Qizenday (biotine) et SEP : quels effets ressentez-vous ?

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Baiblandain

Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Baiblandain

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Voudregre

14/04/2019 à 18:42

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Voudregre

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bonjour jean*notj'ai suivi le même parcours que vous, diagnostic 2007 et âge 69, les nouveau traitement ne sont plus pour nous au dire de mon neuro il faut gérer notre maladie sans. bonne soirée

Qizenday (biotine) et SEP : quels effets ressentez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-14 18:42:18

4Gouclaiche

15/04/2019 à 10:49

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4Gouclaiche

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Bonjour liroux,

Ma question est et sera toujours la suivante : les médicaments ont ils agit en bien sur notre santé. En l'absence du quizanday, du fampyra et du bétaféron, serions nous mieux en forme. De même, est ce que l'endoxan sous perfusion m'a fait du bien ?. Grande interrogation pour savoir le final. La kiné 2 fois par semaine amène un petit plus mais bien léger quand même. Cordialement et bon courage.

Binloitaprain0780

27/04/2019 à 08:25

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Binloitaprain0780

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Bonjour,

Suite a mon mail Medday ma répondu,comme a tous qui les avaient contacté:

Nous vous remercions pour votre mail du 19 mars et vous confirmons que compte tenu de l’arrêt du remboursement de Qizenday® à la date du 15 avril 2019, MedDay fournira gratuitement le produit aux hôpitaux à partir de cette même date pour la durée de l´ATU, et que l´ATU de cohorte a été renouvelé le 26 septembre 2018 pour une durée d’un an.

Bonne Journée

Droirincoivon6

27/04/2019 à 09:52

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Droirincoivon6

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Bonjour à tous.

Par précaution, j'ai appelé ma pharmacie hospitalière qui me dit qu'elle n'a plus de stock.

Pour cette pharmacie, le laboratoire ne leur en fournira plus !!!

J'ai insisté pour qu'elle prenne contact avec le labo.

Je les rappelle la semaine prochaine.

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Francis

Drabonsaix4890

27/04/2019 à 15:06

Drabonsaix4890

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je suis allée chercher ma boîte qyzenday hier à la pharmacie hospitalière.

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danielle

Groutegrais8

27/04/2019 à 15:41

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@Binloitaprain0780 salut, pour ma part je n'ai pas encore eu de retour de la part de MedDay par contre je ne savais pas que l'ATU prendrait fin en septembre prochain. Que va devenir notre traitement? Grande question... prolongation ATU ? J'y crois peu, AMM ? Pas encore prête je pense car dépend des essais cliniques, fin du traitement ? Gâchis si inefficacité non prouvée. Quoiqu'il en soit encore de l'inquiétude pour nous autres...

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Davy

Binloitaprain0780

27/04/2019 à 18:28

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Binloitaprain0780

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@Groutegrais8‍ moi aussi,je n'est pas compris pour l'ATU qui se termine en septembre.J’espère que c'est pour une bonne raison.

3563Faprorut

29/04/2019 à 10:53

3563Faprorut

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Bonjour,

J'ai une SEP progressive avec un handicap de la jambe et cheville gauche. Je suis sous tysabri depuis 8 ans, et j'ai commencé le quizenday 100mg depuis 10 mois. Cela n'a pas amélioré ma marche mais à complètement fait disparaitre de fortes et douloureuses crampes.Pour l'instante je ne vois pas d'autres effets.

Drabonsaix4890

29/04/2019 à 13:27

Drabonsaix4890

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bonjour,

moi cela fera deux ans le 4 juin 2019; que je suis sous qizenday 1oo mg , j'ai une amélioration , progression sur la marche, je vois mon neuro au mois de juin , si mon périmètre de marche s'améliore il me renouvellera qizenday.

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danielle

Droirincoivon6

30/04/2019 à 09:52

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Droirincoivon6

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A l'aide, SVP, ma pharmacie hospitalière m'annonce qu'elle ne recevra Qizenday. Que faire ?

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Francis

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