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Spondy... en cours ?

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Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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avatar Pascale6422

Pascale6422

13/09/2018 à 18:38

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Pascale6422

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@ainsival les talagies , je connais ☹️. J ai commencé à en souffrir il y a 18 mois . Je ne pouvais plus dormir , marcher , poser mon pied sur quoi que se soit  (matelas , canapé ) quand a l écho le medecin a vu l état de mon tendon Achille il est resté scotché !!! Mon mollet était déformé aussi . Une énorme enthesopathie . L intervention chir m a légèrement soulagé mais j ai toujours des douleurs . Tu as fait des examens ? Écho? Irm? 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-13 18:38:36

avatar ainsival

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13/09/2018 à 18:55

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ainsival

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@Pascale6422, Bonsoir🙂

merci pour ta réponse tu es la première personne qui m'éclaire un petit peu on m'a dit que j'avais de l'entésopathie aux deux pieds mon médecin généraliste

la rhumato clinique que j'ai vu le 5 septembre m'a dit que j'avais une date talalgie au deux pied mais quand je suis parti et que je lui ai demandé et alors pour mes pieds car ils me font vraiment beaucoup souffrir j'ai des petites boules exetera elle m'a répondu on verra dans deux mois tu 🤕🤔

donc en fait  non je n'ai passé aucun examen des pieds ni radio ou quoi que ce soit mon généraliste lui m'a dit que c'était de l enthésopathie et la rhumato de l'hôpital m'a parlé de talalgie enfin la dictée à mes docteur référent généraliste et rhumato de ville

en tout cas merci je ne sais pas si moi je serai opéré ou pas mais tout ce qui m'importe c'est de ne plus avoir ses douleurs comme tu les  décrit qui sont horribles même aurepos

quand j'ai mal en fait j'ai mal tous les jours mais quand je suis en poussée j'ai plus mal c'est horrible c'est franchement très douloureux merci beaucoup à toi pour ta réponse est-ce que tu avais des petites boules toi aussi sur les côté de tes pieds moi c'est au niveau interne c'est assez impressionnant quand même ça fait comme des des petits pois à peine plus gros mais rouge  et ça peu gonflé surtout debout 🙄🤔

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-13 18:55:16

avatar Masacha10

Masacha10

13/09/2018 à 20:17

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@Pascale6422 

Très très beau mariage. Beaucoup de joie, de retrouvailles, d'émotions..... j'ai beaucoup pleuré ! !! Les enfants étaient très beaux...

Je suis épuisée (Je fais la sieste depuis le début de semaine. Malaise vagal hier aprem 😥😣 ) mais j'ai tenu le coup samedi, je suis contente 😁.

Par ailleurs, malgré la fatigue,  j'espère que ça va durer mais j'ai moins de douleurs aux hanches..... enfin !!! 🤞.

Et toi ? Comment te sens tu ? Est ce que tu supportes mieux les injections ?

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Mascha


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-13 20:17:14

avatar Pascale6422

Pascale6422

13/09/2018 à 21:20

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@ainsival je n avais pas de petites boules mais le talon d Achille tres gros , tres chaud . J ai été directement dirigé vers le chirurgien quand on a eu le résultat de l écho . Je n étais pas diagnostiqué spa a l époque même si ma fille est diagnostiqué depuis deux ans . Le chir a voulu tenter les séances de kine , puis les ondes de choc ... mais devant l état de mon tendon qui ne cessait d empirer , il a décidé d intervenir . Il a du desinserer le tendon de l os , enrayer l inflammation, couper les ostéophytes , et réinsérer le tendon a l os . J ai été plâtrée puis mise sous orthobotte . J ai ensuite eu une tenosynovite du fibulaire ( tendinite du tendon qui longe le pied du côté externe ) pareil il était gonflé et chaud . Puis tendinite de l aponévrose ( tendon sous le pied ) . Et cela a commencé à l autre pied .... à chaque examen il y avait une enthesopathie de tous ses tendons . C est un des signes principal de la spa . C est pourquoi le chir a demandé le bilan rhumato qui a conduit au diagnostic et mise sous enbrel                              Franchement c est incroyable que personne ne te demande de faire une écho ou une irm 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-13 21:20:19

avatar ainsival

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13/09/2018 à 22:17

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@Pascale6422 coucou je ralala j espère que je n aurai pas des complications comme toi 😨en effet c'est quand même dingue que ni mon médecin ni les deux rhumatos ne m ai fait passé aucun examens grrr

C est pas faute de leurs dire que j ai mal 🤕 j ai même fait des photos en poussé la rhumato du chu à regardé stoïque 🤔 pffff 

Bon  bein je vais réclamer faire ma propre ordonnance finalement pour qu on me passe un examen 😁

Merci en tout cas pour m avoir dit ton parcours c à va m aider pour la suite 👍😉

 

Bonne nuit à tous 💤💤💤

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-13 22:17:05
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Utilisateur désinscrit

13/09/2018 à 23:12

@ainsival @Pascale6422 

Ah d'accord merci pour les explications ! C'était quoi? un chirurgien orthopédiste ?   J'avais entendu parler de ce genre d' examens au talons ou aux pieds .il y'a des os abîmés par la spa et des traces specifique quand l'IRM est normale . 

