Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Bonjour,

Oui, cette maladie peut faire penser de suite à un état dépressif car la fatigue démoralise et c'est tout à fait normal. et vu que les symptômes douloureux sont fantômes, il est difficile de se faire comprendre.

Tu as déjà beaucoup de chance Mimine que ton mari te comprenne car j'ai entendu des personnes se plaindre d'être seules et incomprises.

Ces maladies auto immunes sont très dures à comprendre et à admettre. je pense qu'il n'y a que le temps qui peut arranger ça.

Je trouve pour ma part que le médecin interne est le plus apte à prendre en charge un patient avec cette pathologie.

Pour cathy : je ne savais pas que ça existait ce centre de soin en ambulatoire ? tu es de quelle région ? tu nous diras un peu comment ça c'est passé et si ça t'a fait du bien. Courage...

Bonjour tochmi, je suis de l Oise.hé suis actuellement en vacances et je dois reprendre le boulot demain, et j en n ai pas trop envie.Le plaquenil me fait du bien.

 Bonjour  a cathy  et a tout le groupe.

Bonjour mimine69,

comment c'est passé ta reprise ?

Une question qui s'adresse à tous : on parle souvent de douleurs articulaires dans le gougerot mais vu que nous avons une faiblesse dans les membres, est ce que vous savez si ça peut également toucher les muscles.

Suite à mes problèmes intestinaux j'ai consulté et fait des examens et on m'a découvert une nette descente du plancher pelvien. je n'ai pas encore revu le gastroentérologue avec les résultats, mais je me demandais si ça pouvait avoir un rapport avec le gougerot, car la descente doit être dû à un relâchement des muscles (supposition) ou si c'est réellement lié au fait que j'ai eu des gros bébés. Je sens une faiblesse dans mes bras par moment aussi mais est ce que c'est dû à l'inactivité, à l'âge (48 ans)...............

Est ce que quelqu'un a également ce problème ?

à bientôt

Plus tôt que prévu j'ai déjà fait 1 semaine au centre,    rencontre avec kiné,  activité sportive , balneo, ergo, 30 min l'un puis 1 h de repos , 30 min l'autre et 1 h de repos...etc repas compris de 8 h à 16 h , rencontre si je le souhaite avec diet, psycho et assistance Soc.

C'est très dur mais ça fait beaucoup d'être pris en charge et reconnue, tous les soignants sont attentifs..les activités sont adaptés.....l'activité sportive pour moi est très légère,  tirer un élastique sans poids , pédaler au régime très doux. 

Le kiné travaille sur la decrispation des muscles.  J'ai survécu !  Je continue.

Bonjour,  la reprise du travail à été très dure, toujours très fatiguée, j ai écrit à mon employeur pour qu' il baisse mon contrat et il a accepté.J ai reçu mon généraliste qui m à donné  des anti infflamatoire,je souffrais trop  des chevilles , poignets, et avant bras et je prépare également un dossier pour partir en cure, c est ce qu' a demandé mon rhumatologue.pour répondre à tchoumi, je sais que l on peut avoir des problèmes intestins mais je ne sais pas jusqu a quel niveau.J ai vu sur facebook que la maladie de gougerot avait été reconnue comme maladie rare, enfin nous sommes reconnus.amitiés à tous.

Bonjour communauté Gougerot.

J'en ai été diagnostiquée en 2009 suite à des douleurs Articulaire. 

Je ne suis pas sous traitement, car je n'ai pas voulu. A part de la vitamine A pommade pour lubtifier mes yeux et de la Ibuprophene au besoin. Pour la sécheresse buccale c'est plus compliqué... je mâche du chewgum régulièrement.  Et il a aussi la perte des cheveux. J'ai l'impression de me sécher.Les maux se manifestent par paliers. Dès qu'un coup dur lié à la vie arrive (perte d un être cher, séparation, chômage...) ces maux s'accentuent et d autres apparaissent. 

Je vis avec la peur au ventre, mais je vis, car mes enfants ont besoin de moi. J'ai l'impression de me sécher.

Je ne sais pas quel sont les avancements de la médecine dans notre maladie, mais je crains que nous devions attendre trop longtemps pour qu un reel remède voit le jour.

nous vivons tous la maladie de façon différente avec des maux plus prononcés chez les uns que chez les autres, mais la fatigue est présente pour nous tous.

Oui le gougerot est une maladie rare mais comme disait mimine69, elle est reconnue contrairement à la fibro. mais ça reste tout de même difficile à comprendre pour les autres et pour nous même surtout car nous ne sommes plus ce que nous avons été et ça c'est le + difficile pour moi. de ne + avoir la pêche d'avant, de repousser toujours les choses,etc....

Grâce à ce forum nous ne sommes plus seules face à ça, nous pouvons échanger, comparer, se comprendre et se soutenir, et ça c'est super !

bonne soirée à tous

Aujourd’hui journée au lit !! Les douleurs sont pires que jamais et comme cela fait plusieurs semaines que ça dure, je craque un peu. Je n’ose pas Imaginer ce que mes enfants pensent de moi...je vais je crois me remettre sous antidépresseur comme me le conseille mon rhumato, c’est ce qui me soulage le plus. J’ai maintenant un bilan hépatique anormal. 

Quelqu’un parmi vous a t il aussi des problèmes au foie qui serait lié au gougerot??

bonjour Misouri,

Je te plains vraiment. Pour ma part, je n'ai pas de problèmes de douleurs. Je comprends que tu culpabilises par rapport à tes enfants mais tu n'y es pour rien. As-tu déjà essayé de te détendre par méthodes naturelles : acupuncture, homéopathie, hypnose, etc...... Dernièrement j'ai entendu dire que la cryothérapie fait du bien pour les douleurs.

Bon courage à toi

Bonjour misouri, moi aussi pleins de douleurs dans les poignets chevilles et avant bras depuis 1 mois.J ai été chez le toubib, il m à donné du  ketum, parasol et miorel, moi aussi j ai un rabol complet , surtout que le ketum m a donné  des mots de ventre terrible, donc j ai réduit, une demi gellule  et le paradol j ai arrêté, vomissement et envie de dormir, je retourne voir mon toubib samedi.hé te rassure se sont des crises et depuis des année  hé n en avais pas eu d aussi fortes. Une question au groupe je voudrais savoir si la médecine du travail peut nous aider et si l on n a droit à toucher quelque chose en cas ou la maladie s aggrave fortement.mon employeur m a réduit mon temps de travail, mais parfois j ai des journées de 8 h et je n en peux plus.hé suis aux de vie.merci.