Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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annette

09/05/2021 à 10:44

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Bonjour

Je suis restée sans traitement depuis 2015. Après avoir arrêté REBIFF, (4 ans) qui ne marchait plus. Il a quand même fallu que je péte un câble pour que la neuro accepte cet état de fait.

De 2015 à 2020 j'ai eu des bolus environ 1/an. Poussées sensitives ou vrais poussées avec nouvelles lésions. C'était TROP bien les bolus.

Lors de ma dernière poussée, avec une lésion bien mal placée (très bas de la colonne) la neuro m'a dit qu'il fallait un traitement, ocrevus dont je n'ai eu que les 2 premières demies doses, , car je prenais le risque d'être handicapée. Et depuis elle ne veut plus me prescrire de bolus. Elle me dit aussi que trop de cortisone finit par abîmer.

Comme je l'ai écrit plus haut mon généraliste accepte de m'en prescrire à petite dose lorsque je ne supporte plus douleurs et mal être.

J'ai rencontré à l'hôpital plusieurs personnes ravies de ce traitement et pas une qui s'est plaintes. Donc pourvu que ça marche.

Bon dimanche amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-05-09 10:44:12

Aday93

09/05/2021 à 15:42

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Bonjour à tous, j’ai une forme secondaire progressive et suis sous OCREVUS depuis 2 ans. Jusqu’ici, je l’ai bien toléré et même si mon état ne s‘améliore pas de manière spectaculaire, je dirai que ça ne va pas trop mal, exceptée cette fatigue persistante qui parle à beaucoup d’entre nous 😔 Je tenais à revenir sur les derniers posts qui évoquent le Solumedrol. J’ai reçu énormément de bolus pendant des années, étant à ce moment là, en forme récurrente. Oui, ces bolus soulagent enormément des douleurs et redonnent « la pêche » et je les ai toujours accueillis avec joie et soulagement. Mais voilà, malheureusement, comme souvent quand on soigne d’un côté, on abîme de l’autre. Les corticoïdes m’ont détruit les os, j’ai une ostéoporose très avancée et je n’ai que 57 ans. J’ai été traité avec des Biphosphonates pendant 3 ans, à raison d’une perfusion par an et le bilan n’est pas bon. En discussion actuellement avec ma rhumatologue pour trouver un autre traitement. Alors attention avec le Solumedrol, si on peut réduire son utilisation, ça n’est pas plus mal, même si je suis bien consciente de son efficacité à nous soulager ...Bon dimanche à tous et bon courage .

annette

10/05/2021 à 10:11

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Bonjour Aday93,

Vu que tu as du recul avec la cortisone, qu'elle t'a causè pas mal de dégâts.

Penses tu que la cortisone a pu te causer des problèmes dentaires ? Je ne fais qu'avoir des dents qui se cassent ou des caries.

J'attends la perf complète, le 9, avec impatience, la cortisone dans les 2 premières perfs a été certainement très efficace mais ça ne dure pas longtemps.

Portez-vous tous bien bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Emily30

10/05/2021 à 11:12

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Bonjour

comme pour la plupart d’entre vous, depuis que je prends ocrevus mon état s’est fortement dégradé.

j’ai commencé à le prendre pour remplacer gilenya mais je regrette énormément ce choix, malgré tout c’est que j’ai pu lire de positif sur ocrevus je me suis fait avoir. Tous les neuros que j’ai consulté commencent à être perplexes mais dommage que ça soit que maintenant

Aday93

10/05/2021 à 15:31

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Bonjour Annette, en réponse à votre question, je n’ai à ce jour aucun problème dentaire particulier. Alors je ne pense pas que vos soucis soient liés au corticoïdes. Bon courage.

djinn30580

10/05/2021 à 18:03

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djinn30580

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Bonsoir, non pas de problèmes dentaires avec la cortisone si ce n'est que notre corps étant en mauvais état nos dents ne sont pas très blanches ce que m'a dit mon protésiste dentaire. Bisous emoticon Trèfle

annette

11/05/2021 à 09:25

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Bonjour,

Merci pour vos réponses. Maintenant reste plus qu'à attendre que mon dentiste me rappelle. C'est compliqué d'avoir des RV maintenant. J'ai quand même dit à la secrétaire que j'avais peur des infections à cause du traitement. Il paraît qu'une infection dentaire lorsqu'on est immunodeprimè peut faire très vite une infection généralisée.

Bonne journée, chez nous sous la pluie. Bisous ☔

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VARNERIN ANNE MARIE

FRANFRO

12/05/2021 à 10:03

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FRANFRO

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Bonjour à tous.

Je me permets de revenir sur les bolus de cortisone. J’en ai eu pendant des années à raison d’1,5 g/mois, en raison d’absence de traitement. J’ai 61 ans et 35 ans de SEP. La conséquence de cet excès de cortisone a été une arthrose entre les vertèbres lombaires et la formation d’os sur les disques et ailleurs. Résultat, un canal rachidien réduit à 6 mm et les nerfs qui irriguent le bas du corps compressés.
je viens de me faire opérer pour élargir ce canal. Le neurochirurgien a mis 2 heures et demie pour retirer l’excès d’os. Si le problème mécanique est réglé. Il n’y a plus d’obstacles pour que les disques jouent leur rôle, les nerfs peuvent ne jamais reprendre leur fonction de transmettre l’influx nerveux.
je dois rester allongé le plus possible pendant environ deux mois.

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Francis

Emily30

12/05/2021 à 10:06

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Emily30

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Bonjour

Mais que pouvons-nous faire ? La plupart d’entre nous se plaint (ou plaignent) des traitements type Ocrevus ou Rituximab et de l’autre côté les neurologues campent sur leurs positions…

il aurait été intéressant qu’on se parle tous un jour pour échanger (via zoom FaceTime etc) ou pour élaborer une stratégie je ne sais pas quelque chose pour tenter de faire bouger les lignes

Qu en pensez vous ?

Anrib28

12/05/2021 à 12:49

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Anrib28

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Bonjour @Emily30‍

Si cela vous intéresse c’est un des objectifs de l’asso « Seprogressif » vous pouvez vous renseigner auprès d’elle ils sont sur le net et sur Facebook

cordialement

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Martine

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