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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Cath01111987

Cath01111987

05/03/2018 à 23:26

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Cath01111987

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@JennyF daccord merci je ne savais pas que je pouvais mettre un sachet de réhydratation dans autre chose que de l'eau donc dans une compote  de pomme elle arrive mieux à manger ça je vais essayer ça demain merci miss😊😊😊. J'espère que demain ça ira mieux pour elle qu'elle aura plus la pêche 😊😊. Je vais aller au dodo car les nuits sont dur la 😬😬😬. Bonne nuit miss 😚😚😚


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05/03/2018 à 23:32

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@Cath01111987 non!! Mettre du "goût " dans ta solution reconstituée avec de l'eau 😉

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Jen


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05/03/2018 à 23:34

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@JennyF tkt ça va le faire☺️ Si ça ne va pas mieux, emmenés la chez le pédiatre mais y a pas de raisons, je suis sûre que demain ça ira déjà mieux 😙

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Jen


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05/03/2018 à 23:35

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@Cath01111987 le dernier message était pour toi bien sur 😂

Bonnenuit!!

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Jen


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05/03/2018 à 23:40

@Cath01111987 

 

Bonne nuit! Oh ma pauvre tu dois être morte d'inquiétude !! Heuresment que @JennyF‍ est là voir te donner des conseils . 14 mois elle est toute petite . Suis les conseils de jenny , tout va bien se passer 😊  

Entre skartapuce et toi c'est pas de chance . Courage Wonder-mum 😄

😙😙😙


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06/03/2018 à 11:07

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@AmyRed merci bon déjà ce matin il y a du mieux pas de fièvre pas de diarrhée et à manger sa compote et à bu plus avec un sachet de réhydratation 😊😊


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06/03/2018 à 16:12

@Cath01111987 

C'est une bonne nouvelle !! 😄 ouf ! C'est mieux !tu vois c'est grâce à toi et à la bonne fée @JennyF‍ ! Ah la gastro c'est pas drôle ! 


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06/03/2018 à 17:28

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 @AmyRed oui merci 😊😊😚😚 elle a plus la forme aujourd'hui ça fait plaisir 😊😊


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JennyF

06/03/2018 à 20:38

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@Cath01111987 @AmyRed‍ 

la bonne fée c'est gentil mais un peu abusé 😂 J'ai rien fait de spécial !

en tous k c bien pour ta poupée, contente pour toi 😉

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Jen


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Cath01111987

06/03/2018 à 21:01

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@JennyF oui c'est mieux 😊😊 😉😚😚


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