Avis et conseils Tecfidera

bonjour à tous ! toujours sous tecfidéra 8 mois, à part une fatigue et des douleurs aux jambes, bouffées de chaleur,  ça va. j'ai rendez vous en mars , 2 IRM la médulaire montre une plaque de plus , mais pas active; la cérébrale est inchangée je les montrerais à ma neuro .

bonne soirée !

Alors avec deux Tecfidera 120; je me sens pas bien du tout; demain, je passe à trois; qu'est ce que ça va être...

Plus fatiguée qu'avant, très mal au ventre, beaucoup de gaze "qui ne sont pas bien odorantes", un peu de diarrhée, des bouffées de chaleur, mal aux jambes, des nausées, des reflux, des renvois... Fatiguée physiquement et moralement; j'ai envie de voir personne, je veux voir personne; à part mes deux splendides filles de 19 et 5 ans; devant elles je fais semblant; même si la grande est au courant...

Je vous remercie encore beaucoup pour vos témoignages et réponses qui m'aident malgré tout beaucoup...

Je vous souhaite une bonne soirée, bon courage et je vous envoie des bisous...

Bonsoir,

 j'ai commencé le tecfidera depuis mi décembre 2015, lors des premières prises j'ai eu des douleurs gastriques( nécessité de prendre la gélule au milieu du repas..j'ai pris du phosphalugel )

 J'ai eu aussi une rhinite  début, mais le plus impressionnant a été l'erytheme cutane au niveau du visage , du décolleté et des bras avec des demangeaisons et des picotements dans le cuir chevelu.

Un soir, j'ai même appelé le Samu, pensant faire un choc anaphylactique..

Mais depuis une semaine cela se passe bien...

Mes traitements de fond précédents 

-copaxone(injections douloureuses)

gilenya(HTA  abces dentaire lymphopenie)

si si ce traitement n'est pas efficace je ne prenderai plus de traitement de fond..

courage a tous les sepiens

bises

chantaloue,bonsoir, pour les rougeurs , urticaire, bouffées de chaleur ma neuro me fait prendre 1 Aspégic 500/ jour  pendant 5 jour puis j'arrête et quand ça revient je refais pareil ça marche bien et là franchement j'en ai de moins en moins . courage 

Vos commentaires commencent à m'inquiéter. Je prends du tecfidera et n'ai jamais eu de problèmes cardiaques. Je ne fume pas, je ne bois pas, mange sainement jusqu'à un jour de novembre 2015. Ce jour là, j'ai un rendez vous de suivi du FAMPYRA que je prends et qui me permet de ne plus traîner la jambe ou moins. On me fait passer un ECG (nouveauté dans la procédure mais très efficace) et on découvre que je suis proche d'un infarctus. On me garde à l’hôpital et l'on me fait un Quadruple pontage coronarien, rien que cela . Y a t'il un lien avec la SEP?

Bonjour @philippep ça seuls  ton neuro et médecin peuvent y répondre....

je suppose que tes traitements de fond et symptomatique avaient un suivi biologique régulier ( differents paramètres sanguins à surveiller étroitement)  neurologique & examen clinique complet ....surtout si avant ces tts et parallèlement à ta sep ru avais des soucis cardio ! Car malheureusement tu n'es pas épargné des autres pbs ni pathos qd tu as une sep !

Bon  courage et bonne journée 

Bonjour chris 31.

Je te rejoins dans tout ce que tu as dit. Du reste la semaine dernière les médecins qui me suivent pour ma SEP m'ont proposé d'intégrer un groupe dont l'objectif et de voir le lien entre les sépiens et les problèmes cardiaques. J'ai bien vu que dans la clinique ils avaient été surpris de voir un sépien avoir des problèmes cardiaques alors qu'il n'en a jamais eu et en plus un quadruple pontage. J'ai bien sûr accepté car moi aussi je me dis:"pourquoi moi alors que je n'ai jamais eu de problèmes cardiaques" . Ne buvant pas, ne fumant pas, mangeant sainement je n'étais pas prédestiné à avoir des problèmes cardiaques par contre je prends beaucoup de médicaments, ayant des difficultés à marcher, je suis sédentaire et ma vie précédente a fait que je suis très stréssé. Cette étude me permettra d'en savoir plus. Bonne journée.

Bonjour     @philippep  je reprends ton 1er post (où je n'avais pas bien lu que tu ne présentais aucun facteur de risque particulier avant ces tts ) mais comme je te l'ai déjà dit , te surveillait on au niveau biologique  (prise de sang tous les mois ) à partir du moment où tu as cumulé le fampyra et le tecfidera ? ???? En effet un quadruple pontage au niveau du coeur à été fait car tes artères étaient "salement" endommagées...et on aurait sans nul doute pu prévenir ça par une surveillance plus importante ( biologique ds un 1er tps) ! 

Bonjour

Cette surveillance a bien été réalisée à partir du moment où j'ai commencé à prendre le FAMPYRA; je prenais déjà le Tecfidéra, tout était normal.

Ne t'a t'on pas évoqué une malformation alors (type souffle au cœur) qui serait restée inaperçue durant des années et qui aurait pu de part ces traitements agressifs , devenir active et dangereuse ? C'est bien au niveau du coeur qu'on t'a fait ce quadruple pontage ? Quelles sont les raisons et surtout le pourquoi de  cette mise en place d'un carrefour artériel ?