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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Cath01111987

Cath01111987

05/03/2018 à 18:58

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Cath01111987

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@AmyRed oh la tu n'a pas eu de chance pour le train ça va ta maman à fait le nécessaire pour que tu puisses dormir à l'hôtel qu'elle angoisse tu m'étonnes 🙁🙁.

Déjà une bonne nouvelle pour ton rendez-vous c'est rapide c'est bien😊😊😊.

Moi ma fille ça va pas elle a une gastro c'est terrible j'ai mal au coeur pour elle. 

C'est très dur pour la faire manger si ça va tjrs pas demain bah je vais devoir retourner à l'hôpital 😣😣😣 pour elle.


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-03-05 18:58:00
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/03/2018 à 20:26

@Lilila123 

Oh non ! Décidément oui c'est la poisse ! Mais c'est surtout que c'est une mauvaise communication. A faire de relancer ça va bien finir par déboucher sur ton hospitalisation!  Décidément 😅😅😅😅😅😅De toute façon vu ton état il le faut ! 

En vrai sur le coup j'ai paniqué et j'ai trouvé ça énervant avec le mec qui me laisse me demerder toute seule . Mais de retour j'en ris tellement c'est débile. A se resservir pour  un film 😂😂😂! 

Et puis j'ai pu dormir dans un bon hôtel avec un très bon lit avec la télé et un super petit déjeuner 😉 

Au final j'ai raté une heure de cours mais pas grave vu que d'habitude j'arrive souvent en retard le matin à cause de mes raideurs . Et puis on fait nos propres mini films 😊 donc il n'y a que moi que ça pénalise.  

Oui le 19 !!!! 😨😲😲😲 je m'attendais à ce qu'ils disent " nous sommes au regret de ne pas vous prendre de rdv " ou rdv le 19 juin ou septembre ! !! Mais ouah ! Dans deux semaines ??????? 

C'est une chance inouïe 😁 mais c'est la première fois que je vais dans un chu de ma vvie je suis nerveuse 😂 je vais réunir ce qu'il me reste comme dossier , les anciennes lettres et examens ..il yen a pas tant que ça au final et ils datent mais ça peut l'aider . Je dis ça parce que je sais que je me plains de plein de symptômes bizarres mais en soi je souffre pas le martyr tous les jours 😅donc j'espère qu'il me prendra pas pour une hypocondriaque 😨 

Hier j'avais le ventre enflé et douloureux . Ça fait deux trois jours que j'ai mal mais aujourd'hui ça fait comme un gros poignard ! Je peux même pas toucher le ventre ! 

Comme par hasard c'est depuis que j'ai repris le bi profenid : /


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JennyF

05/03/2018 à 21:06

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@Cath01111987 ta fille a quel âge déjà ? 

Elle a diarrhée et vomissements ?

surtout le plus important est de l'hydrater ++

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Jen


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Cath01111987

05/03/2018 à 21:13

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@JennyF elle a bientôt 14 mois elle ne vomit plus mais encore la diarrhée de temps en temps . Elle mange très peu juste compote pomme et un peu d'eau 😨😨


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JennyF

05/03/2018 à 21:27

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@Cath01111987 ça fait combien de temps que ça a commencé ? A t'elle perdu du poids?

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Jen


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05/03/2018 à 21:58

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@JennyF samedi après midi je pense qu'elle a du perdre un peu la


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05/03/2018 à 22:25

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@Cath01111987 ça ne fait "que" 48h, et ça se calme déjà. Dc je pense que tu peux te rassurer. On s'inquiète si l'enfant perd 10% de son poids. En attendant comme je t'ai dis le plus important c qu'elle ne se déshydrate pas. Tu peux acheter une solution de rehydratation à la pharmacie. Donne lui à boire souvent mais par petites quantités. Pareil pour la nourriture. 

Pas de fièvre ?

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Jen


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Cath01111987

05/03/2018 à 23:14

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@JennyF elle a fait de la fièvre encore ce matin . Mais des qu'elle mange elle fait la diarrhée .. elle a dû boire que 100 ml aujourd'hui une compote ce matin un petit suisse en forçant et presque une autre compote elle ne veut pas manger de plats encore 😣😣.

Hier elle buvait bcp c'était le contraire.

Oui j'en ai des sachets de réhydratation c'est un sachet pour 200ml.

Mais des qu'elle sent qui il ya un médicament elle a encore plus du mal à le boire 😬😬😬.

J'espère que demain ça ira mieux 


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05/03/2018 à 23:16

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@JennyF elle a fait de la fièvre encore ce matin . Mais des qu'elle mange elle fait la diarrhée .. elle a dû boire que 100 ml aujourd'hui une compote ce matin un petit suisse en forçant et presque une autre compote elle ne veut pas manger de plats encore 😣😣.

Hier elle buvait bcp c'était le contraire.

Oui j'en ai des sachets de réhydratation c'est un sachet pour 200ml.

Mais des qu'elle sent qui il ya un médicament elle a encore plus du mal à le boire 😬😬😬.

J'espère que demain ça ira mieux 


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JennyF

05/03/2018 à 23:21

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@Cath01111987 déjà si elle ne vomi plus , c plus facile de gérer. Pour la solution de rehydratation au pire essaye de mélanger avec qqch qu'elle aime. 

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Jen


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