Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

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Moune1953

10/06/2019 à 08:53

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BonjourOn me suspecte un gougerotavec atteinte des petites fibres. Diagnostiquée fibro depuis 2009 avec symdrome sec depuis 2001Avez vous passe cet emg. Je le fait le 2 juillet. A mondor. Merci et bonne journeee

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Moune1953

03/07/2019 à 13:09

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Merci et toutes mes amitiés

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/suspicion-gougerot-emg-des-petites-fibres-43117 2019-07-03 13:09:30

Colinou

08/07/2019 à 14:50

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@Moune1953 Bonjour ! C'est bizarre que vous ayez été diagnostiquée neuropathie des petites fibres avec un EMG , parce qu'en principe l'examen détecte toutes les autres neuropathies, mais pas celle des petites fibres, elle se détecte avec une biopsie cutanée, (je suis membre d'une page sur le SGS) et l'administratrice de la page est très renseignée sur le sujet et nous aide bien ! Je suis moi même atteinte de Gougerot Sjögren et maintenant je pense avoir aussi la neuropathie des petites fibres, mais l'année dernière EMG normal, ce qui est (normal) avec les petites fibres. Bonne journée !

Patricia64

09/07/2019 à 20:24

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Bonjour Colinou

pourriez vous me donner de plus amples renseignements sur la page SGJ dont vous parlez car je suis aussi concernée et le medecin vient de me prescrire un médicament qui se nomme sulfarlem12,5 je n'ai jamais entendu parler de cela. Pensez-vous que la fatigue et le stress accelere La pathologie ? Merci pour vos retours à bien vite de vous lire.

Belle soirée à vous.

Moune1953

09/07/2019 à 20:53

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@ColinouBBBonsoir oui @ColinouBBmon emg est normal

Mais à l hôpital Henri MOndor qui est un rare hôpital qui pratique les emg pour les petites fibres

Une aiguille traverse une oreille la deuxième est plantée sur le haut de la tête. Ensuite la technicienne nous met du chaud pour vois si on réagi puis de l électricité pour vois comment on réagi

Puis d autres batteries d examens. Je devrait avoir le compte rendu en rentrant de vacances

La je suis parti en vacances en camping car.

Pour l instant je ne sais pas on va vouloir compléter par une biopsie

Le Dr avait l air sur d elle

Sur le diagnostic. Neuropathie des petites fibres. Je revois le pr en mèdecine interne en septembre

Je n ai pas de traitement. J ai pris du neurotin pendant 3 mois ss résultats mais avec 5 klg en plus que je n arrive plus à perdre

Bon courage à vous.

Elodie

10/07/2019 à 10:04

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@Patricia64 Bonjour Patricia, je suis également atteinte de ce fameux Gougerot Strojen et le surfarlem est fait pour donner de la salive... J'ai eu la langue épaissie avec gerçures, salive très épaisse où j'ai perdu 5 kg, car je n'ai plus mangé, sinon que des compléments alimentaires....Oui c'est une maladie très usante, je prends du laroxyl, mais à raison de 4 gouttes quand je ne vais pas bien, car tous ces médicaments font grossir.... et je prends surfarlem 2.5 à raison de 3/jour. J'ai également la bouche en feu mais ça passe avec du chewing-gum à la menthe....

Courage et bonne journée.

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Elodie

Patricia64

10/07/2019 à 10:50

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bonjour Elodie, merci pour tes éclaircissements. qu'est ce qui fait grossir ? le sulfarem ou le laroxyl ? as tu vu un interniste pour le SGJ ou juste un medecin ? Je suis au boulot, je te remercie et te souhaite belle journée.

Colinou

10/07/2019 à 15:06

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Colinou

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@Patricia64 Moi le Surfarlem ne me fait rien du tout sur la sécheresse buccale ! Je vous mets le lien de la page, c'est une page facebook fermée

https://www.facebook.com/groups/311921312253828/?multi_permalinks=2307291156050157%2C2307063549406251%2C2307055722740367%2C2306976936081579%2C2306057192840220&notif_id=1562565594881750&notif_t=group_activity

Bonne journée !

Colinou

10/07/2019 à 15:13

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Colinou

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@Moune1953 Merci pour le renseignement ! Je ne connais pas cet EMG. Je vais revoir ma neurologue en septembre, mais je ne suis pas sure qu'elle me fasse faire d'autres examens, surtout que ma généraliste ne veut pas que l'on parte dans trop d'examens ! Elle m'envoie juste pour avis, elle m'a dit vous savez avec Gougerot il faut vous attendre à avoir pleins de choses bizarres, en gros il faut que je m'habitue !

Bonne journée !

Elodie

10/07/2019 à 15:32

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@Patricia64 le laroxyl , auquel cas ça me fait grossir....

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Elodie

Moune1953

10/07/2019 à 18:21

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@Colinou

Sont graves les médecins.

Ne se mettent pas à notre place

Bon courage

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