Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Bonjour Raymond et Chris,  merci pour vos conseils en réponse à mon précédent message. J´ai la chance d'avoir un handicap assez léger après 6 ans de SEP PP et donc je pouvais marcher 1 heure sans fatigue avant de débuter la Biotine. J'ai constaté depuis longtemps que l'exercice physique augmente l'endurance , je ne peux plus courir ou faire de longues ballades à vélo mais la piscine et le yoga me changent la vie pour toute la semaine, ce matin 1000 m dans l'eau ! Je viens de stopper la prise de simvastatine (  anti cholesterol ) et j'ai moins de raidissements douloureux la nuit depuis ces derniers jours ... coïncidence ? Bonne semaine à vous, cordialement 

Bonjour à toutes et tous

J'attends avec impatience de rencontrer le Professeur Pelletier à la Timone à Marseille en espérant qu'il me

donne la Biotine ; Peut-il me refuser ce traitement ayant la SEP progressive mais allant en consultation sans

dossier le neurologue qui m'a suivi en Corse ou j'habite ne veut me le donnerje mise beaucoup sur ce traitement

Les souffrances et la fatigue deviennent intolérablesBonne semaine à tous et bon courage

Bonjour @SANDRA1967 

l'attitude de ce neuro est déplorable ????

Je te conseille de faire un petit recap pour le professeur

dates importantes dans l'évolution 

les examens effectués 

là liste de tes traitements depuis quand et les effets secondaires si il y a

tes troubles et leurs fréquences 

edite le tableau en pièce jointe de Cris31 et montre lui si ca peu t'aider à le convaincre pour la biotine 

pour ma part à titre d'exemple

2007 début de traitement Solumedrol piqûres 1 fois par mois remplacé par imurel en 2012 2 cachets 50mg par jour

troubles urinaires suivi par le professeur Denis à Garches le super top efficace dans son domaine gentil et agréable comme tout on rêve de ne trouver que des médecins comme lui

Rivotril ---> plus de fourmillement 

antibio en alternance oroken et monuril chaque dimanche plus aucun pb d'infection et cela évite l'adaptation et la mutation des éléments infectieux 

fampira pour booster la marche depuis 2014

Fait toi préciser ton niveau edss utile auprès des Mdph pour le 100% et plus

et surtout ne lache rien sur ce que tu souhaite pour ta santé 

bises bon courage et bonne visite 

Anrib28

Un grand merci pour votre message je fais le nécessaire pour rassembler mon dossier

toute mon amitiés

Bonsoir à tous

Me revoilà après une trop longue absence. Après la chaleur qui m'a affaibli jusqu'à fin septembre, je suis parti en cure à Lamalou les Bains. Les premiers jours furent difficiles. 

Et puis, j'ai retrouvé une certaine mobilité, je marche quelques mètres Et absence de douleurs.

je vois au bout de 5 mois les bienfaits de la biotine. J'ai reculé mon RDV chez le neurologue de 3 semaines.

J'ai repris le boulot après la cure et je me sens bien.

A @Nathali57 : pourquoi un tel délai ? A l'hôpital de Metz (Mercy), c'est très rapide.

Bonsoir @FRANFRO . tout d'abord je suis ravie que tu vois les effets de le biotine. Le froid de la semaine prochaine devrait faire durer les bénéfices de ta cure.

Pour le délai, j'ai pris directement RDV auprès du secrétariat pour une simple consult. Je ne vais à Mercy que pour les urgences-bolus (les RDV de 8h30) quand mon médecin traitant appelle l'Hôpital de jour et c'est le Dr Wagner que je vois (depuis 1997).

En fait c'est une consultation pour faire le point sur l'évolution de ma SEP (au cas où, avoir "droit" à la biotine) et changer de neuro "traitant", j'ai l'impression que ma neuro libérale n'est là que pour le renouvellement du traitement de fond tous les 6 mois. C'est déjà la misère pour une simple ordonnance de vitamine D (même en dessous du seuil, elle a refusé).

Après en rentrant dans le circuit ce sera + rapide, faut dire que je n'ai pas voulu un autre neuro.

Bonsoir @Nathali57 

Je me présente : Francis, 57ans, marié à Laurence, nous avons 3 jours d'écart. Elle du 6/08 et moi du 3/08/1959. Elle souffre d'une polyarthrite rhumatoïde. On fait la paire. On a 3 enfants Véronique 30 ans qui bosse au Lux comme ma femme. Rémi 27 ans prof des écoles à Bourg en Bresse. Il est marié et le dernier Simon gardien de la paix dans le Val d'Oise.

Donc pour moi découverte en 1987 de la maladie. Après plusieurs poussées étalées sur 15 ans, je suis en SEP secondairement progressive d'où la biotine depuis le 30 mai 2017.

Je travaille à la SNCF à temps plein sur un poste aménagé Malgré ma carte d'invalidité à 80%. Je ne marche que quelques mètres avec une canne anglaise sinon c'est fauteuil électrique ou Manuel.

je regrette aussi Bonsecours qui était plus convivial. Je suis suivi par le Dr Wittver et aussi par Wagner depuis 1997.

A bientôt.

Francis

je suis sous BIOTINE IZENDAY depuis 2 mois je sais que les résultats peuvent être long . mais à ce jour aucun problème ni effet secondaire. J'ai toujours mon traitement de base qui n'a pas changé. Je fais le premier point avec ma neurologue en décembre. 

aumabe

comment accéder au tableau où sont répertoriés les effets de la biotine sur ce forum?

en attendant que le neurologue hospitalier me prescrive biotine ,je vais essayer l’apithérapie c'est à dire les soins par les piqures d'abeilles

lorsque j'ai un nouveau symptôme ,par exemple au mois d'aout j'ai eu une aggravation ,avec plusieurs déficits nouveaux ,ces déficits ont étés améliorés par la cortisone à forte dose ,mais pas complétement supprimés et à l’arrêt du traitement il reste des séquelles.

Mon neurologue m'a demandé "pensez vous faire une poussée?" j'ai dit oui ,mais est ce une poussée ou une progression sans poussée?

je n'ai jamais récupéré totalement d'une poussé .est ce une forme de SEP progressive ou secondairement progressive?

je prends du gilenya comme si elle était secondairement progressive