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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar exit

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07/03/2018 à 22:00

@Cath01111987 

Je te comprend 😁 j'aime bien le changement les nouvelles decos !  Et faire de mon appartement mon petit cocon 😄

Ah ouais l'horreur . En  fait demain ça va être ça devant l'ordinateur mais au moins c'est des sièges confortables ! C'est vrai que c'est un peu compliqué de commencer à se lever et marcher alors que le prof t'explique des choses ..c'est pas poli 😂 c'est bizarre quand même de sans cesse changer entre position assise et debout 😂😂😂


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-03-07 22:00:11

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07/03/2018 à 22:19

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@AmyRed oui je te comprends c'est pas évident de bouger devant le prof se lever d'un coup c'est compliqué après bah tu lui dit j'ai pas le choix j'ai mal au fesses lol il faut que je bouge je me lève 😉😉


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/03/2018 à 22:36

@Cath01111987 😂 je vais essayer de tenir jusqu'aux pauses . Mais sinon oui je vais bouger . Et puis en ce moment j'arrive en retard , avec les raideurs du matin 😝 

Un nouveau prof demain que je ne connais pas . J'espère qu'il ne va pas m ' éjecter si je suis en retard 😝 

Je regarde top chef c'est trop drôle 😂 ça me donne faim ! J'ai envie de faire une tarte aux pommes 😋 Et toi ? Tu as des plats préférés ? 😄 

Hier c'était les pouvoirs extraordinaire du corps humain et ce  que j'ai appris c'est qu'il faut prendre le temps de manger et de tout si possible ! Même le gras à des bénéfices ! 


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Cath01111987

07/03/2018 à 22:47

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Cath01111987

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@AmyRed 😊 moi je regarde le grand frère j'adore 🤣🤣🤣🤣.

Mon plats préféré c'est des bonnes paupiettes de veau à la crème et au vin blanc avec ces champignons 😋😋 et une bonne ratatouille fait maison avec des bons légumes frais .

J'adore le gras aussi lol j'ai mangé récemment une raclette 😋😋.

Et j'aime bien la tartiflette hummmm. Je suis pas trop difficile un peu en légumes j'aime pas les petits pois et les choux Bruxelles et le céleri burck. J'adore la viande le poisson les œufs les féculents tout 😋😋 le fromage et les desserts les fruits pas touts  😋😋😋et le soir j'aime bien manger des petits carrés de chocolat noir hummmm 

Et toi tu aime quoi miss?


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07/03/2018 à 23:19

@Cath01111987 

Oh ouais ! Moi aussi j'adore ! Bon sang il fait trop peur ! Je lui chercherai pas des noises ! 😂 mais parfois il a tellement des enragés , comment il fait ?? 

Eh attend une fois dans un documentaire il y a des policiers qui ont été appelé dans un hôtel à cause d'une cliente qui faisait une crise psychiatrique 😂 comme elle se comportait comme une enfant il y en a qui a dit " oh , vous allez avec nous a l'hopital , parce que si vous nous obéissez pas on appelle pascal le grand frère " 😂

J'aime de tout ! 😄 les moules frites le dimanche c'est un peu le plat familial . J'adore les tartes aux pommes , les ratatouille les fromages tartiflette,  éct . Pour me faire plaisir , rien q' un bon plat ! 

Je déteste les choux de Bruxelles normalement . Mais ma tante à réussi à les cuire  d une en certaine manière et j'ai bien aimé 😊😊😊

Il y a peu de choses que je déteste : si les brocolis et le chou fleur 😂

😋 hihi ça fait penser à autre chose de parler de la bouffe 


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07/03/2018 à 23:33

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@AmyRed oh oui et il est baraqué 😋😋 moi non plus je le chercherai pas 😁😉😁.

C'est bon les choux fleur en gratin hummmm.

Ca fait longtemps que j'ai pas mangé des moules hummmm ça donne envie.😋😋 


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07/03/2018 à 23:41

@Cath01111987 

Ouaip 😂 en fait il me fait trop penser à mon prof d hapkido . Grand baraque et très sûr de lui . Tu cherches pas les ennuis ! 😂 

Ah non j'ai essayé j'aime pas 😝

Hihi je te donne envie 😜 ma mère les cuisine avec du persil , ciboulette et citron avec un peu de vin blanc 😋😋😋😋😋 avec plein de frites !!!!! 

 


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07/03/2018 à 23:57

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@AmyRed je vais aller chez ta maman manger des bonnes moules 😋😋😋😁😁😁.

Ton prof de taekwondo lui ressemble alors hihihi tu dois pas branché alors lol🤣😂


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08/03/2018 à 00:00

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@AmyRed je te souhaite une bonne nuit je vais aller faire un gros dodo 😉😙😙. 


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@AmyRed La position assise est très difficile pour moi aussi. douleurs dos,  fesses et hanches.

Je dois me lever régulièrement et marcher un peu. Quand je travaillais , rester assise devant mon ordi toute la journée était un marthyr.

Et pour voyager c'est l'horreur, j'ai environ 20 heures entre avion, transferts et train à chaque fois que je vais voir mes enfants en métropole alors je me shoote au tramadol et myorelaxants pour supporter.

Et aussi je choisis les restos en fonction des sièges et je ne vais pratiquement plus au ciné à cause. Pareil pour les invitations, il y a des gens chez qui je ne vais plus car je sais que je serai mal assise toute une soirée et que je vais souffrir pendant des jours...

En fait ce sont les inflammations aux sacroiliaques qui provoquent ces douleurs assise, en tous cas en ce qui me concerne.

En août dernier j'ai eu une infiltration dans l'articulation sacroiliaque (sous scanner car c'est une articulation très profonde) avant de partir en voyage. Ca m'a bien soulageé pendant un temps mais maintenant c'est revenu, j'ai à nouveau super mal assise et aussi la nuit ça me réveille. Pourtant je suis sous biothérapie...

C'est galère et pour une jeune comme toi c'est pire encore, je trouve ça terrible et injuste. Moi je suis à la retraite, j'ai vécu plein de choses super quand j'étais plus jeune avant ma SPA alors c'est moins révoltant, mais pour vous les très jeunes, c'est dur.

Je te trouve très courage de continuer d'aller en cours, bon courage à toi


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