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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar jeanbernard

jeanbernard

08/02/2018 à 02:10

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jeanbernard

Dernière activité le 18/08/2024 à 20:29

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@Lilila123‍ , mdr le truc des poupée vaudou !

et @Cath01111987‍ c'est un peut pret les même sensation que j'ai au niveau du dos : j'ai l’impression qu'ont ma transpercé avec une barre en fer car c'était une douleur 'large' et si je bouge un peut trop ça me défonce , pour les pied c'est + une sensation d'aiguille parce que c'est ultra préci comme douleur

 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-02-08 02:10:02

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08/02/2018 à 12:50

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Bonjour à tous 

Hier j ai fais des radios du thorax et des deux coudes et écho des deux coudes.  Resultat thorax : un reste de BRONCHITE qui a débuter le 9 janvier 18. Et les deux coudes" importante tendinite des epitrochleens évoquant une epitrochleite bilatérale ".  Je lui ai posé la question si la tendinite est dû à la spondylarthrite ankilosante. Il m a répondu OUI. Je suis au travail et je souffre en silence de mes fesses. Genou droit. Deux talons achille et mes coudes. 

Je me sens si seule. .....


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Lilila123

08/02/2018 à 13:07

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Lilila123

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@Sissi2017  😰😰

tu n'a pas envie de t arrêter un peu au travail ? Ca te ferais pas du bien ?

c est normal que la bronchite se voit 1 Mois Apres ? Et qu est ce qui est prévue pour ce type de tendinite ?

je te souhaite bcp de courage pour cet apres midi au travail 


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08/02/2018 à 13:14

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JennyF

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@Lilila123 ça serait pas mal qu'on me chope ce connard 😂🤣

@Sissi2017 tout plein de courage à toi!! Malheureusement notre copine est bien trop pot de colle...

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Jen


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08/02/2018 à 16:49

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@Lilila123‍ 

Je pense que je suis en pleine crise. Ma hanche et fesse gauche ainsi que mes deux pieds me font souffrir. Je voudrais bien m arrêter mais mon médecin traitant n est pas libre aujourd hui. Et je n en ai pas envie d'aller à l hôpital car ils vont m arrêter en maladie ordinaire au lieu de longue maladie. J ai rendez vous avec le kiné pour mes pieds ce soir. Je suis dans le train et n arrête pas de pleurer. Merci à  vous tous


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Édité le 08/02/2018 à 22:43

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@Sissi2017 pleins de courage à toi !!!! Voir avec ton médecin s'il peut t'arrêter !! 

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Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


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08/02/2018 à 17:49

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@Sissi2017  oh non mince ... allé Ca va aller, un mauvais moment à passer, pleure un bon coup si Ca te fait du bien ... essaies de prendre un rdv chez ton médecin des qu il est dispo . . 

Travail tranports train kiné, vous etes quand même super balaises d assurer tt Ca , j en serai Bien incapable ..

de mon côté toujours la fatigue qui colle à la peau .. ce qui donne nuit 1h-7h. Rendormie de 9h30 à midi 😱 Apres- midi  canapé TV. ... no'comment.... je diminue la cortisone , j suis plus qu à 5 mg, donc les douleurs reviennent, pas trop fortes mais relou . Hier genoux, aujourd'hui pied et main. Par contre rien au dos Ca fait du bien. 

Je vois que certains arrivent a noter la douleur sur une échelle de 1 à 10. J y réfléchi car on risque de le le demander et je sèche.. ç est difficile à évaluer. Le plus souvent ç est pas l'intensité , mais le fait que ç est tt le temps, tous les jours et qu au bout d un moment j ai du mal à supporter . 

Pour moi une douleur niveau 10, ç est mon 2 ème accouchement 😂 J aurai du avoir une médaille pour Ca 😂  on va dire que 5 le milieu ç est Quoi ? Le seuil au dessus duquel la douleur à un impact sur le quotidien ? Et 8 le chiffre à partir duquel on pleure? 

Moi ce que j ai du mal à évaluer, ç est Que une douleur niveau 4 non-stop toute la journée est aussi difficile qu une niveau 6 à plusieurs moments de là journées par episodes .. vous voyez ce que je veux dire ?

hier j ai regardé sur la 5 un reportage sur les bipolaires, eux aussi la maladie les obligent à  vivre dans les montagnes russes comme jbai l habitude de dire pour moi. Bref, la dame, expliquait qu on avait quand même une mémoire assez sélective : la douleur, les moments difficiles etc , sur le coup, ç est très dur à vivre mais passé quelques jours , on a du mal a s en souvenir , parce que là on se sent mieux ... bref . . Aussi elle tient un classeur super précis , pour des symptomes chaque jours , et Ca lui permet de voir les différentes phases de sa maladie et essayer de mieux la comprendre et la combattre . Bref ç etait tres intéressant et dans un sens je me suis sentie concernée du fait de nos différentes phases , nos montagnes russes ...


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09/02/2018 à 05:47

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5h30 du matin , bonjour bonjour 

hier soir douleurs plus prononcées que ces derniers jours ( baisse de la cortisone ), mais toujours supportables.. mais de nouvelles sont apparues : sous le talon  et aux orteils. Donc Ca y est , tout comme petit à petit mes mains ont été atteintes , Ca se passe exactement pareil pour les pieds : chevilles puis dessus du pied puis plante et maintenant talon et orteils. Tout est atteint, et j'ose pas imaginer le jour où j aurais mal partout au pied en meme Temps ...

à chaque fois qu une nouvelles douleurs est apparue ,  elle n'est plus jamais repartie. Le nouvel endroit touché devient une douleur de plus sur ma longue liste... alors à chaque fois Ca me met un ptit coup .

je suis donc allée me coucher à 22h30, j'avais pas envie d avoir mal et j étais fatiguée ... endormie direct et levée à 2h40 du matin 😰  1 film et 100 tourne et retourne plus tard , me voila dans le salon .. à 9h je dois emmener ma fille chez son pneumo ( asthmatique), je vais être fraîche et la journee sera sans doute aussi prometteuse que celle d hier ..

il me tarde vraiment que l hiver se termine. 1 degrés au meilleur de la journee aujourd'hui !! Pourtant en région toulousaine ! Mais cet hiver est terriblement gris et pluvieux... triste et froid ... j'attend avec impatience le printemps pour sortir de mon hibernation, 6 Mois de plus à ce rythme et ç est la déprime assurée !! 

 


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09/02/2018 à 06:02

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Bonjour à tous 

Réveil rouillé mais beaucoup mieux qu' hier . Douleur échelle 5. Pris patch versatis.  Cortisone 40mg.  Izalgi et doliprane. Départ travailler. 

@Lilila123‍ Je compatis. Hier soir j évalue l échelle à 9. 


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Bonne journée à tous


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