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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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@davy79‍  pourquoi cette mise à jour de la pétition emoticon Annonce? Il ne fallait pas , le lien était fourni pour information ici c'est tout !  Les gens vont y voir une défaite et c'était d'autant plus important afin que les signatures continuent à grimper , ce qu'elles faisaient ! D'ailleurs depuis ta MAJ ça a freiné pas mal ! 

https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-continuez-le-remboursement-du-qizenday-biotine-contre-la-scl%C3%A9rose-en-plaques-progressive/u/24277583

heureusement qu'il y a toujours la pétition de France MS emoticon Arrogant

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-12 12:15:38

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@Chris31 mon but était aussi de sensibiliser au travers des associations. Il est vrai qu'on peut y voir une défaite et c'est le cas pour le moment. Mais nous devons faire comprendre qu'il faut que ça change. Encore une fois si vous avez des idées, aidez-moi. Honnêtement je vis dans la peur depuis la semaine dernière je ne sais plus trop quoi faire pour obtenir une solution. On sait que ce gouvernement ne recule devant rien et ça n'est pas réjouissant. 

Peut-être que l'arrêt du traitement ne va rien changer chez moi, mais le message envoyé par le gouvernement est complètement négatif. Et je pense à ceux qui profitent avantageusement du traitement. 

Je ne comprends pas pourquoi on nous maltraite comme si cette maladie ne suffisait pas. 

L'espoir fait vivre, donc on veut nous empêcher de vivre.

Courage, bisous 

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Davy


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-12 13:12:40

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@davy79 tu as malheureusement complètement raison , mais ça ne peut que bouger avec tous les messages joints aux signatures collectées , il faut que ça bouge et il ne faudra rien lâcher ...N'aies pas peur , et déstresse car pas bon pour toi et en plus ça ne changera rien , au contraire garde ton énergie pour te faire "entendre" ! Bon tu as inséré ce lien et ça n'était à mon avis pas la chose à faire mais j'ai vu que les signatures reprennentemoticon Gros sourir alors cool Raoulemoticon Clin d'oeil

Des idées ? depuis 3 jours partages pétition avec assoc° groupes SEP patient expert Facebook...et aujourd'hui rebelote avec France MS ...  et prévision d'envoi message à MedDay ds la journée ...

Surtout ne stresse pas tu as fait ton lot d'efforts et c'est très bien ! Ne rajoute plus rien à la pétition ou demande avant emoticon Clin d'oeil

Bisousemoticon Embrassé

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-12 13:43:16

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12/03/2019 à 13:53

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@Chris31 Merci de ton soutien. Moi aussi j'essaie de contacter les associations et Medday je leur ai envoyé un message hier mais fais le aussi, plus on est de fous plus on rit 😉. La patiente expert de mon département est contactée aussi d'ailleurs je me suis demandé si c'était pas par elle que le message de l'association LFSEP était apparu.

Je vais à l'hôpital cet après-midi chercher mon traitement, je vous tiens au courant. 

Bisous

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Davy


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-12 13:53:44

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Courage les filles vous faites un super travaillent,mais bien sur nous sommes tous tendus. J'avais aussi alerté le délégué  régional de L' AFSEP en général il font bougé les choses et celui de L'ARSEP.On me conseille aussi d'alerter  nos députés ou sénateurs en plus le labo est Français et le made in France est a la mode.emoticon Sourire


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12/03/2019 à 14:46

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@jean69 perso je ne suis pas une fille 🤣 mais peut-être en ai-je l'air 🤔

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Davy


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Excuse moi (la myélite optique)emoticon Sourire


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@davy79 😂😂😂😂😂😂

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J'ai été à la pharmacie de l'hôpital , pas d'infos supplémentaires si ce n'est qu'ils ont prévenu les neurologues de l'hôpital mais je ne suis pas dans une grande ville. J'ai eu ma boîte pour ce mois-ci, mais la pharmacienne m'a avoué que le mois prochain, même avant le 15 avril, vu qu'ils vont limiter le stock, pas sûr de l'obtenir. 

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Davy


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@davy79 moi ma dernière boîte  je suis allée la chercher lundi 😡 ds 21 jour à compter du 11 c'est à dire de lundi il n'y en aura plus 😢 à moins que d'ici là les choses bougent ! Mail à MedDay ce soir....😉 

Bonne soirée 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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