Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Bonjour tout le monde, 

Je viens vers vous parce que j'ai lu sur de nombreux postes que sous ocrevus on peut avoir des douleurs et des sensations qui augmentent et même des poussées. 

Je n'ai eu que les 2 premières demies doses le 5 et 19/01 SEP PP, dose complète prévue le 9/06. Depuis 15j ça ne va pas , les symptômes que j'avais avant sont revenus multipliés par 3. 

La neuro me dit d'augmenter le LYRICA. Je prends ce médoc depuis des années, les doses ont augmenté avec le temps, à ce jour 125mg matin /soir, 250/j. Elle me dit de prendre 100mg matin /midi /soir, 300mg/j.  Ça shoot ! 

Y a t il parmi vous certains qui prennent ce médoc et à cette dose ? Je trouve que ça commence à faire beaucoup. Je suis déprimée et très contrariée. 

Pouvez vous me dire comment vous gérez ces situations. Merci d'avance.

Amicalement Annette 

Bonjour Annette. Je prend du lyrica depuis des années. 400mg par jour et je ne suis pas shooté. Après chacun réagit différemment aux médicaments. Si tu ne supportes pas le lyrica, vois avec ta neurologue, il existe d'autres médicaments pour les douleurs neuropathiques.

Bonne journée

Bonjour cyclolive,

Vraiment merci pour ta réponse qui me rassure terriblement. Oui je supporte bien le LYRICA mais chaque fois que j'ai augmenté la dose les 1ers jours sont un peu shootants.

J'ai eu peur en entendant 300mg/jours parce que la neuro du CHU m'a dit "c'est déjà beaucoup" 250mg/j et ma neuro augmente au compte goutte parce qu'elle dit pareil. Donc 300mg pour moi ça a fait l'effet d'une bombe.

C'est sûr que en 2j je vais déjà beaucoup mieux je souffre moins.

J'espère que pour toi aussi ce Lyrica est efficace et surtout continue de le rester.

Bonne journée amicalement Annette 

@Chris31 bonjour moi je suis ocrevus depuis 1an et ma maladie gagne du terrain pb de marche etat dépressif tachycardie essoufflement vertiges d'infections urinaires pyélonéphrite mycoses trouble visuel malaise somnolence irritabilité grosse fatigue etc... gt sous tysabri pendant 12ans stable 2 poussée par an légère même que certaine passais sans bolus bref gt bien ocrevus m'a affaibli fortement j'ai décider de ne plus le continuer et chercher un autre avis changer de neurologue de la part de ma neuro actuelle je n'ai aucune écoute sur mes réactions au produit pour elle ct des poussées non des effets indésirables résultats elle m'a infliger 9g de solumedrol j'ai pris 10kg j'ai déjà connue une réaction similaire à un traitement avec gylenia arrêt au bout de 6mois avec des dépressions et pensées suicidaire pour moi tysabri etais une renaissance et je compte bien tout faire pour le reprendre 

Bonjour à tous,

J'ai une sep RR depuis 4 ans, 3 ans d'Aubagio pour aucun effet bénéfique (poussées, lésions supplémentaires, symptômes s'aggravant continuellement, d'autres qui se déclaraient) et plein d'effets secondaires, avec une neuro qui n'était pas du tout à l'écoute. J'en ai finalement changé pour une bien meilleure et à l'écoute, qui m'a changé rapidement ce TT en avouant que celui-ci ne fonctionnait pas sur moi. Elle m'a proposé l'Ocrevus et laissé le choix, j'ai pu étudié les résultats, les témoignages étaient issus des essais anglophones et francophones. Et le pire d'entre eux, était mot pour mot celui-ci "ça ne va pas mieux mais ça ne va pas pire" venant d'une personne qui n'avait plus de poussée depuis plus d'un an alors qu'auparavant elle en faisait tous les 3 mois.  J'ai donc accepté, cela fait maintenant 15 mois que je le prends, n'ai plus de douleurs, récupéré toutes mes capacités normales de marche, les picotements, fourmis, sensations de brulures et gelures ne sont plus qu'occasionnelles, beaucoup moins fortes et parfois même furtives. Il me reste par contre toujours les symptômes cognitifs et vésicaux. Une femme qui était là lors de ma première injection me disait d'y aller sans crainte, qu'avant l'ocrevus elle tombait tout le temps et était arrivée en titubant à sa 1ere injection, alors que je la voyais 100% valide. Elle venait de récupérer ses résultats d'irm et avait une lésion en moins. Je suis tellement désolée pour ceux sur qui ça n'a pas d'effet positif, je me permets juste d'ajouter ce que ma neuro m'avait préciser "cela fait de plus en plus effet au fur et à mesure des injections". Je prends toujours 300 mg/jr de Lyrica (je pourrais peut-être l'arrêter mais qui sait?) et des anti-dépresseurs car je ne sais pas comment je prendrais la chose si je les arrêtais mais pour l'instant, je revis. 

