Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Depuis 2011 , j'ai la maladie de Sjogren et on a échangé sur carenity longtemps sur nos symptômes mais depuis le relooking de carenity on n'a plus de correspondance .

Aussi je veux bien continuer à échanger sur cette maladie.

Il y a ds hauts et des bas , la fatigue non l'épuisement est toujours présent et on ne peut plus vivre à 100 à l'heure quand en plus se rajoutent les douleurs articulaires il faut apprendre à gérer son temps de repos Obligatoire !  

Maintenant j'ai un traitement adapté avec plus de prise de cortisone lorsque je vais mal tout en prenant le moins possible sans oublier les autres medocs. 

Avec tous les échanges que nous avions faits on s'est aperçu que chacun est son propre Sjogren avec ses propresdouleurs et ses propres traitements 

Bien amicalement 

Cathy

Bonjour, je trouvais aussi qu'il n'y avait pas beaucoup de discussions autour de cette maladie.

C'est une maladie qui ressemble à la fibromyalgie et je pense que les symptômes sont variés et propres à chaque individu.

Est ce que vous avez également de gros troubles intestinaux, douleurs lombaires et mauvais sommeil ?

Comme vous dites, il faut savoir gérer son temps et prendre le temps de se poser. Chose que nous, les femmes avons du mal à faire, mais la fatigue est là pour nous rappeler qu'il faut se poser.

J'ai pour ma part, encore du mal à accepter le fait d'être malade, car on dirait que je suis devenue fainéante et j'ai donc un sentiment de culpabilité et d'incompréhension.

Etes vous passée par là aussi avec ces sentiments ?

Tu as raison lorsque ''on dirait être devenue fainéante '' car cette maladie est invisible . Ce qui me gêne le plus sont les douleurs articulaires ( bassin , chevilles mâchoires, poignets). Mais je n'ai pas de troubles intestinaux. 

Il faut du temps pour accepter de demander de l'aide : 

Peux tu ouvrir ce pot de miel ? 

Peux tu porter ce plat ?

Et accepter que son mari fasse les courses....Et pas grave si il n'achète pas la même chose , une fois il m'a envoyé la photo du rayon pour que je choisisse mon shampoing ! 

Mais le plus dur à accepter c'est de ne pas pouvoir faire confiance à son corps , on va marcher un petit peu et pffffff plus d'énergie tout s'arrête. Il faut rentrer. 

Je travaille encore , j'ai obtenu ( merci medecin) un aménagement du temps et du lieu pour d'économiser....

Bonne suite , À bientôt 

Bonjour,

Eh ben dis donc, ce doit pas être évident ces douleurs !!! Moi je n'en ai pas pour l'instant. j'ai de temps en temps comme une déchirure musculaire dans le bas de la jambe mais qui part comme elle est venue, on a contrôlé par échographie et il n'y a rien.et ces douleurs lombaires et j'ai quand même souvent mal à la tête (chose que je n'avais pas avant)

Et pour le sommeil qu'en est il pour toi ?

Tu as apparemment un mari compréhensif et ça c'est une aide considérable. Car j'ai conversé avec une autre dame ayant la même pathologie que nous, mais qui n'était pas comprise par son entourage c'est très difficile à vivre pour elle.

Heureusement que tu as pû aménager ton poste de travail, cela te permet de pouvoir continuer à exercer. c'est important de se sentir encore valide pour ça.

courage et à bientôt

Bonjour,

gougerot depuis 2 ans avec la Polyarthite rhumatoïde et une intolérance au gluten,

En  ce qui me conserve, le plus dure c'est d'accepter ces maladies, la fatigue, le changement d' alimentation et l'incompréhension,

ensuite, c'est de devenir égoïste, il faut penser  à soi, à son propre rythme,

et dommage, si on perd des amis qui nous sont chers, car, aussi supprenant que cela soit, leur réaction peut être sup prenante.

pour la maladie, oui, j'ai toujours eu une digestion difficile, aérophagie, constipation......

Et  les effets secondaires.des medocs n'ont pas du tout aidés (et cela depuis au moins 10 ans)

depuis, j'ai changé mon alimentation (sans gluten, sans lactose....=hypotoxique),  tres contraignant quand on bosse, car il faut faire sa cuisine soit meme. Mais on est tellement mieux.

j'ai également changé mes loisirs, car repos et cuisine , en plus du boulot, laissent peu de temps.

 côté positif, je n'ai jamais mangé aussi bien, et je n'ai quasi plus de probleme digestif.

pour le sommeil, j'ai toujours été une bonne dormeuse, la maladie, me réveille 2 à 8 fois par nuit, car, des gouttes ds les yeux, un chewing gum, boire et de la crème sur les lèvres,

heureusement je me rendors aussitôt, car il faut aller bosser le lendemain

peu de medoc, hormis, homeopathie, hydra 7, crème Roche posay pr les lèvres et chewing gum.

mon alimentation à beaucoup aidé, moins de fatigue

cependant, les yeux sont parfois rouges ,irrites, et j'ai dû me faire environ 6 infections yeux sur laà dernière annee, la Polyarthite bloque mes articulations, et les poumons semblent aussi être atteint, donc c'est pas simple.

j'ai beaucoup d'espoir d'améliorer mon bien être avec l'alimentation plutôt que les medocs.

A cela il faut rajouter, les jus avec extracteurs, cuisson douce etc...

je vis seule, et je pense que mes antécédents médicaux, la fécondation ni vitro, et les erreurs médicales n'ont pas aidés.

