Anti-CD20 (Rituximab, Ocrevus) et SEP : efficacité et effets secondaires, vos avis

Bonjour à tous.

Je suis sous ocrevus depuis 3 ans. La SEP RR m'a été diagnostiquée quelques mois avant suite à quelques grosses poussées (difficultés à marcher, pb de bras, etc)

Tout va bien globalement. Mon traitement est maintenant espacé de 7 mois. Je n'ai plus eu de vrai poussée. Un rêve.

Mais là c'est le dernier mois avant la perf, et comme j'avais remarqué la dernière fois...c'est un mois compliqué! Comment c'est pour vous? Moi je me sens assez déprimée, mon cerveau est beaucoup plus brumeux, difficultés à faire pipi ++, j'ai mal au dos...bref rien de bien méchant mais le reste de l'année j'en suis à me dire que je n'ai plus rien. Et là de nouveau la déprime monte. Avez-vous ressenti ça? Comme un symptome inflammatoire diffus (sensation de grippe) et le moral dans les chaussettes . Comme c'est pas net j'en suis à me sentir malade imaginaire, et pourtant tous ces souvenirs des périodes compliquées au moment des poussées remontent (comme avoir envie de se reposer et ne pas se sentir mieux après, être inefficace au boulot etc). J'avoue je ne sais qu'en penser (j'ai eu ma visite annuelle au neuro qui m'a dit que tout est nickel à l'irm, rien de neuf)...alors c'est psychologique ?

Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?

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Je me permets de relancer cette discussion autour des traitements anti-CD20 dans la sclérose en plaques (SEP), comme le Rituximab (Mabthera) ou l’Ocrelizumab (Ocrevus) 💉

Ces traitements peuvent être proposés dans certaines formes de SEP, avec des objectifs de réduction de l’activité de la maladie, mais les expériences peuvent varier d’une personne à l’autre.

👉 Êtes-vous traité(e) par un anti-CD20 (Rituximab, Ocrevus…) ?
👉 Quels effets avez-vous observés sur votre maladie (poussées, fatigue, évolution…) ?
👉 Avez-vous ressenti des effets secondaires ou des contraintes particulières ?

💬 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à mieux comprendre ces traitements 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

bonjour,,,, Juste pour vous dire que j’ai eu ma 1ère demi dose d’Ocrevus ce matin et j’ai eu ma pré médication de corticoïdes, antihistaminique et tylénol avant et rendu à mi-chemin du sac d’Ocrevus on a dû interrompre la perfusion car j’ai ressenti un genre d’irritation à la gorge mais sans serrement, on m’a donné un flush de NaCl et 20 minutes par la suite j’ai pu reprendre la perfusion et sans pépin cette fois-ci.  Ma 2e dose d'Ocrevus est prévue le 27 avril.  Voilà pour mon compte rendu ,,, je vais mieux dormir ce soir 😂😂‼️ Bonne journée à vous tous !! Charlotte

Bonjour je suis sous rituximab 1 perfusion annuelle (depuis janvier 2025) , j'ai 63 ans...auparavant ocrevus sans souci particulier et 2/ an ! Par contre la dernière fois réaction allergique avec gorge qui "gratouille"...aussitôt arrêt perf et une ampoule d'antihistamanique, reprise une heure après sans soucis !

Aucun effets indésirables par la suite.

Bon courage à tous et toutes 💪

Bonjour à vous,

J'ai 57 ans. Je porte la SEP primaire progressive depuis 1997. Je reçois le traitement Ocrévus depuis 2019. Je sors d'une hospitalisation de 2 mois à la suite de 2 virus consécutifs. Je ne sens pas d'amélioration avec l'Ocrévus, tout en affectant mon système immunitaire. J'aurais dû recevoir mon traitement biannuel il y a quelques mois déjà. Bref, je suis très hésitant à poursuivre, et je rencontre le neurologue bientôt. J'aimerais avoir avis, vos commentaires, votre éclairage ? Merci !