Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

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tochmi

02/02/2018 à 22:02

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tochmi

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.

Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.

Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....

j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.

J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...

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Elodie

19/12/2018 à 15:59

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Elodie

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@mimine69 Coucou mimine !!!! Alors c'est vraiment pas de chance, te voilà avec une tendinite au coude, heureusement que les douleurs sont supportables .... Je vois que tu dors beaucoup, moi il m'arrive aussi de faire ça, et je fais de la luminothérapie, j'ai fait de la dépression saisonnière, et je m'endormais un peu partout la journée....par contre je ne savais pas dormir la nuit....Alors quelle galère maintenant avec les hôpitaux, et ceux qui n'ont pas internet comment font-ils ???? J'espère qu''ils agiront au plus vite pour ta maman.....

J'espère que tu retrouveras ta forme rapidement, faut dire que l'hiver tout paraît difficile....

Bonne soirée. Bisous

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Elodie

Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-du-syndrome-de-gougerotsjogren-40290 2018-12-19 15:59:21

mimine69

24/12/2018 à 09:47

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Coucou elodie, je te souhaite un joyeux Noël et un bon réveillon. J ai été voir mes beaux parents en Touraine avec mon fils Maxime mon deuxième fils. Ils étaient très contents, sa fesait 3 ans, qu ils avaient pas vu leur petit fils, leur autre petit fils Antoine les ignorant, d ailleurs il ne vient pas à Noël chez sa grand mère suite à notre facherie. Mais c est mieux comme sa, j en n ai marre des disputes. Je souhaite à tout le groupe de bonnes fêtes, meilleur santé à Cathy. Amitiés

mimine69

24/12/2018 à 09:48

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Elodie

24/12/2018 à 16:48

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@mimine69 Coucou !! Merci pour ton message, des amis devant aller chez mon fils qui devait avoir ses vacances et n'a pas pu, sont restés chez nous, donc ce soir nous allons tous reveillonner, .. Malheureusement j'ai une autre amie soignante est venue me dire ce matin que son mari qui était en arrêt pour une très grosse fatigue, était tombé dans un comas diabétique, et avait été transféré au CHR , Malheureusement elle craint fort qu''il ait un cancer du pancréas...il a perdu 25 kg et me dit que rien ne laissait prévoir cette maladie, tout ça en un mois de temps....il a 45 ans....

Heureusement pour toi que tu as deux fils, sinon tu pourrais pleurer tous les larmes de ton corps avec lui...

Je te souhaite ainsi qu''à ta famille un joyeux Noël, et te fais de gros bisous

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Elodie

mimine69

27/12/2018 à 16:52

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Coucou elodie, bien triste pour ton amie, mon père est décédé d'un cancer du pancréas. J ai pas passé un bon Noël ma mère me fesait la tête parce que mon fils n est pas venu, mais c est pas elle qui a été maltraitée pendant des années Mon deuxième fils est retournée à la banque pour son crédit mr n à jamais assez d'argent et pourtant il vit en Pologne, mais il a une petite amie qui a de l'argent, j ai peur qu elle l'entraîne. Aussi j ai eu un très joli bracelet Swarovski, donc j étais contente. Je suis positive, car j ai moins de douleurs et moins de fatigue, à par toujours la tendinite au coude. J espère avoir moins de stress les jours suivants. Chrystelle.

Elodie

29/12/2018 à 17:12

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@mimine69 Bonsoir mimine, Je vois que tu as été très heureuse d'avoir un beau bracelet.....c'est déjà pas si mal....voilà un geste qui t'a fait énormément plaisir, Après tout ce que tu as passé, c'est positif de ce côté.....le reste après tu sais lorsqu'ils sont en couple , on a plus rien à dire.......il faut faire avec...

Alors ta tendinite commence à diminuer, tu sais en période de stress tous les points sensibles redemarrent, mais je pense quand même que les fêtes terminées, tout ira mieux.....

Nous avons passé un bon réveillon, famille et amis réunis, mon fils pensait avoir ses vacances, et il les a maintenant et ma belle fille travaillant, c'Est moi qui ai reçu....de toutes façons je leur ai dit que c'était mieux comme ça, car on ne peut pas travailler et préparer le réveillon en revenant du boulot.....tout le monde était content, c'Est le principal....

