Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@jeanbernard  merci pour ces explications . Effectivement la fluctuation de mon etat n arrange rien ! Parfois, on se sait même plus si on est dans une bonne ou mauvaise passe !!! De Quoi en perdre la boule !!

quel médecin a pris le Temps de te poser un questionnaire aussi précis ? Un médecin lnterniste ? j'espère en avoir un ainsi à l hôpital , j'imagine qu en fonction des réponses , Ca peut les orienter dans leur diagnostique ? Il doit y avoir des particularités en fonction des maladies ? Ils ne savent pas si j ai une pr qui atteint également le dos Ou une spa qui atteint également les  autres articulations , ce type de questionnaire précis peut peut-être révéler qque chose ??donc ils sont mignons de dire d attendre, qu à force Ca va se voir notement à la prise de sang ( facteurs rhumatoïdes et anti ccp pour la pr ), mais si Ca prend 10 ans , en attendant on fait quoi ? Ç est fatiguant d attendre toujours une preuve , j'aimerai que mes plaintes précises, mon ressenti soit enfin pris en compte !

Et est ce qu ils nous demandent et notent précisément tous les points douloureux qu on a ? Parce que ca aussi Ca doit être révélateur non ? Toutes mes'articulations ont été touchées une à une au fil des crises ,une nouvelle douleur s ajoute à chaque fois et je le demande tjrs quelle sera la prochaine à rajouter sur la liste  ... poignets gauche et droite  puis chevilles gauche et droite puis genoux puis doigts ( chaque phalanges des 10 doigts )  et là maintenant , nouvelle poussée oblige, orteils et talon ( ç est particulier cette douleur au talon , là cette nuit j ai du mal 😰)

Et en plus , les atteintes au dos , les premières ressenties: cervicales, lombaires, entheses niveau omoplates , raideur de la colonne , et là je me rend compte que ca fait Bien 3 Mois Que je n'ai pas eu mal aux sacro illiaques !

@jeanbernard‍ , ç est Bien à toi qu on a déclaré une spa et une pr ?? Mon doc dit que ç est soit l'un soit l autre , qu on ne peut avoir les 2 !! Pour l'instant , seuls des anticorps correspondant à une sclerodermie ont été trouvé .

@Lilila123‍ Nop c'est pas moi ^^ 

Alors moi grossomodo ça a commencer par des douleur au pied + gonflement d'un orteil rien d'inquiétant et une infection urinaire , je m'était jsute rendu compte que j'allais énormément au toilette 

J'ai eu la chance que ça soit trés rapide pour moi , 2 moi après les symptôme on m'as envoyé chez une rhumato (mon généraliste ) a été bon ! et la ils m'ont fait faire des analyse sanguine et avec ça ils ont vu que le résultat pour la SA était positif

Pour le questionnaire ,c'est mon professeur a l’hôpital , ma rhumato ma jamais fait ce genre de questionnaire , elle me demande ou j'ai mal a quelle endroit si j'ai des raideur le matin , pas trop a propos de la fatigue

Mais a l’hôpital avec 'ma professeur' c'est un questionnaire d'une page a noté sur 10 ; sur a peut pret tous ce qui est possible comme douleur les endroit et le degrés de douleur 

J'ai eu également un dossier d'étude mais c'est particulier ça fait 3/4 page LOL

Pas sur que c'est ce qui vont te faire faire ou te demandé, mais si ça t’intéresse dit moi  ,jte fait ça pour quand je me réveille la jsuis mort je vais dodo :p

@Lilila123‍ 

Un conseil avant d'aller faire la batterie d'exams à l'hopital, essaie de ne pas prendre d'anti inflammatoires pendant 8 jours au moins car ça fausse la vision de l'inflammation.

C'est un radiologue qui m'a dit ça lors d'une IRM et un autre me l'a dit aussi lors d'une infiltration lombaire sous scanner. j'en prenais quotidiennement depuis des mois.

C'est sans doute pour ça qu'on a mis longtemps à voir l'inflammation de mes sacro iliaques et qu'on me soignait pour une tendinite du moyen fessier !!!

C'est ma rhumato qui a détecté les traces d'inflammation en examinant soigneusement le CDrom d'une IRM alors que le compte rendu du radioloque ne mentionnait rien d'anormal. Elle m'a montré en fait c'était très visible.

