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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Cath01111987

Cath01111987

06/02/2018 à 23:34

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Cath01111987

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@AmyRed daccord miss ça se rapproche ton rendez-vous 😉😊 tiens moi au juste j'espere qu'elle va pouvoir t'eclaircir pour tout tes symptômes .😚 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-02-06 23:34:12

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06/02/2018 à 23:37

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@JennyF d'accord c'est dur de trouver vraiment ou exactement le coeur ou la poitrine 🤣 j'en ai même derrière le dos et sur le côté ça vient ça part lol mais c'est pas tres agréable par moment


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JennyF

06/02/2018 à 23:46

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@Cath01111987 oui , ce que je veux dire c que ce ressenti c des douleurs articulaires ou des entheses. Enfin pour ma part, c ça. C une douleur aiguë, comme des aiguilles ou qd c plus fort comme un poignard 😖

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Jen


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Cath01111987

06/02/2018 à 23:49

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@JennyF d'accord oui bah c'est mon ressenti aussi aiguilles ou poignard dans le dos les aiguilles c'est comme j'ai par moment au articulations coudes etc ou comme des douleurs de tendinite 🤤


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avatar exit

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07/02/2018 à 00:03

@Cath01111987  pareil que toi ! Pareil aiguilles ou parfois poignard  , dans la poitrine c'est pas agréable et parfois dans le dos . Comme si quelqu s'amusait a me poignarder dans dos et le thorax 


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07/02/2018 à 00:06

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@AmyRed c'est bizarre comme sensation une fois c'est arrivé en arrivant chez ma belle sœur je croyais que j'allais faire une crise cardiaque ça me faisait mal 😣


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07/02/2018 à 00:08

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@Cath01111987 , @AmyRed‍ encore un vrai petit bonheur 🤣

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Jen


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07/02/2018 à 00:15

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Bonne nuit les spondycopines 😉😊 jespere que vous allez bien dormir sans douleurs à demain 😚😚😚


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Lilila123

07/02/2018 à 15:29

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Un coucou en passant ... je vous suis tous les jours meme si je répond pas beaucoup , je sous marine comme on dit 😉  Sachez que tous les jours vous vous invité à ma pause café ! Mieux que les potins de Voici , il y a les pipelettes de carenitY ! 

Au vu des nombreux symptômes et autres bobos qui accompagnent la maladie ,  Moi je dis que y a un connar* qui s'amuse avec des poupées vaudou😂 !

 


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