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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Nathali57

Nathali57

28/10/2016 à 10:56

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-28 10:56:16

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Bonjour  infos complétées @raymondfougerolle 

à @jihana depuis quelle date prends tu la biotine (300 mg/jour) ???? c'est important de le noter !

Par ailleurs , non tu ne vas pas chercher et évaluer ton EDSS toi-même , les infos collectées sur le web te permettront de le situer et d'avoir une idée c'est tout ! C'est suite à une batterie de tests neurologiques que ton neuro le fixe , et lors de ta prochaine CS demande   le lui . Peut-être ne l'a t'il pas déjà établi car ta SEP pas très méchante et que tu n'as pas de handicap visible ou ressenti ! En ce cas , tant mieux pour toi ! mais ça m'étonne car tu dis avoir de gros problèmes de marche  est- ce que c'est au point de te gêner ds toutes tes activités quotidiennes ou juste après une marche ds le cadre d'une activité sportive ?

à @Nathali57 Tecfidera est réservé en 1ère ligne aux sep RR et la Biotine indiquée aux progressives (PP & SP) donc peu de chances de te voir  administrer ces deux traitements simultanément pour l'heure  et tant que Qizenday n'aura pas d'AMM ! Je viens de relire ton post et je t'invite vraiment à consulter un neuro hospitalier et refaire un point sur ta SEP (IRM encéphale et médullaire)  ! car inutile de continuer Tecfidera si tu es passée es progressive ....  et qui devrait dans tous les cas te protéger de poussées si tu en as encore ! mais si tu vois un handicap ou malaise s'installer c'est mauvais signe ... et signe que la dégénérescence prend le dessus sur l'inflammation ....auquel cas Qizenday te sera proposé par le neuro hospitalier ! 

Courage et tiens nous au courant 

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-28 11:40:23
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/10/2016 à 13:52

quelques réponses........ edss - un tableau existe, évalué par des neuros je pense, je ne saurais le calculer moi-même......... La biotine cerenday, je prends 300 mg depuis juillet - quand à la marche, je n'ai jamais cessé, mais de moins en moins, en durée comme en distance, mais je m'y oblige dans la maison, terrasse, avec une canne................. après 40 ans de sep, pas le droit de me plaindre, d'autant que j'ai 68 ans................


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-28 13:52:10

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28/10/2016 à 13:57

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j'ai 45 ans , SEP SP, depuis 8,5 mois ss biotine, pas d'effets positifs encore.... l'espoir fait vivre

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Combattante SEP SP


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-28 13:57:52

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28/10/2016 à 14:09

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Merci @Anrib28  Merci @Chris31  Tout est enfin clair. Mon EDSS doit être entre 3 (dans ma tête) et 5 (parce que sans la canne  ...) Après 1h de tentative, j'ai enfin le RDV hospitalier  ...dans 1 an. Grâce à vous je ne vais plus laisser les médecins ignorer mes demandes de vitamine D et d'IRM. Un neuro ce n'est pas qu'un renouvellement de traitement quelques soient ses soucis personnels.

Sincèrement Merci et Bravo à tous qui faites vivre ces discussions

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-28 14:09:40

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28/10/2016 à 14:47

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Dis dc  1 an pour un RDV neuro sur Metz  ???

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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28/10/2016 à 15:01

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Désert médical  et pour mon Ophtalmo 1 an 1/2 à 2 ans. C'est le neuro hospitalier en qui j'ai confiance, celui qui avait vu en 2 min que c'était une poussée après 3 semaines d'errance de la part des généralistes, de son collègue neuro de garde. et là y a pas urgence vitale. Alors

 

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bonjour

j'ai la secondaire progressive depuis 5 ans je prend du bacloféne et du fampira et depuis 4 mois de la biotine

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marie


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30/10/2016 à 10:09

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Bonjour tous le monde je n'ai pas donné de nouvelles depuis un petit moment  j'attendais d'avoir mon rendez vous avec ma neurologue .Voila en ce qui me concerne cela fait environs 6 mois que  je suis sous biotine et j'avoue que pour rien au monde je l'arrêterais.

Ma marche est devenue beaucoup plus fluide , ma jambe droite ne part pratiquement plus sur le coté , on as  un peu de mal a voir maintenant qu'elle jambe est plus atteinte :) .Je lève plus facilement les jambe plus besoin d'accompagner  mes jambes pour m'allonger sur un canapé ou dans mon lit , je fait la marche du gendarme en levant les jambes correctement et surtout en enchainant les pas sans perdre l'équilibre .Au niveau de la fatigue plus besoin de faire ma sieste de l'après midi pour me reposer ce qui me permet de reprendre des activités artistique a la maison que j'avais laissé au placard :).Hier j'ai réussi a faire plu de 1,5  km avec ma canne je pensais être très fatigué ce matin mais non tous vas bien, je croise les doigts pour que ça continue .


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Bonjour  @drinette   très  contente pour toi ,  merci de partager ces nouvelles très positives et encourageantes ! Passe un bon dimanche 

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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