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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Pantoufle
Bon conseiller
Steffany66
Bonjour, voilà que je suis également sous retuximab depuis 3 ans en octobre 2021.
j’ai Toulouse d’énorme douleur, de la fatigue , marche très difficilement , je ne peux toujours pas reprendre mon travail .
je me demande si ce traitement est efficace sinon nous aurions perdu quelque année.
Pantoufle
Bon conseiller
brume26
Bon conseiller
Bonjour à tous, j ai eu ma 2e 1/2 dosé et heureusement quej ai insisté pour avoir un arrêt maladie (2jours)... Car mar Hé le lendemain très difficile et j ai repris mes béquilles les 4j suivant car impossible de marcher 100m.
Lors de la 1er 1/2 je m'etais fait très peur en voiture car je roule pas mal pour le boulot et mes estimations vitesses/distances vraiment horrible. Brefs ne m'ont pas prévenu de l'effet " Planant shooting" (Un gros joint M aurait la fait pareil effet , d'être sur un nuage et de rire pour rien) du Médoc enfin non,du cocktail pour supporter le médicament.
Bon j espère que je vais retrouver de l'equilibre,de la force et reprendre du poids car la c'est vraiment horrible je fais à peine 46kg au lieu de mes 55/58kg. Ma kiné a noté que mon état s'était dégradé en moins d'1 mois et à écrit à ma généraliste et fait remonté au neurologue. (Un peu pour ces couvrir aussi).
Bref j'espère que c'est passagé mais en vous lisant ça ne remonte pas le moral de ce côté là.
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brume26
Steffany66
Bonjour, j’ai eu un traitement de plus pour m’aidé à l’équilibre, la marche mais cela reste insatisfaisant. Des douleurs persiste et la marche est une cata.
dans tous les cas je soutien toutes les personnes atteinte de sep et souhaite tous mes encouragement .
Emily30
Bon conseiller
Bonjour
@copine3
Navrée que Ton état se dégrade mais pourquoi t’as neurologue souhaite que tu fasses une pause sur le traitement est-ce qu’elle pense que le traitement a pu aggraver ton état?
Dans mon cas depuis que je suis sous Ocrevus je trouve que mon état s’est également dégradé en deux ans sans qu’il y ait une quelconque activité à l’I.R.M. je ne comprends plus ce que me disent les neurologues ce sont des discours finalement sans queue ni tête merci des informations que tu pourras m’apporter
Pantoufle
Bon conseiller
Bonjour
moi aussi j ai commencé ma quatrième année de traitement mon état s est e laconsidérèrent dégradé j ai dit que je voulait arrête il m’a dit oui mais si ça empire je lui ai répondu à part la boulé de crystal on peux pas savoir
du coup j ai pris rendez vous avec un autre neurologue pour avoir un autre avis
le neurologue que j ai vu lors de ma perfusion ma espace Ma prochaine perfusion a 7 mois au lieu de 6
Steffany66
Bonjour,
Je ne vois jamais ma neurologue, c’est pour cela que je l’es changé car elle ne m’accompagnée en rien .
j’ai rendez vous en octobre avec le nouveau neurologue en espérant vivement qu’il puisse m’aider .
bon courage à toutes.
Aday93
Bon conseiller
Bonjour à tous, je viens de mettre un post sur une autre discussion qui croise un peu les derniers échanges sur le sujet. Je suis sous Ocrelizumab (AntiCD20) depuis 2 ans 1/2 pour une SEP secondaire progressive. J’aurais besoin de savoir si certains d’entre vous après avoir reçu leur 3éme injection, ont vérifié leur dosage d’anticorps ? Vu les énormes incertitudes des médecins actuellement sur la protection vaccinale sous AntiCD20 et ma 3ème injection de Pfizer ayant été faite il y a 1 mois 1/2, je viens de vérifier ma sérologie COVID et à ce jour, je n’ai pas fabriqué d’Anticorps…Cela me perturbe fortement et m’inquiète réellement. Mon neurologue en congés ne peut m’apporter les informations nécessaires. Merci infiniment pour vos éventuels retours sur ce sujet. Bon courage à tous.
jean69
Bon conseiller
Bonjour @Aday93,Une étude est en actuellement en cours.Bon Dimanche
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lutine
Bon conseiller
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi