Avis et conseils Tecfidera

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amande

Édité le 07/11/2016 à 11:14

amande

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Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi

mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...

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Detchen

03/02/2016 à 00:10

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Ha alors perso je privilegie le ttt de fond au ttt symptomatique qd ils ne font pas bon menage. Bizarre que le labo qui les produit tous les deux n ai pas teste cela avant : cobaye notre fonction est petits scarabees ;))

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Stic4001

11/02/2016 à 21:10

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Stic4001

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Bonjour, moi je suis colère car on m'avait dit que tecfidera était un immuno modulateur et en fait il a été classé en immuno suppresseur. Au bout d un an et demi énorme poussée grosses lésions au cerveau, et développement d une autre maladie auto immune. Et maintenant on veut me coller sous tysabri, j ai peur. Je N aurais jamais du arreter copaxone...

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Detchen

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Pourquoi alors ne pas reprendre copaxone ? Poussées fréquentes sous copaxone ? @Stic4001
autre maladie auto-immune ou erreur de diagnostics sur la SEP ?

En même temps c'est pas parce qu'on nous avons une affection que l'on est à l'abri des autres.

N'aie pas peur, en même temps c'est vrai qu'à une époque où j'étais en poussée alors que ma neuro qui roule pour Biogen était en congés j'ai dit non quand mon infirmière coordinatrice m'a proposé un RV avec celle qui met les gens sous tysabri (à cause de cette histoire de virus JC).

Il faut vérifier si on est susceptible de le contracter ou pas, en cas de non pas de soucis avec Tysabri.

Mais personnellement, si Tecfidera ne fonctionne plus avec moi, je partirais sur la Copaxone (mais sous cutanée faut voir comment je peux faire une par jour, avec le diabète c'est 4 par jour si jamais j'avais comme ma mère d'ailleurs je la vois toujours se piquer au même endroit je ne pourrais pas obligé de varier même avec une seule par jour)

Donc c'est ça, rien ou Biotine.

Courage, n'aie pas peur vérifie juste cette histoire de JC avec Tysabri c'est une IV par mois.

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Chris31

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Chris31

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Bonjour @Stic4001 (et @Detchen ) non stic , le Tecfidera [même si dans ces EI chez certaines personnes , va déclencher des EI hématologiques (baisse importante des lymphocytes et donc des leucocytes) ] , est bien un immuno-modulateur et pas supresseur ! T'en expliquer ici les fonctionnements chimique et pharmacodynamique ne sont pas de mises , mais ne met pas cela en doute ! Ceci dit je comprends ta colère puisque moi-même je suis un sujet qui a malheureusement été très affecté par ce traitement pris durant 12 mois complets ( mon 1er ! ) , et à aujourd'hui ce que je peux t'en dire , c'est que depuis que je l'ai arrêté je vais beaucoup beaucoup mieux au niveau état général ( cheveux repoussent , peau moins sèche , plus d'impériosités que je n'avais jamais eu avant etc...) , et que tous les EI ont disparu du jour au lendemain ... puis les choses se sont bien remises en place depuis bientôt 3 mois d'arrêt !

Par contre , en fonction de l'agressivité et du type de SEP dont tu es affecté , il faut que tu revoies tout celà avec ton neuro car grosse poussée , tableau clinique aggravé signifie peut-être-----> nécessite de changer de traitement ! Et dans tous les cas , ce qu'on te proposera si tu es en RR sera bien encadré niveau risques (ex du virus JC pour Tysabri ou Gilénya ...) et tu en seras informé , à toi de demander tout ça à ton neuro si lui ne te dit rien à ce sujet en CS ! Allé bon courage

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Detchen

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Pour l'instant, je supporte bien Tecfidera.

Y/c le flush assez important quand je mange sur le pouce.

Mes polynucléaires oesinophyles sont un peu remontés, à 0.075 (soit +0,010) Toujours trop bas mais ils remontent.

Et tout le reste est dans les normes indiquées.

Je ne sais plus à quoi ça sert les polynucléaires oesinophyles.

D'après mon psy il parait qu'il "ne servent à rien", ou du moins "c'est pas grave si on en a pas dans les normes indiquées"
'alors pourquoi on les mesures ?)

Ce doit être normal avec Tecfidera.

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Chris31

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13/02/2016 à 23:08

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Bonjour @Detchen en fait en principe tes éosinophiles↗ avec tecfi et témoignent comme ds réaction allergique des démangeaisons flush et Bouffées congestives que tu déclenches ( et tes lymphocytes baissent)...

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Stic4001

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Bonjour Detchen ! Oui j'ai demandé à ma neurologue de revenir sous copaxone mais elle m'a dit non qu'il fallait passer à l'étape au-dessus. Sans m'expliquer vraiment

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Bonjour @Stic4001 il te faut écouter ton neuro si elle a souhaité te mettre sous TysabrI c'est que ta sep à évolue ds le sens où elle est bcp + agressive et dc copaxone et tecfi ne suffisent plus ! La preuve en est la grosse poussée sous Tecfi et ton IRM actuel...

Écoute ton neuro, ou prend un nouvel avis ...

Et bon courage

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Bonjour

Oui, courage @Stic4001 !

Dis toi qu'avec Tysabri :

1. tu es pénard un mois,

2. pas de risque d'oublier car taxi ou ambulance vient te chercher (demande au neuro de te marque le transport, j'en connais qui viennent même en avions et navette sanitaire, donc c'est possible où que tu vives par rapport à l'HdJ ou au CHU).

3. une fois testé en chambre, dès que tu le supportes, tu prendras une fois par mois ta journée en salle de bolus en hôpital de jour avec les amis ceux sous Tysabri ou ceux sous Solumedrol.

C'est comme ça que, lors de ma dernière poussée, sous Solumédrol j'ai retrouvé des connaissances d'autres départements sous Tysabri, rencontrées en centre de rééducation fonctionnelle un an et six mois plus tôt.

Depuis, je ne néglige plus les séjours en CRF tous les six mois pour anticiper et éviter les poussées.
Donc un RV sur deux avec neuo il faut y penser aussi.

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Bonjour les copains de misère !

bon alors j'ai vu la médecine interne et effectivement tecfidera a sacrément bousculé mon système immunitaire... Tout est trop bas de toutes façons pour envisager le tysabri maintenant et ca m arrange car j'ai demandé à repasser sous copaxone pour l'instant. J'ai rendez vous en mai avec un pro de la sep du réseau île de France et je lui demanderai donc un second avis. Car en sus du virus JC, le problème du tysabri est l effet rebond si on doit l arreter et je préfère reculer ça à quelques années si possible. La neuro me proposait un interféron tous les 15 jours mais tant pis non je préfère revenir au copaxone quotidien meme si C est lourd car avec je N avais pas eu de poussée pendant 7 ans ! Au moins je sais que ça marchait avec moi mais je sais aussi que ça peut ne plus marcher.. C'est vraiment top de pouvoir discuter avec vous de tout ça pour moi c'est un apport énorme. Merci à vous

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