Avant l'ocrevus, j'ai fait des poussées et plusieurs prises de bolus de 3gr de cortisone à l'hôpital mais avec très peu de résultats et seulement momentanés. "Par hasard" un jour j'ai pris du prednisolone (voie orale) pendant 10 jours, moins de 500 mg au total, et ai vu mes symptômes réduire durablement. J'ai cherché ensuite sur internet et ai vu qu'il avaient des études qui montraient qu'on pouvait en prendre contre les poussées jusqu'à pendant 3 semaines. J'ai réitéré l'opération ultérieurement sous la surveillance de mon MG, 60 mg/jr dégressifs sur 18 jours et pareil, mes symptômes ont été réduits durablement. J'ai ensuite vérifié auprès de ma neuro qui m'a confirmé la validité de ces études et la faisabilité de la chose. Rapidement, je viens de trouver des articles, sur l'étude en 2015 du CHU de Rennes  dont je vous mets des liens ci-dessous mais il y en a plein d'autres :  https://www.em-consulte.com/article/1038550/la-prise-en-charge-des-poussees-de-sclerose-en-pla     ou    https://www.incr.fr/sep-le-traitement-des-poussees-par-voie-orale-enfin-prouve/  ;   un extrait de : https://www.medinfos.com/principales/fichiers/pm-neu-scleplaques8.shtml  " La corticothérapie  :  En cas de poussée d'emblée sévère, l'hospitalisation est nécessaire pour effectuer des bolus de méthyl-prednisolone (Solumédrol): par ex, 1g/j les 3 premiers jours, 500mg les 3 jours suivants et 250mg les 3 derniers jours. Un relais par voie orale en une prise est institué par prednisolone (Solupred 20) ou méthylprednisolone (Médrol 16): par ex, 3cp/j la 1°semaine, 2cp la 2°semaine et 1cp la 3°semaine. En cas de poussée moyenne, la corticothérapie est d'abord orale et ce n'est que devant une inefficacité que l'hospitalisation est envisagée.  La corticothérapie peut avoir une place au stade des séquelles dans l'espoir de réduire le handicap. Elle n'a aucune place dans le traitement de fond." 

Bon courage et bonne soirée à tous 

Bonjour tout le monde,

Chaque fois que je pense que j'ai une poussée ou des sensations neuro. Je téléphone à ma neuro qui augmente mon Lyrica ou 1 gtte de rivotril en plus.

Au lieu de faire ce qu'elle me dit, je vais pleurer chez mon généraliste parce que je sais qu'il va me prescrire du prednisolone 20mg (solumedrol). 2cp/3j- 1cp/3j- 1/5cp/3j et ça marche et c'est ce que je veux. 

Augmenter les médocs me rend shootée. Mais la neuro me dit que trop de cortisone est mauvais pour les os. 

Lors de ma dernière poussée elle m'a fait mettre sous ocrevus mais je ne peux pas dire si c'est bien car je n'ai fait que les 2 premières doses. En 6mois j'ai quand même pris déjà 2 fois solumedrol. J'espère que je pourrai m'en passer à partir de juin avec la dose complète. 

Bonne journée à tous 

Bonjour,

Y a t'il des personnes parmi vous qui sont sous rituximab (injections programmées dans l'année) et qui entre ces injections, lors de poussées sévères, ont pû faire des bolus de solumedrol ? 

Je viens de faire ma première cure de rituximab de l'année, agrémentée de solumedrol et hier en rentrant j'avais une pêche d'enfer , mes douleurs aux pieds avaient disparues pas de parestésies ni de mouvements incontrôlés de ma jambe (le paradis comme avant ; j'avais oublié). Ce résultat éphémère est je pense dû au solumedrol présent dans la perf. et non au rituximab ; c'est là que je serais tentée de faire des bolus de cortisone quand vraiment je n'arrive plus à contrôler ma douleur, mon épuisement, ma vie en fait. 

J'aimerais savoir si parmi vous certains l'ont déjà fait, et pour quel résultat , et quelle durée de qualité de vie retrouvée

Merci, bon courage à tous !

BON TRES BEAU WEEK-END

Bonjour, c'est à vous de voir oui bien sûr c'est la cortisone qui donne la pêche et masque tout ; ça ne dure pas il et vrai et en plus ça fait grossir fragilise les os et on s'y accroche vite. Je n'ai jamais fait cela et il vous faut un contrôle médical. Quant au rituximab il faut quand même attendre 4 à 5 perfusions, bon c'est tout les 6 mois c'est long je sais. Moi ça fait plus de 5 a s et à l'IRM rien n'a bougé depuis ce traitement me bloque bien cette maudite SEP. Parlez-en à votre neurologue, courage, cordialement, Cécile Lambert

bonjours pour ma part ocrevus m'handicape de jours en jours mes symptomes ressortent de jours en jours 1ère demi dose rien deuxième demi dose un peu de fatigue mais ct supportable dose complète là je ne pouvais plus marcher somnolente vertiges étourdissements infections urinaires pyélonéphrite mycoses trouble de la vue tachycardie etat dépressif grosse fatigue faiblesse musculaire etc.... là honnêtement je n'en peux plus je suis très mal même envie d'en finir avec ma vie mon comportement à bcp changer hypersensible je suis à fleur de peau je pleure bcp me met facilement en colère voilà ce que me ramène ocrevus 1an que je subis ça et ma neurologue ne veux rien entendre gt sous tysabri 12ans et c'est le jour et la nuit gt en forme dynamique je marchais bien faisais du sport et me voilà aujourd'hui au stade zombie je ne peux plus rien faire alors pour certains ça marche peut-être mais pour moi il me détruit de jours en jours et mon neurologue qui veux continuer pour moi c'est finis j'ai décider de voir ailleurs et demander un autre avis voilà mon quotidien avec cette saleté d'ocrevus dsl pour ma franchise mais je suis en colère que le milieu médicale ne nous écoutent pas et continuent à nous empoisonner ....

Bonsoir à tous

moi aussi l’ocrevus me laisse perplexe 

4 doses et je vais bien plus mal mais en forme secondairement progressive il n’y a rien d’autre

bientot inhibiteur btk mais c’est pas pour demain

je vais continuer ocrevus (5ème dose) et garder la foie

courage a tous

bien à vous