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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar oncemore

oncemore

26/10/2016 à 08:37

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oncemore

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Biotine depuis juin 

RAS

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indéfinissable légèreté de l'être


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-26 08:37:35

avatar raymondfougerolle

raymondfougerolle

26/10/2016 à 10:29

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raymondfougerolle

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Bonjour a tous,

dit moi @Semiranis fait tu du kiné ?

Car il faut absolument bouger sinon la masse musculaire vas fondre et la faiblesse vas s’accroître dans tes jambes, perso j'ai démarré à deux séances par semaine pendant  plusieurs mois et là comme je constate de bon résultats avec BIOTINE je suis passé à 3 séance / semaine, ce qui me permet de marcher plus longtemps dans la journée et de moins ressentir la spasticité.

Donc si tu à pas de kiné je te conseil de voir avec ton médecin pour qu'il t'en prescrive rapidement.

Amitiés

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Raymond


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-26 10:29:35

avatar Anrib28

Anrib28

26/10/2016 à 10:36

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Bonjour a toutes et tous

quelques effets positifs depuis une dizaine de jours 

l'association imurel et biotine semble commencer ses effets arrêt de l'imurel en décembre et démarrage biotine seule depuis décembre 2015 jusqu'en août 2016 ne freinait pas la progression du handicap j'étais limite fauteuil permanent car marche très limitée canne plus aide a l'extérieur maxi 20, 25 m

depuis une semaine j'arrive de nouveau a m'assoir seule sur mes tabourets hauts et me redresser puis me lever seule le matin

effet négatif une gêne dans l'estomac presque journaliere malgré plusieurs scénarios pour espacer les prises de médocs entre eux

Les prises de sang ne montrent rien qui puisse justifier ce problème rdv Neuro à la Salpetriere le 2 novembre pour faire le point

@692dominique qui est la personne malade le neuro ou toi on se moque de ce qu'il croit ou pense à partir du moment où il n'y a pas d'effets secondaires il se doit d'essayer si on en a envie ce n'est pas lui qui supporte les effets de la maladie  

la biotine c'est comme pour une fuite d'eau sur un tuyau on coupe ou freine l'arrivée d'eau avec le robinet ( traitement de fond) et on répare le tuyau ( biotine pour la remielisation )

si on ne freine pas l'arrivée d'eau il est très difficile de colmater une fuite c'est pareil pour la biotine quand la sep est très agressive peu de chances de remieliser efficacement  c'est pour cela que le tableau biotine est important pour moi pour voir par type de sep les effets avec ou sans traitement de fond

bises

 

 

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-26 10:36:47

avatar Chris31

Chris31

26/10/2016 à 11:14

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Bonjour Martine   @Anrib28   j'utilise qt à moi l'image du buldozer  ( Sep) sur une bâtisse  ( nous ) en construction ou restauration (biotine) si le buldozer bombarde au fur et à mesure la bâtisse ne sera pas réparée ou avec des anomalies et trous sans s'élever 

Il faut dc avant tout bien être conscient de l'agressivité du buldozer et en cas de forte agressivité maîtriser ou essayer de le contrôler  ( Ocrelizumab et Rituximab les AC monoclonaux anti CD20....pour sep PP & SP) Imurel s'il t'y aide comme tt de fond 

Bonne journée à tous 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-26 11:14:08

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26/10/2016 à 11:18

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@Semiranis  comme te l'a dit @raymondfougerolle  la kiné et activité physique  (statique et/ou dynamique ) sont indispensables au bien être ! 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-26 11:18:14
avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/10/2016 à 10:53

bonjour tout le monde, je suis sep depuis 1976, jamais eu de traitement de fond, peu agressive - mais ces 5 dernières années, gros pbs de marche - ma neuro m'a prescrit la biotine cerenday que je prends depuis plusieurs mois - je suis moins fatiguée, assez en forme, pour la marche stationnaire............. je patiente -  je suis secdt progressive - bonne journée


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-27 10:53:21

avatar Chris31

Chris31

Édité le 21/11/2016 à 20:39

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Bonjour  seulement quelques infos complémentaires apportées aujourd'hui au tableau de synthèse (regardez bien votre emplacement et donnez les infos par MP (si à rajouter et/ ou manquantes)  ! à @jihana je t'y ai incluse mais donne moi les données correspondant aux cases non complètes ! 

 

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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avatar Nathali57

Nathali57

27/10/2016 à 22:45

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Bonsoir, je ne sais pas si c'est la bonne discussion, mais celle-ci est pleine d'espoir

Est-ce que quelqu'un prend Biotine+Tecfidéra? Je viens de m'apercevoir que je ne connais pas mon score EDSS, que je ne récupère presque pas après les poussées depuis 3ans. C'est comme ça la forme secondairement progressive?

D'autant que les IRM et la vitamine D (1dose par mois) ne me sont prescrits qu'après les poussées par le neuro hospitalier et pas par ma neuro libérale. En vous lisant je pense de + en + à changer.

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/10/2016 à 10:37

bonjour,

je n'ai jamais eu de traitement de fond - que des bolus de cortisone lors des poussées - malade depuis 76 - actuellement, je prends la biotine CERENDAY - état stationnaire, moins fatiguée avec ce traitement, à suivre - vitamine d, je prends aussi - le score EDSS, tu le trouves  toi-même en fonction de tes troubles, tapes EDSS - bonne journée, bon courage à toutes et tous

 

 


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avatar Anrib28

Anrib28

28/10/2016 à 10:56

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Anrib28

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Bonjour @Nathali57 

as tu consulté le tableau en pièce jointe de @Chris31 reedition du 27/10

deux personnes ont pris le même traitement que toi mais l'ont arrêté tu peux peu être en discuter avec eux

pour ton coef  edss regarde sur internet catégorie image il y a beaucoup de tableaux plus ou moins explicites et commentés cela t'aidera à te positionner 

comme je le dit souvent sur cette discussion nous sommes propriétaire de notre maladie et notre corps c'est à nous de décider mais pas au neuro à notre place si ses prescriptions ne conviennent pas on change si il ne veut pas on peut aussi en changer si possible

bienvenue à toi dans cette discussion

@den88 

tu est en ATU avec l'ocrelizumab peux tu nous donner quelques informations sur les effets de ce traitement et bénéfices que tu en tire? Beaucoup espèrent et attendent son amm mais on a pas de retour des patients ce qui est le plus important 

bises à toutes et tous  

 

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-28 10:56:04
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