Hier c'était l'enterrement du mari d'une de mes amies, cancer de l'estomac.....c'était une triste journée, je ne sais pourquoi mais il est temps que cette année se termine, ..... Mon autre amie, .... Son mari a pour l'instant un diabète du type 1, pas encore passé d'IRM du pancréas, sa vue a baissé terriblement, n'est pas encore très bien, n'a plus d'équilibre, enfin on a tous eu très peur.....

Chez nous ça va, j'ai qq petites crises dans la bouche de temps en temps, mon mari , ce sont ses yeux, attend d'être opéré.....

Je te souhaite un bon dimanche et te fais de gros bisous....Monique

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Elodie

mimine69

29/12/2018 à 18:29

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Coucou elodie, mon fils Maxime est reparti en Pologne, je le reverrai pas avant pâques. Je suis contente car le dossier pour ma maladie est passé auprès de la banque, donc mes traites pour la maison seront moins lourdes, enfin cette maladie est reconnue par tous, et c était un long combat, avec beaucoup de souffrances. Nous sommes tous les deux au réveillon et au jour de l'an, mais nous sommes contents. Je suis en froid avec ma mère à cause de mon fils aîné, je vais la rappeler car elle se fait opérée le 8 janvier, j espère que sa sera pas trop grave, car passer plusieurs jours avec elle, me stress. Bon réveillon à toi, et à l'année prochaine. Chrystelle

Elodie

29/12/2018 à 20:54

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@mimine69 Coucou !!! SUPER !!! Je suis très heureuse pour toi.....moins de soucis pour ton loyer qui sera allégé !!! Alors tu vois, les bonnes nouvelles arrivent ....ça va continuer ..... Ta mère se fait opérer de son oeil ???? Oui elle te stresse , et c'est pas très bon....mais tu as raison , il faut que tu lui téléphones, la date approche !!! Alors vous reveillonnez pour Nouvel An .????, Mes enfants iront manger chez les parents de ma belle fille , quant à nous , nous irons chez la soeur de mon mari....Bonne fin d'année, bon réveillon....BISOUS

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Elodie

mimine69

07/01/2019 à 11:53

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Coucou elodie, bonne année et surtout meilleur santé. Je souffre moins de mon coude, mais toujours cette fatigue, parfois qui me décourage. J'ai fait 1h de ménage, et après je fois me reposer. Mon mari a été voir le médecin pour arrêter de fumer et mon médecin lui a dit que ma maladie avait bien évoluer. De toute façon je le savais, entre les douleurs musculaires la fatigue, soucis intestinaux et digestifs qui se reproduisent à cette époque. Ma mère me pose des soucis et elle n'a pas de conscience de mes problemes de santé J'ai fait des démarches pour les maisons de retraite, au cas où sa santé empire, et c est pas évident pour trouver une maison de retraite pour 25oo euros, mais moi je veux qu'elle soit pas loin de mon domicile, pour aller régulièrement la voire, mais ma mère souhaite rester à Rouen, même dans une maison de retraite, mais elle ne comprend pas qu'avec ma fatigue, je pourrais pas aller la voire. Je prie pour son opération se passe bien et qu'elle reste chez elle, elle a rendez vous le 8 janvier à la clinique. Aussi ayant un peu plus de moyens je commence à refaire des bricoles dans ma maison, et sa me fait plaisir. Amitiés. Chrystelle.

Elodie

07/01/2019 à 13:38

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@mimine69 Je te souhaite une bonne année et surtout la santé, car je vois que tu n'es pas encore très bien, ...... C'Est une drôle de maladie, on est jamais tranquille, ..... et quand les soucis s'y mettent, ....la crise est assurée !! Ta maman est vraiment inconsciente, si tu dois la placer, il vaut mieux près de chez toi, elle ne se rend pas compte de ton état ??? tu ne dois pas l'écouter......!!!

Quant à moi j'ai porté des packs d'eau et comme j'ai le canal lombaire rétréci, J'ai dû aller voir mon médecin, c'était sa remplaçante et elle craignait que ce soit le syndrome de la queue de cheval, m'envoyait aux urgences pour une IRM, mais je suis allée voir mon radiologue, il m'a fait une radio, mais me dit que le syndrome de la queue de cheval, on ne sait plus marcher, donc je passe une IRM le 21, mais je dois faire de la rééducation périnéale, car j'ai déjà eu des problèmes......Donc pour l'instant je suis condamnée à rester tranquille, je ne peux plus rien porter, je fais le minimum, !!! .....

J'espère que l'opération de ta maman se passera bien, je le souhaite de tout coeur.

Bon Après Midi.....Bisous. Monique

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