J'ai souvent mal aux talons et aux pieds , même au repos . Quand je me remet à marcher je boîte souvent au début et après ça va mieux. Si je marche trop longtemps j'ai des douleur pendant longtemps .hier soir c'était le gros orteil qui me faisait très mal. J'avais les pieds un peu gonflés . 

J'ai arrête de porter des chaussures à talons à cause de ça . Et certaines sandales qui appuyaient trop sur les talons . 

On dit que je marche bizarrement . Surtout quand j'ai mal . Et à l'époque un podologue avait remarqué que mon pied droit etait beaucoup plus utilisé que le gauche , et que mon pied est utilisé que sur les côtés pas tout le pied ...enfin c'est bizarre .et vous ?

Une amie m'a recommandé un orthopédiste . C'est bien parce que je defonce les chaussures .... J'espère avoir la lettre pour lui bientôt 😁


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-13 23:12:58

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14/09/2018 à 08:03

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@AmyRed coucou ça va mieux ? Je ne sais quoiquoi te repondre moi je vais en parler à mon doc ou rhumato à ma prochaine visite pour mes pieds 🤔

Belle journée à toi 😉 ☀️☀️

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-14 08:03:27

avatar Pascale6422

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14/09/2018 à 08:30

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Pascale6422

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@AmyRed oui oui un chir ortho . Le pauvre à la fin était dépité en voyant les tendinites apparaîtrent les unes après les autres !!! Finalement c est lui qui a déclenché le bilan rhumato . Sans lui j en serais toujours au même point !!! 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-14 08:30:57

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Édité le 14/09/2018 à 09:05

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Hey coucou 😊

Ici non plus , aucune image des periferiques qui m'ont pourtant fait souffrir le martyre lors d une crise ayant durée des Mois . Le pire du pire : les poignets et les chevilles . Puis en 2ème position sur l échelle de la douleur , le dessus des mains , les doigts , les pieds, les coudes et les genoux . Êt je ne parle pas de petites douleurs hein, ç est à partir de ma crise des periferiques Que j ai été mise en arrêt l'année dernière . Êt Bien aucune image 😱. 

Quand la dernière rhumato Que j ai rencontré , a constaté que mon dossier était vide à ce niveau , elle était vraiment choqueé. Elle m'a dit une chose qui résume très bien : " vous vous tordez la cheville , vous allez à l hôpital et dessuite avec l'imagerie on voit ce que vs avez . Là, vous êtes en crise depuis des Mois avec douleurs quotidiennes NOn calmées par la morphine ( et  tjrs à gauche et à droite en même Temps , signe  Que çe n est pas mécanique ), et on ne vous fais passer aucun examen "??? WTF ??!!

D'où ma semaine d'hospitalisation qui arrive . Du Lundi au vendredi, prises de vues sous tous les angles !!! 

pourquoi est çe nécessaire ? Car quand Bien même il n y aurait rien à voir , celà permet d avoir une vue de la situation et un jour s en servir pour comparer et noter l'évolution !!

c est ce qui s est passé avec mon irm des sacros : juillet 2017, RAS, juste une osteocondensation . Juillet 2018 sacroillite avec érosion articulaire . 

Ben là même si le mec a un doute , il suffit qu il compare avec les anciennes images , et là c'est l'évolution qui parle d elle même ...

les sueurs nocturnes , les mâchoires ( au niveau oreilles) qui se bloquent et font mal comme en crise ( rappelons que ç est une articulation😉),  les nodules qui se forment sur les mains et dt personne ne connaît la provenance car ils vont et viennent ( là dessus , la photo des miens  a été transmise par le Professeur a un cancérologue  Qui en une photo a décrété et noté , au fond du compte rendu du Professeur, " qu'ils ne lui évoquaient rien de particulier "..., bref il m'est arrivé également pas mal de petites choses dont les rhumatos n'ont franchement rien à faire .... ok soit çe n'est pas leur spécialité , mais ne faites pas comme si Ca n'existait pas !!!!!!!  

Pour se renseigner sur ces symptômes là, il faut se renseigner à la base du sujet , pas l'atteinte rhumatismale mais l'atteinte auto immune qui peut provoquer énormément de bordel .

certains on la SPa point barre , d autres sont avant tout malades auto immun ,  affiliés spa OUi , mais la loterie à fait Que eux ont décroché tout un tas de petits trucs en plus .  

là desssus mon généraliste est mon gourou. Il est ultra calé maladies auto immunes . Quand je suis chez lui , je ne suis pas une SPa mais une patiente qui subit tout un tas de désordres auto immun . Il comprend tout , ne conteste rien, et à chaque fois que j ai eu qque chose,  il a fait le lien avec la maladie . 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-14 08:59:02

avatar ainsival

ainsival

14/09/2018 à 09:37

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ainsival

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@Lilila123 coucou :-) et merci à toi pour tes précieux conseils passe une belle journée ;-)

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-14 09:37:06
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