisent la dopamine. Ce neurotransmetteur est essentiel pour contrôler les mouvements du corps. Les traitements actuels agissent sur les symptômes mais ne guérissent pas la maladie. Des pistes de recherche existent, même si une application concrète est encore hypothétique et lointaine. Ainsi, selon une étude publiée l'an dernier, des cellules souches d'origine humaine ont permis d'améliorer la capacité de mouvements de singes atteints d'une forme de Parkinson. Autre piste, l'immunothérapie : stimuler le système immunitaire du patient pour éliminer une protéine qui semble jouer un grand rôle dans la maladie, l'alpha-synucléine.
L'enjeu des recherches actuelles est de repérer la maladie le plus tôt possible dans l'espoir de la freiner. Pour cela, les équipes de l'ICM combinent recherche sur le cerveau, techniques d'imagerie innovantes et big data (l'analyse informatique d'un grand nombre de données tirées de l'observation de Parkinson). Le but à terme : parvenir à identifier les facteurs de la maladie, ses pré-symptômes, et prédire son évolution.
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Une campagne pour voir la maladie de l'intérieur
Parkinson vue de l'intérieur, ou presque : des spots de sensibilisation à cette maladie utilisent une technologie mobile qui déclenche le vibreur des smartphones pour recréer, pendant le visionnage, le tremblement des malades. "Seules nos émotions devraient nous faire trembler" - #ShakeParkinsonsOff s'intitule cette campagne lancée par l'Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM).