Spondy... en cours ?

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03/06/2018 à 17:52

Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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natachou

13/09/2018 à 10:42

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natachou

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Ben non tes raide tes raides!!!!

On peut plier petit scarabée! Mmm si le roseaux !! Avec le climat!!! Et admettons hein qd même! !!

Ho putin ça me reprend je beugue qd j'enrrends des conneries de rhumato!!!!

Ben oui ta mal tes raideset en douleurs et j'imagine que en plus tu dois avoir envie de faire des trucs pour le mariage de ta fille..normale.. quelle chance tu as de la voir et tu vas encore pleurer!!!!

jcomprends mais aussi jpense repose toi ...

Est ce que tu as pu te trouver une belle tenue pleine de coucou je suis au top !

Et quoi hein ! la maladie non pas aujourd'hui c le mariage de ma fille chui guerrie ou je suis une guerrière! !!!

Bisous j'espere que tu pourras profiter de se beau moment...💜💜💜

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Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-13 10:42:32

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13/09/2018 à 10:47

@Masacha10

Ah oui c'est encore récent pour toi les anti tnf. J'espère que tu vas trouver du répit avec ce traitement ou un autre, parfois il faut en essayer plusieurs avant de trouver celui qui fonctionne.

Moi je suis sûrement en début de parcours. J'ai une capsulite de l'épaule depuis 2 ans mais qui ne me fait pas mal, j'ai ete opérée en urgence il y a un an d'une hernie discale l5s1 et depuis j'ai une grosse douleur sacro iliaque qui s'est installée et qui ne me lâche plus. J'ai des douleurs un peu partout sur le rachis cervical et dorsal, une raideur épouvantable et des douleurs qui vont et viennent sur la cheville, les talons, les doigts... La nuit j'arrive à dormir mais je me réveille plusieurs fois car je ne sens plus mes mains qui s'engourdissent et puis jai beaucoup de sueurs. Le matin je suis raide et comme passée sous un rouleau compresseur mais je peux me lever sans véritable dérouillage.

Pour la rhumato, c'est vraiment désespérant de voir des gens dont c'est le métier se soucier aussi peu de la souffrance et balayer ça d'un revers de la main... 😥. J'ai rdv vendredi avec le mien pour évoquer la SPA avec lui.... je m'attends au pire!

Belle et douce journée à toi et à toutes 😗

Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-13 10:47:23

Masacha10

13/09/2018 à 11:32

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Masacha10

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@natachou

C'était samedi dernier.... la SPA S'EST invitée pourtant elle le l'était pas.... j'ai pleuré d'émotion, de joie et de douleur et les 3 mélangés sur les coups de 2h du mat.... le pire fut les 3 jours suivants 😣😥.... aujourd'hui ça se détend.. .. Je tente de remettre de l'ordre dans notre maison. .... j'en ai pour jusqu'au soir voire demain..... sieste prévue !!!!

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Mascha

Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-13 11:32:54

ainsival

13/09/2018 à 11:54

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ainsival

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@Lilipuce44 yesss 👍👍👍😉☀️☀️☀️

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ainsivalavie

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ainsival

13/09/2018 à 12:00

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ainsival

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@Masacha10 coucou 👋

et super contente pour toi que le mariage de ta fille se soit bien passé c'est sûr que là tu dois en payer les pôts cassés pour 🤪

pour tes yeux fais attention quand même prends-le au sérieux car avec la biothérapie cela peut engendrer des uvéites et dans ce cas il faut consulter en ophtalmo d'urgence si ça te fait mal si c'est rouge et te gratte je crois regarde comme il faut sur internet les symptômes voilà bonne journée à toi

☀️ ☀️ ☀️

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ainsivalavie

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ainsival

13/09/2018 à 12:04

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ainsival

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@Lilipuce44 bonjour et courage pour ton rdv au moins le diagnostic tombé c à sera une première avancé pour toi 👍 👍 👍

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ainsivalavie

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Masacha10

13/09/2018 à 12:45

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@ainsival

Oui oui j'ai bien cette notion. C'est plutôt une sensation d'yeux secs. Dailleurs après l'injection, ds les 10mn après, des larmes épaisses me montent spontanément.

J'en ai parlé à la rhumato la semaine dernière.. .. elle m'a regardé comme une extra terrestre.... elle n'a jamais entendu parler de ça ..... tout comme les sueurs, les plaques qui grattent, les douleurs aux maxillaires, les oedemes aux mains au reveil et j'en passe..... tous les effets secondaires qui s'ajoutent à cette cochonnerie de maladie ne semblent pas être son probleme....

Ici plus d'ophtalmo à part des blaireaux qui font des corrections en fonction de l'âge.... oui oui 😨 .... j'ai pris rdv il y a un an et le secrétariat n'arrête pas de différer 😈

Pas facile ce que nous vivons 😥😞

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Mascha

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natachou

13/09/2018 à 15:42

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Cc he je repond vite pour pas me tromper de personnes de sujets de jour de situation ou meme horrible d'examen

Désolée c moi le BOULET en informatique jme perd...je n'arrive pas a remplir le tableau de suivi..aussi je ne trouve pas ou faut regarder les trucs de bronze ou or...ha oui et meme excuser moi ca m'arrive d''ejjecter des amis par erreur... alors que c pas le cas...Natachou est tjrs dans les choux prend ou pas de x?

Enfin oui même symptômes sueurs, furoncles, dans le dos, douleur maxilaires, tête qui gratte et pique. ..parcontre oedeme gcp mauis j'enleve mes bagues avec douleur aux veines dans les phalanges elles gonflent, cheville qui gonfle et c'est pas que de me la péter! !! Pas d'uveite pour le moment...jy vais doucement jviens de decouvrir les douleurs thoraciques j'en garde un peu pour apres de la nouveauté! ,,,!

Mais si tu as une uveite et que c urgent est ce que vous êtes priss au serieux aux urgences pk comment on sait ?

C quoi la difference entre e une uveité "simple" et une qui te coûté la vue? C le temps d'attente dans le box? l'incapacité d'un doc pour te mettre ds un box? Ou plutot comment on fait pour être pris aux sérieux?

Y'a un trucs? Ben coyrage pk en plus déjà c pas simple moi la g personne sous la main je fais comment pour mettre des pansement ds mon dos?

Donc sans la vue? C bon j'passe mon tou!!!

Courage pfff c dingue!!!

😜😸bise

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ainsival

13/09/2018 à 16:37

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ainsival

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@Masacha10 recoucou🤪

ma pauvre quelle galère en tout cas moi mon rhumato de ville qui est génial m'a dit que si j'avais un problème à l'oeil ou dans ou même si j'étais un petit peu malade en fin de vite de consulter et ne pas hésiter à aller aux urgences car une uvéite c'est pas rien je crois que tu peux même perdre la vue donc tant pis secouler les mais consulte ne reste pas comme 😱ça

pareil moi quand je suis allé chez ma rhumato mais cette fois à l'hôpital le 5 septembre et qu'elle a vu les boules que j'ai à mes talons 👠 d'achille elle m'a regardé comme une extraterrestre elle a pas su me dire ce que c'était elle a dicté à mon autre rhuMato et à mon médecin traitant que j'avais une talalgie mais elle était incapable de me dire ce qu étaient ces boules j'ai des boules aux talons et sur les côtés des pieds et quand je suis en poussée elle grossiste sont rouges et de toute façon j'ai tout le temps mal au pied H24 même au repos une catastrophe

je crois que les rhumatos sont vraiment dépassés car moi je ne suis pas sous biothérapie donc pour le moment uvéite je sais pas si ça peut m'arriver je croyais que ça venait de la biotherapie j'ai tellement lue de choses que je ne sais plus en fait

alors courage à toi et n'hésite pas à consulter même en urgence les yeux c'est trop important à très bientôt et bon courage

☀️☀️☀️

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ainsivalavie

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Pascale6422

13/09/2018 à 18:28

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Pascale6422

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@Masacha10 bon je vois que le mariage s est bien passé !!! Top ! Marier sa fille ... c était il y a 4 ans pour moi ! Domage que les douleurs se soient invitées , grrr il fallait les renvoyer chez elle 😉. Non mais 😡😡. Pas trop crevée ?

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