Avis et conseils Tecfidera

heu ... oui c'est sûr , me concernant ma tension , mon cœur et souffle toujours normaux jusqu'à Tecfidera = Tecfituera ! souffle coupé , mouchage tous les matins , chats ds la gorge en permanence et palpitations ( je me demandais ce que ct  ...depuis que g arrêté il y a deux mois tout rentre dans l'ordre ! effet quasi-immédiat pour le souffle entre autres...

Bonjour,

Je viens un peu rassurer @amandine au début on prend le Tecfidera à demi dose avec médocs pour contrer les effets secondaires qui s'estompent avec l'accoutumance,

il faut bien faire les examens sanguin

Je n'ai pratiquement pas utilislé les medocs prescrit pour contrer les effets secondaires indésirables.

Je ne m'en suis presque pas servi, mes bouffées congestives ne sont pas dangereuses, je ne prends rien pour ça j'ai des couleur qui me rappellent de me reposer.

J'ai prévenu au boulot que ce n'est pas grave.

Aujourd'hui, je me sens à la fois, vidée et d'une lourdeur, "Je pèse déjà 100kg", alors traîner ce corps m'épuise. Dès que je marche un peu, je suis essoufflée. Un aller/retour à l'école, c'est à dire 20 minutes de marche en tout, c'est le bout du monde. Difficile de surmonter toute seule. Mes amis proches ne veulent pas trop parler de ma maladie car ils se sentent impuissants pour moi; mais, moi, parfois j'aimerai en parler; leur dire ce que je ressens, mes difficultés avec cette maladie, cette épreuve avec le nouveau traitement. Remarque, personne ne me voit malade, vu que je ne montre rien, que je ne me plains jamais et que j'essais d'être active. Si, ils savaient que pour être autant active devant eux, je dors la plupart du temps. (Je ne travaille pas; je fais des extra en restauration surtout le week-end; pour des traiteurs, des réceptions et le dimanche matin, le ménage dans une discothèque). 

Toujours cette question dans la tête: Pourquoi prendre un traitement si on va encore plus mal avec...??? !!!

bonsoir,

Je me permets d'intervenir sur le sujet. J'ai eu ce traitement (j'en parle au passé..) pendant 2 ans. J'ai du l'arrêter en décembre dernier, car mes défenses immunitaires étaient bcp trop basses.

Depuis je n'ai plus aucun traitement de fond. La dernière PdS montre une légère amélioration des DI, mais par contre j'ai des traces de myélémie..et ça, ça m'embête qque peu..

Pour ma part, j'ai tjrs eu des bouffées de chaleur après ingestion du TECFIDERA © ; cela ne s'est jamais estompé avec le temps, malgré ce que l'on me disait.

avant cela, j'ai fais mes injections de COPAXONE © (2 ans aussi) et encore avant je prenais de l'IMMUREL © (j'ai eu ce traitement durant 7 ans ;  j'ai fais une pancréatite aiguë, due à ce médoc)

Ma neuro m'a dit un jour : "votre ennemi, ce n'est pas le médicament, c'est la maladie.."

à méditer..

Bon courage

chaton

PS : cela fait + de  30 ans que j'ai cette maladie de merdoum. Diagnostiquée en 2004..

Oui , maladie de merdoum  "Ma neuro m'a dit un jour : "votre ennemi, ce n'est pas le médicament, c'est la maladie.."

Ce genre de parade me gonfle assez , comme si on ne le savait pas ! Mais doit on accepter pour autant , des soit-disant traitements traumatisants pour l'organisme et qui vous déglinguent encore plus ? Perso j'ai fait mon choix au bout d'1 an après avoir bien pesé la balance bénéfices / Risques ... = 0 !

On ne peut pas me reprocher de n'avoir pas essayé , et j'ai été patiente , bien consciente que je ne récupérerais pas ce que j'avais perdu , mais pas prévenue que ça me bousillerait la santé ! Alors aujourd'hui et depuis 2 mois plus rien et advienne... je n'accepte plus que ce qui fait du bien ! 

la peser est la discussion.

bravo pour ceux qui on perdu des livres.

loumars

Moi aussi depuis que je suis arrêter de travailler,

mon moi même va mieux moins de tresse de travaille

je vie avec ma maladie depuis l,age de 28ans.

loumars

Oui, en effet, le jour ou mes analyses ne seront plus bonnes ou que le ttt ne sera plus efficace ( = si je refais une poussée ou plusieurs). Ou si je passe en SEP PS, à ce moment là le Tecfidera ne sera plus approprié.

Il y aura la Biotine, Olesoxime, et je ne sais plus quel ttt ocrelisumab (?) on parle d'un ttt révolutionnaire qui pourra devenir comme un vaccin (info ou intox je ne sais pas encore).

Ne plus prendre de ttt, n'est pas une option envisageable pour ma neuro,

Mais, est-ce que je pourrais vivre sans ttt en himalaya (Alpes, Savoie, Hautes Pyrénées ou Voges) en suivant une vie moniale ? Ce serait mon rêve (Pas trop loin de la pompe à eau ou d'une source). Faut pas rêver mais j'aime bien me rêver ainsi. Sur une route en marche vers la santé pour tous. Je prépare Compostelle une handi voie avec plus de bivouac pour respecter la fatigabilité due à la SEP.

@amande oui chercher à perdre du poids est une première démarche (si je ne mange pas ou peu avec Tecfidera c'est la chiasse assurée donc c'est un bon laxatif, aussi en buvant beaucoup une tisane diurétique et en mangeant peu tout va bien). Il y a un sujet sur Carenity pour s'entre aider à perdre du poids.

Il est bon aussi de voir un endocrinologue et une psycho diététicienne pour trouver une alimentation et une activité physique pour nous aider, la piscine ou les bains marins froids sont très bénéfiques.

Mais chacun doit trouver ce qui lui convient personnellement au fil des jours et des saisons.

Puissions nous tous trouver comment vivre au mieux avec cette maladie tant qu'on ne trouve pas le remède.

Au fond, je sens qu'on a en nous, chacun sa réponse et sa solution. On va la trouver. Tecfidera est une étape. On teste. Ou on a testé comme @Chris31 

Faut pas oublier les analyses.

Tecfidera est une grosse étape... Ce week end, j'ai beaucoup dormi. Aujourd'hui, j'ai très mal au ventre, des naussées et un peu de diarrhée; alors GASTRO ou TECFIDERA ??? Voilà la question... J'en peux déjà plus et j'en suis qu'à deux par jour; demain trois ...

Bonjour,

Je suis sous Tecfidera depuis mai 2014 après un an sous Copaxone.

Effectivement les effets secondaires sont en ce qui me concerne: des flush presque chaque jour avec démangeaisons sur tout le corps qui durent environ 1 heure et je ne peux pas prendre d'aspirine car le tecfidera m'a provoqué une importante gastrite décelée par fibroscopie.

Donc il faut faire avec car ma neuro ne me propose rien d'autre qui soit aussi efficace pour la sep dit elle.

C'est vrai que je n'ai pas fait de poussée depuis 04.2013.

Alors malgré une fatigue très présente, je pense qu'il faut faire avec......

Il y a pire

Bon courage à tous