Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

Bonjour Karinette,

Je te trouve dure avec toi-même... Peut-être que ces fumigènes ont déclenché qqch, mais si tu as bien une maladie auto-immune elle se serait déclenchée de toute façon je pense ! D'après le site de l'Institut Pasteur, les chercheurs ne savent pas exactement, mais c'est un ensemble de facteurs apparemment qui favorise l'apparition de ces maladies chez des personnes prédisposées (voir pièces jointes). Voir ici aussi : https://public.larhumatologie.fr/grandes-maladies/maladies-auto-immunes/quelles-sont-les-causes-des-maladies-auto-immunes

Tes auto-anticorps sont élevés depuis des années, il y a donc forcément qqch ! Et tes symptômes évoquent Gougerot : as-tu fait un test de Shirmer chez l'ophtalmologue ? C'est la première chose que ma neurologue m'a fait faire quand on est parties sur cette piste du Gougerot-Sjogren... Il fallait d'abord objectiver un syndrome sec.

Avec Gougerot Sjogren, le problème c'est que les anticorps liés à la maladie  (SSA et SSB) ne sont pas toujours présents dans le sang... Beaucoup de malades Gougerot sont séronegatifs pour les auto-anticorps SSA et SSB mais ont des auto-anticorps dans les glandes salivaires, et certains sont malades et on ne trouve les auto-anticorps que des années plus tard. C'est pas la maladie auto-immune la plus simple à diagnostiquer... 

Moi, à chaque fois que j'ai fait des analyses, mon taux d'autoanticorps antinucléaires était soit normal soit juste au-dessus de la limite, et du coup les médecins en ville ont pensé que ce n'était pas significatif... Ma neurologue du CHU, elle, a creusé la question, et m'a donc fait faire d'autres examens nécessaires pour diagnostiquer Gougerot-Sjogren : test de Shirmer et biopsie des glandes salivaires... 

J'espère que tu vas réussir à t'apaiser et à trouver la patience nécessaire, et surtout que tu auras bientôt des réponses !

Bon dimanche !

Bonjour Miss,

Oui tu as surement raison, j'avais de toute façon un terrain prédisposé à avoir ce que j'ai..mais peut être que jamais ça ne se serait déclaré s'il n'ya pas eu cette intoxication.. va savoir...De toute façon, le mal est fait et je ne peux pas revenir en arrière en revanche maintenant et c'est ce qu'on fait depuis 8 ans il faut trouver de quoi je souffre et essayer de me soigner.

C'est pr ça que je suis suivie en médecine interne et c'est pr ça qu'on me cherche une maladie auto immune, parce qu'en ai bcp de symptômes et que j'ai ces fameux anti corps anti nucleaires , pathologique comme me dit le médecin, car eleves et mouchetes.

Le test dont tu me parles m'a été fait il ya plus de 8ans avec en plus la biopsie des glandes salivaires mais s'était négatif.Pourtant, j'ai bien un syndrôme sec car j'ai des kératites aux deux yeux , j'ai souvent une impression de sinus sec et j'ai la bouche sèche. Ma peau a toujours était très sèche. On a prévu de me refaire une biopsie des glandes salivaires qd je serais hospitalisée. Pour les anti corps spécifiques au Gougerot, ils st revenus négatifs il ya à peine deux mois.

A l'époque, j'ai eu bcp de douleurs articulaires là non mais en revanche j'ai des paresthesies partout et surtout visage et mains. Je dors très mal et cette nuit est réapparu un symtôme que j'avais eu également il ya 8 ans à savoir des sueurs nocturnes avec des frissons sans fièvre!

J'ai appris ya peu de temps que j'avais aussi une discopathie dégénérative, j'ai une douleur à l'omoplate depuis des années et on ignore ce que c'est et j'ai une tendinite avant bras et coude depuis juillet qui ne passe pas.

J'ai aussi d'autres problèmes de santé mais je ne veux pas imaginer que ça puisse avoir un lien ( endometriose, fibromes, prolapsus, constipation ET  cystites interstitielles.

A l'époque, je m'etais mise à manger sans gluten et sans laitage de moi même car j'avais lu bcp de choses à ce sujet et j'avais arrêté il ya 3 ans et là j'ai repris depuis 15 jours et je fais de l'acupuncture.

Comme je te l'ai dit actuellement je suis surtout ennuyée par la fatigue, les paresthesies et les yeux.

J'ai vu que tu attendais encore des résultats, c'est fou comme c'est long. Mois avant , j'avais un compte rendu de mes résultats et maintenant on me balance les résultats par mail sans les commenter! Alors, qd tu vois des taux anormaux et que tu n'as personne pr les commenter c'est pas facile de ne pas avoir peur...Mon médecin traitant est largué!

Comment vas tu toi en ce moment? Quels st tes symptômes actuels? Arrives tu à travailler? J 'espere que tu auras vite tes résultats et que moi ils vont vite me programmer ce bilan ... AVEC LE covid on arrive plus à s'occuper des autres malades ça fait peur ça aussi!!

Encore merci pr tes messages , ça me fait tellement de bien d'échanger sur tout ça. Passes un bon début de semaine. karine

C est exactement cela.  Bon courage

Bonjour Moune 1953

Que voulez vous dire par c'est exactement ça?

@karinnette 

Salut Karinette,

Mes symptômes actuels : la neuropathie se traduit par beaucoup de fatigue, des douleurs pesantes sur le dos, les jambes, et quelques paresthésies, mais ça reste assez supportable ces temps-ci. Sinon, j'ai les yeux très secs non stop donc gel le soir en allant au lit et gouttes la journée. Et les douleurs articulaires qui ne me quittent pas, me réveillent parfois : épaules, bassin en ce moment, mais ça peut aussi être pieds, mains, chevilles, poignets, coudes. 

J'ai parfois des sueurs nocturnes aussi, je pense que c'est dû à la neuropathie. 

J'arrive à travailler depuis que je suis en mi-temps thérapeutique et après une longue période d'arrêt qui m'a permis de récupérer... C'est pas tous les jours facile : je ne travaille que le matin en gros et l'après-midi je m'effondre de fatigue et je dors 2 ou 3 h pour récupérer... Après cela je peux m'occuper de ma fille après l'école. Si je dors mal la nuit à cause des douleurs neuropathiques et/ou articulaires, j'accumule de la fatigue et parfois le weekend je ne fais rien et reste chez moi pour remonter la pente... Bref, ça n'a pas été facile à avaler tout ça, mais au moins je suis ressortie de chez moi, j'ai revu mes amis-collègues, j'ai repris un travail que j'aime, j'ai repris confiance en moi surtout. 

Bon là, il m'est arrivé une tuile : je me suis fracturé la cheville il y a 3 semaines, donc en arrêt de travail... Point positif : je suis obligée de me reposer. Point négatif : béquiller quand les articulations des épaules et du bassin te font mal, c'est pas évident... 

Courage Karinette, au plaisir de discuter et tiens-nous au courant !

Bonjour Miss,

Et bien cette fracture tombe mal effectivement! Comme tu dis faut en profiter pr te reposer .Tu sembles bcp souffrir de douleurs articulaires en tout cas j espère que tu auras vite tes résultats et que l'on trouvera qqchose pr te soulager.

Moi, je suis restée 8 mois sans arrêt maladie, je me sentais fatiguée mais ça allait et puis tout ça est arrivé de nouveau et là je suis en arrêt depuis trois semaines.Mon médecin m'a mis en arrêt jusqu'à la fin du mois car le neurologue a prévu de m'hospitaliser à la suite; Mais bon je n'ai tjs pas de nouvelle du neuro et ça m'ennuie car j'aimerai bien être hospitalisé tout de suite à la fin de mon arrêt ou avant mais pas après.

Si je reprend pr être après de nouveau en arrêt ça me fait perdre de l'argent avec les jour de carence et puis j'aimerai pas être hospitalisé après le 15 décembre parceque je suis censée recevoir mes parents jusqu'à fin décembre et comme je ne les vois qu'une fois par an j'ai pas envie d être hospitalisé qd ils seront là.

Et puis, j'ai besoin de savoir ce qui se passe, mes paresthesies continues et mes sueurs nocturnes aussi. Je suis aussi très fatiguée, je n'ai aucune force,

En plus, j'ai des horaires de travail difficiles, je peux être de garde tôt le matin ou tard le soir, il n'ya pas de rythme regulier. Avec cet arrêt, j'ai d'ailleurs perdu l'opportunité d'un poste à horaires reguliers.

Le cymbalta m'a quand même posé un peu, je suis moins sur les nerfs et les paresthesies sont moins fortes.

Ma tendinite en revanche, ne semble pas passer!

je te souhaite bcp de courage et tiens moi informé également . bonne journée.

@MissSDS Bonjour Miss, je viens aux nouvelles , savoir comment tu vas?

Pour ma part pas de changement, des jours où je ressens pas trop les paresthesies pr que ça revienne de plus belle le lendemain. J'ai des migraines un jour sur deux qui m'oblige à prendre du naratriptan.

Je suis de plus en plus fatiguée, je me sens comme une loque incapable de faire quoi que se soit.Et j'ai tjs ma vessie qui me fait mal avec envies regulières d'uriner.

L'hôpital ne m'a tjs pas appelé donc tjs pas avancé ds mes examens. Je suis tellement mal que je m'interroge sur la troisième dose du vaccin?! Je suis considérée comme soignante donc je devrais certainement le faire mais là je ne suis pas bien en même temps ma deuxième dose a été faite ya 9 mois et je vais rentrer à l'hôpital donc bcp d'interrogations et craintes.

Et toi le moral? le physique? comment tu vas? as tu des nouvelles de ta biopsie? J'espère que ça va un peu mieux , je te souhaite une belle journée. kARINE

Salut @Karinette‍ ,

C'est gentil de prendre des nouvelles.

Je suis un peu dépitée : le résultat de ma biopsie est négatif, donc la piste de Gougerot Sjogren est écartée pour l'instant.

Je dois maintenant attendre le résultat de la biopsie cutanée que j'ai faite en décembre dernier pour diagnostiquer la neuropathie des petites fibres, sans savoir si je l'aurai un jour... La neurologue m'a parlé de quelques mois d'attente supplémentaires, et qu'on la referait s'ils n'arrivent pas... Bref, ça fait 2 ans 1/2 que ça dure et ça avance peu ... Je n'ai plus que 3 mois de mi-temps thérapeutique, après cela je ne sais pas comment je vais faire... Sans diagnostic... Je sais que je ne plus exercer mon métier à plein temps... 

Depuis quelques jours je suis en mode "je fais l'Autruche" car je n'ai pas la force de réfléchir à tout ça, d'appeler les personnes qui pourraient me renseigner et m'aider... Mais je vais devoir le faire. Je suis dégoûtée, c'est pas juste tout ça. 

Côté santé, je suis fatiguée, mais comme je suis en arrêt avec une activité physique proche de zéro (fracture de la cheville), je suis bien moins fatiguée que lorsque je travaille. Je me réveille la nuit à cause de douleurs et/ou de paresthésies, mais au moins je peux récupérer la journée... En ce moment, les douleurs dont assez supportables en journée sinon.

Je vais commencer le Cymbalta à la demande de ma neurologue et encouragée par mln médecin, pour voir si ça peut me soulager. 

Je compte me faire injecter la 3e dose dès que possible, je n'ai absolument pas réagi pour les 2 premières... donc je ne suis pas inquiète du tout... 

Voilà pour moi...

J'espère que l'hôpital va t'appeler bientôt quand même ?! Courage avec toutes ces douleurs et cette fatigue, qui est pénible en effet !

Bonne journée !!

@karinnette ta biospsie est revenue negative... c'est une biopsie des glandes salivaires? Si c'est c'est de cette biopsie que tu parles effectivement c'est etrange. J'ai cru comprendre que l'on pouvait ne pas voir les anticorps du gougerot avant des années mais que la biopsie était l'examen qui permettait de diagnostiquer la maladie.

Ma première biopsie faite il ya 10 ans était négative aussi, 10 ans après je n'ai toujours pas les anticorps tant mieux je crois !Mais je pense que c'est vraiment important de refaire tous les examens que j4ai eu à l'époque car 10après si on ne voit rien de plus cela serait peut être rassurant mais en revanche je me poserai bcp de questions.

Je sais que mettre un nom sur nos symptômes peut mettre des années mais là je me dis que 10 après on devrait en savoir plus. En même temps, je pense que ne rien trouver me rassure mais bon pendant ce temps on souffre et on est pas reconnue.

Je dois reprendre le travail lundi apres 5 semaines d'arrêt et cela me fait peur tant je me sens mal et j'aurai préfére enchaîner avec l'hospitalisation.

Avant hier, j'ai fait un massage tuina ( médecine traditionnelle chinoise et une séance d'accupuncture) en fin de journée , je me sentais fatiguée mais bien je ressentais enfin ma peau, je me sentais légère et je ressentais une libération , Mais le lendemain dés midi tout est revenu ( paresthésies, envie fréquente d'uriner, fatigue ..) Cette nuit mes mains ont fourmillées et ce matin mon visage et membres st engourdis. Hier , je n'ai fait que dormir.

Pour le cymbalta, moi ça fait trois semaines que je le prends et au bout de 10 jours, je me suis sentie plus posée, moins stressée et les engourdissements étaient moins forts. J'ai voulu quand même l'arrêter car j'aime pas prendre ce genre de médicament , j'ai arrêté un jour et puis finalement je l'ai repris. Je préfère d'abord en parler au neurologue. Demain, je vais tenter d'appeler l'hôpital pr essayer d'en savoir plus.

Pour la troisième dose je vais la faire mais avec les paresthesies présentes ça me fait peur!

Mais lundi je reprends auprès de mes ados autistes qui ne portent pas de masque dont je ne suis pas protégée..

Moi aussi, j'ai des périodes ou je prefere faire l'autruche par manque de courage, de force.

Je ne suis pas vraiment sortie depuis 5 semaines, j'ai l'impression que mon conjoint se dit que je me laisse aller mais je n'ai ni l'envie ni la force de sortir ou de faire quoi que se soit. J'espère vite retrouver la forme car avant cet épisode je suis restée 8 mois à travailler sans problème.

Bon courage pr la suite , je te redemanderai des nouvelles, je suis là si tu veux échanger.

@MissSDS  MINCE je me suis répondue au lieu de te répondre :) lis mon message de moi à moi :) au dessus