Donc, oui, l'information et la communication, me semblent très important.

je suis à l'écoute de tout, et je fais mes choix ensuite.

bien à vous. Et n'hésitez pas également à transmettre votre savoir en tant que malade, sans être cobaye...  ;-)

Je vis à la Réunion,  en ce moment il y a un cyclone qui vient de passer près de nos côtes ,  ces dépressions me fatiguent et jouent  davantage sur  la douleur et une fatigue importante ....

J'ai hâte de revoir le soleil chauffer mes articulations.

Pour @Cessss‍ j'ai moins besoin  de larmes artificielles ( en particulier la nuit ) avec la pilocarpine.  

Bon courage 

C'est difficile pour nous tous de vivre avec cette ou ces maladies au quotidien, chacun à sa manière.

Et d'échanger nos maux ou nos changements dans notre mode de vie peuvent nous aider à mieux comprendre et à changer certaines choses de notre quotidien.

Merci pour hydra 7 car je cherchais justement un médicament naturel pour la sècheresse en général. Pour ma part je ne prends aucun médicament (tant que je le peux) et suis de  en + adepte de la médecine naturelle.@cathy974 . je fais des séances d'accupuncture, ça me fait du bien pour la fatigue.

Tu manges sans gluten et sans lactose mais pour le reste (même si c'est déjà énorme) qu'as tu changé dans ta façon de et nourrir. Evites tu ou privilégies tu certains aliments ? façon de les cuire ? car je lis de + en + que l'alimentation a un rôle essentiel pour notre santé.

qu'est ce que tu entends par "jus avec extracteur" ?

Es-tu toujours en activité ? 

Est ce que par le passé tu as été soignée par anti dépresseur ou anxiolitiques ? pour voir si nous avons toutes un terrain anxieux à la base. Pour ma part, ces dernières années je faisais toujours une réaction au médicaments qui me conduisait à l'arrêt des traitements. Et ma maladie aurait été déclenchée par un choc émotionnel.

Bonne continuation et à bientôt peut etre

Tochmi, bonsoir, je devrai déjà dormir,car je bosse demain matin,

je suis commerciale, pour le moment, tant  que je suis ds mon bureau ça va, j'ouvre les fenêtres, j éteins la  clim, et je mesure l'humidité, entre 2 clients je me dégourdie les jambes, car elles se verrouillent facilement.

pour la nourriture, méthode hypotoxique .  voir également sur internet " qinali " 

cuisson à la vapeur, en cocotte....au robot avec réglage de la température  moins de 100 degrés.

j'evite grille, friture, quasi aucun plat préparé.

Ok pour des jus, verts,  oranges.... Avec un "extracteur de jus" adapté et non une centrifugeuse. (Moins de 40 tours minutes pour eviter que cela chauffe et garder les vitamines , nutriments etc..)

sardine et foie de morue, ca c'est super, surtout, eviter d'associer le gras et le sucre. Mais bon, il ne suffit pas de le savoir, au début, je faisais cela bien et mon ventre Impecc, des que je fais un écart, le corps réagit.

j'achete bio

je lave fruits et légumes, vinaigre blanc et un peu de bicarbonate.

je privilégie poissons crustacés œufs viande blanche

je fais mes gâteaux, avec mixte farine ou autre. En boulangerie, il n'y a que les macarons et les meringues sans gluten.

Yaourt soja, et qqls fois, pour remplacer la crème, j'opte pour lait ou crème végétal, avec quelques écarts yaourt ou fromage blanc brebis.

pas de bière sauf sans gluten, mais normalement pour être bien , il faut eviter aussi, cafe et vin, et ca, c'est pas gagné.

pas d' antidépresseur ni anxiolytique. Je suis plutôt de nature positive, et hormis, mes réveilles pour humidifier, je me rendors aussitôt.

oui je peux être anxieuse, mais ce n'est pas spécialement ma nature. 

J'etais plutot energique

j'ai également beaucoup d effets secondaires avec les médocs et désormais je lis, les contre indications . Par exemple, surtout pas de corticoides, et d'antidouleurs, car ulcére illico, probleme sanguins, agressivité,j'ai même eu des pertes de lait aux seins....

sinon, AIT, ulcére, condylome, 

choc émotionnel, idem,cela a commencé le jour du décès de mon papa, avec le tube de crème pour les lèvres à la main que j'utilisais toutes les 5minutes.

heureusement qu'il y a eu de l'amélioration,

m'enfin j'ose l'imaginer.

bon.dodo

Bonsoir Cessss, 

Tu te couches tard dis donc !!!

Eh bien c'est une grande modification alimentaire tout ça. Mais il est vrai que notre santé dépend de notre façon de nous nourrir, mais il est vrai aussi qu'il est difficile de se restreindre dans tout.

J'en prends note et je vais essayer de m'y mettre progressivement.

J'ai eu comme toi un écoulement mammaire lors d'une prise de médicament pour l'estomac. j'ai eu peur avant de savoir que c'était un effet indésirable.

Je pense que dans cette maladie, il doit y avoir des phases aïgues et des moments d'accalmie

Si une amélioration a eu lieu en changeant d"alimentation alors ça vaut le coup d'essayer.

Merci pour ces explications et bon week end

Guy

Apres une chute je me suis cassé le fémur droit qu'on ne peut  pas réparer a cause d'une ancienne tuberculose qui avait nécésité la supression du col du fémur

Je ne peux plus marccher qu'avec un déambulateur du fait que mon fessier droit n'a plus aucune activite. rien n'a pu m'aider jusqu'a présent  :KINE, SPECIALISTE DE POSTURE,APPAREIL ELECTRIQUE,ACUPONCTURE......

QUI POURRAIT M'AIDER?  MERCI D'AVANCE