Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Jullian

12/04/2021 à 21:25

Jullian

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Bonjour,

Premier poste pour ma part . J’aimerais avoir des précisions, diagnostiqué Sep Rr depuis août , le neuro m’a prescrit le fameux Ocrevus depuis janvier.

Cependant, j’aimerai avoir l’avis des collègues ici présent 😅 au bout de combien de temps avez-vous eu des effets ´bénéfiques’ de ce dernier ?

Auriez-vous quelques trucs et astuces pour combattre cette & »&€ ! de fatigue ?

merci d’avance pour vos réactions

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-04-12 21:25:25

Emily30

13/04/2021 à 10:29

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Bonjour

@Jullian‍

De mon côté aucun effet bénéfique avec Ocrevus.....

De quel effet bénéfique ton neuro t’a parlé ?

Jullian

13/04/2021 à 13:54

Jullian

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D’une baisse de fatigue... et je m’étais mis dans la tête que ça aller tout régler.

Zen2018

15/04/2021 à 11:53

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Zen2018

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@Anrib28

Bonjour,

Comment avez-vous fait pour accéder au traitement par greffe de cellules souches ; quel est votre parcours ( type de sep, symptômes invalidants, traitements essayés sans succès je suppose ?).

J’enquête sur ce sujet avant de présenter ma demande à mon neurologue au CHU qui à ce jour ne m’en a jamais parlé ´, malgré mon handicap qui progresse et le rituximab qui ne m’apporte aucune amélioration.

Suite à ce traitement quelles sont les améliorations que vous avez constaté, et avez-vous eu , ou avez-vous encore des effets secondaires ?

Merci Bien !

Bon Courage !

Anrib28

15/04/2021 à 22:19

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Anrib28

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Bonjour @Zen2018‍

j’ai une sep PP premiers symptômes en ce 2001

diagnostic décembre 2007

steppage du pied droit

je suis passée d’un EDSS 3 en 2015 a 6,5 voir 7 en 2019

solumedrol puis imurel puis Biotine puis biotine et rituximab accompagné du fampyra

j’ai postulé au Mathec pour la greffe en octobre 2019 mais refusée en raison du niveau de handicap et de la réticence de ma neurologue

nous sommes partie au Mexique à Puebla en août 2020 ou les soins ont été exceptionnels le traitement dure 26 à 28 jours le protocole de Puebla est très sécurisé et les risques de morbidité que brandissent les neurologues sont quasi nuls

à aujourd’hui je n’ai aucun regret le but était de stopper la sep cela semble être le cas plus d’évolution sur les Irm

la première année post greffe est connu pour ses montagnes russes

À ce jour j’ai une amélioration au niveau de la marche mes temps de parcours journaliers sont passés de 8 mn à une moyenne de 5 mn en 5 mois mais rien encore au niveau du bras et de la main droite

l’ideal aurait été d’avoir une greffe intrathecale en complément pour accélérer la remielisation mais la encore il me faut trouver un centre sure a l’étranger et payer pour des soins que la France se refuse de donner

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Martine

Pantoufle

16/04/2021 à 11:26

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@Emily30

Bonjour

moi je suis sous rutixumab depuis janvier 2018 et aucun effet pour ma part pire mon état a empire

j ai une sep primaire progressive et de toute façon ils n ont rien d autre a proposer

Zen2018

16/04/2021 à 18:59

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@Anrib28

Bonjour,

Super votre retour détaillé sur la Greffe de cellules souches ainsi que votre parcours ; très sympa à vous d’avoir pris de votre temps.
Vous précisez que votre dossier a été rejeté ,en partie , en raison du niveau de handicap ? Ce qui signifie handicap trop important pour être rattrapé par ce traitement, ou niveau de handicap insuffisant pour pouvoir bénéficier de ce traitement ?

Quant à la réticence du neurologue ! je pense que je vais avoir fort à faire de ce côté là pour obtenir des renseignements car il ne jure que par le rituximab et n’a jamais, même seulement évoqué d’autres traitements ; donc c’est déjà mal engagé ! Je vais provoquer un rendez-vous ,non programmé, pour avoir son avis et des précisions sur ce traitement et, pourquoi pas à ce moment-là , en toute connaissance de cause déposer un dossier .

Merci encore pour votre témoignage.

Anrib28

16/04/2021 à 19:24

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@Zen2018‍

mon handicap était trop élevé et la sep primaire progressive moins réactive à la greffe selon eux le bénéfice/ risque trop faible selon leur grille de sélection en fait leur manque d expérience en ce domaine les amènent à sélectionner les cas les plus faciles pour justifier de bons résultats

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Martine

Anrib28

16/04/2021 à 19:24

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Anrib28

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Martine

EvaLily

17/04/2021 à 10:04

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Bonjour, avez-vous déjà pensé à arrêter tout traitement parce que je suis aussi dans le cas d’une sep Pp sous rituximab depuis novembre 2020 et mon handicap a bcp progressé ma troisième injection est la semaine prochaine et si la sep s’aggrave encore plus je pense tout arrêter, parce que pourquoi m’injecter des produits qui ne servent à rien

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Evalily

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