Je ne sais pas chez vous mais ici ils font des IRM à la chaine à toute vitesse et te recoivent 2 minutes à peine et te disent bon y a rien de terrible allez montrer ça à votre rhumato 

@Domi974 oui c'est parfaitement ça . Je suis allé dans un labo privé , et  aucune considération allez on passe au suivant  . Et je me rappelerais toujours du moment où j'étais dans le scanner et que je me cramponnais pour éviter de bouger , mais impossible.  J'avais tellement mal ( pas encore d'anti douleur à l'époque ) que mon corps tressautait tout seul . 30 minutes immobile l'enfer   .... et 30 minutes de plus 

" bon vous pouvez arrêter de bouger ? C'est flou " hyper sec et condescendant . J'étais en train de pleurer de douleur ! Quel connard pardon....et 30 minutes de plus ....arg ! Ils ont vu vite fait le résultat . Il n'y a rien .Et " vous avez mal parce que vous vous tenez mal " 😠 j'aurais dû lui dire le fond de mal pensée au lieu de lui répondre un désolé 😠

Merci pour ces informations ! 😄 me rhumatho a vu en détail me résultat et m à expliqué ce qu'ils avaient raté .pas assez attentifs .Pareil sur les examens sanguins même si la vs et crp étaient pas en sur gras il trouvait ça un peu élevé . Et comme c'était en yoyo tout le temps 

Lilila alors ? C'est bientôt ces examens ?ma pauvre ! C'est à s'y perdre ! 😨

Vous savez si les spa avec des atteintes périphériques sont fréquentes ? Parce que du coup j'ai mal au dos et fesses que toutes les autres articulations.  Mais sur les sites rhumatho ils parlent des genoux et des chevilles mais pas vraiment du cou des poignets et mains ..  je m'interroge ☺

Pas de chance ca n à rien a voir mais j'ai à nouveau des poussées d'acné 😤 après 2 fois un an de curacne ( rocutane ) j'aurais aimé être tranquille de ce côté là 😝

Mon ancien docteur à fait mieux puisque quand j ai passé les irm du dos , j étais sous cortisone et je terminais les anti inflammatoires ! Quand j ai dit Ca a mon nouveau docteur il a fait une de ces têtes!!  J avais à ce moment une ostheo condensation des sacro illiaques, principalement à gauche ( au debut j avais mal qu à gauche ) et débutante à droite . 

Bref , Que voulez vous, on fait confiance aux médecins on est pas censée savoir ce genre de choses nous!

du coup pour aller à l hôpital , le but du docteur ç est 3 Mois sans cortisone et sans anti inflammatoires ( juste mon plaquénil en fait ) pour avoir des analyses le plus clean possible ! 

Je suis censer emmener tous les examens à l hôpital , j hésite à y aller avec mes irm d'il y a 9 Mois car j aimerai qu on m'en refasse d autres !! Ç est prévue pour les main et pieds Que je n ai toujours pas fait ...

Bonjour à tous 

J ai vu mon médecin traitant ce matin car je souffre du bas du dos. Fesse. Ventre. Genou. Les deux coudes. Les deux talons d Achille echelle 8-9 vers 16h jusqu au soir malgré cortisone 50mg. IZALGI versatis et doliprane.  Il m a fait une ordonnane pour une scintigraphie. 

Bon courage à tous et bonne journée 

@Lilila123‍  , emmène tous , car si tu va a l’hôpital pour une maladie style Spondy , il vont tous te refaire : c'est une journée d'hospitalisation?et tu va voir quelqu'un style un professeur ?

Moi quand je suis allez a l’hôpital pour la première fois , il m'ont refait tous ce qui est possible de faire , radio des poumon des hanche, prise de sang/d'urine enfin tous , une machine spéciale (ou on ce les géles)' pour voir les os,meme une radio des dents si j'ai de bon souvenir ,enfin ça rigole 0 il laisse rien au hasard (pour pas avoir de problème par la suite)

@jeanbernard je vais voir le professeur en consultation fin mars et il doit m'en dire plus sur l hospitalisation prévue ( 3 à 5 jours aux dernières nouvelles) en espérant qu il ne me dise pas d y revenir cet été!!!

@Sissi2017‍ , la scintigraphie est plus précise que l'irm , ç est Bien que tu en fasses une . Mais être à 9 avec autant de cortisone .. ç est dingue quand même 

Ben si c'est a l'hopital , il vont te faire tous ce qui est possible , perso j'ai passé ma journé a faire des radio/prise de sang/urine , donc il auront tous :D