Échanger autour de la fibromyalgie
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@agatha7759 
Merci infiniment pour des deux vidéos , il fallait du courage pour témoigner et tu l'as eu.J'espère comme toi qu'un jour la recherche progresse pour nous traiter convenablement.
Bon Après Midi.
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@lilas blanc Merci! Mais je crois qu'il faut faire tout ce qu'on peut pour parler de la fibromyalgie. Comme je vais bientôt me retrouver en fauteuil roulant alors qu'il y a encore 4 ans, je cavalais partout, je fais ce que je peux.
D'ailleurs il existe une association " fibro action" à laquelle j'appartiens et le 16 novembre, par cette assos nous sommes plusieurs à avoir la possibilité d'aller justement rencontrer des chercheurs.
Ils vont entendre parler du pays, comme on dit!
Bonne après midi à toi aussi!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
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Coucou à tous.
Agatha7759 .Faire partie d'une Association pour la Fibro doit-ètre très intéressant ,la plupart d'entre nous ,souffrons en silence dans notre coin. Pouvoir exprimer ses douleurs en réunions doit apporter beaucoup moralement.
A la suite de ta rencontre le 16 Novembre avec des Chercheurs ,tu pourras nous faire partager ton Ressenti.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Bonne Matinée.
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@Lorkasil et @lilas blanc Bonjour! Bien sûr que je vous raconterai cette journée avec les chercheurs!
Bonne journée à toutes et à tous!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
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Bonjour à toutes, @Agatha7759,
merci er encore merci beaucoup Agatha pour tes vidéos et témoignages. Plus de gens savent et plus ils comprendront. C'es vrai que c'est un sacré parcours du combattant que nous menos, lutter sans cesse contre nos douleurs, l´entourage, les médecins...
moi j'ai eu la chance d'être diagnostiqué rapidement, le rhumato que j'ai vu, le 1er, n'a pas tourné autour du pot, ni mon médecin qui m'a fait une demande Als pathologies polyalgiques car comme beaucoup d'entre nous, on ne souffre pas uniquement de cela. J'ai droit à des séances de kiné balnéo, mais l'eau n'est pas assez chaude, 31°, et un mal de dos terrible pendant deux jours, des douleurs diffuses, alors balnéo ou pas ? Mais le kiné osthéo est très bien et à l'écoute
Tu as ton mari qui a l'air d'être à l'écoute aussi ainsi que quelques amies et amis, c'est important. Pourquoi ne te rapproches tu pas d'un centre anti douleurs, ils proposent de la sophrologie, hypnose, écoute, et c'est pris entièrement en charge par la sécu. Moi j'ai un rv fin janvier car comme toi je ne peux me permettre de le payer des séances de sophro, il a les cmpp qui aident les gens aussi. Ecoute et relaxation enfin chez moi, ils ne veulent plus me prendre car je ne prends plus l'antidépresseur. Je n'en veux plus de ça, je prends des fleurs de bach, une préparation que me fait une personne spécialisée dans ce domaine et ça m'aide.
comme toi, Agathe, je pensais supprimer le gluten, me tourner vers la naturopathie, mais tout ceci a un gout, est ce si efficace que cela ? Modifier mon alimentation... Mais tout cela implique un trou dans le porte monnaie.
je vais mintrer tes vidéos autour de moi pour qu'ils ouvrent les yeux. Quoique maintenant, depuis ses 65 ans, on a 20 ans d'écart, ma mère est plus à l'écoute envers moi, plus maman comme on aimerait tous avoir une Maman digne de ce nom,...
crois tu réellement que le fauteuil t'attend, est ce du uniquement à la fibro, peut ête se répéter régulièrement fauteuil, tu ne m'auras pas, ça peut aider, qui sait !!
une dernière chose, mais qui s'adresse à tous, j'avais mis un post où je disais que je ne pouvais plus recevoir de demandes d'amies ou d'amis par peur de ne pouvoir répondre, par peur de me plonger trop dans la maladie, mais ce serait égoïste de ma part de fermer mes portes, à des personnes comme nous toutes qui souffront. L'entraide c'est très important. J'en suis désolée, mais si j'avais écrit ces mots là c'était aussi par désespoir.
merci à toi Agatha, merci à toutes celles qui m'ont accueuillies et échangent avec moi
nous sommes solidaires.
Agatha, je ne vois pas la discussion où tu parles de la bd avec ton amue, tu nous diras comment c'est passé ta journée avec la rencontre des chercheurs..
Bonne et belle journée à tout le monde 
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Va Loup
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@Va Loup Je vais vous décevoir mais hier j'ai eu au téléphone la secrétaire générale de cette association " fibromyalgie sos". Elle m'a dit que j'avais choisi d'aller à la rencontre de chercheurs à Paris mais que j'avais fait la mauvais choix ( encore fallait il le savoir!). A Paris ce ne sont que des ateliers autour de la fibromyalgie et pas de rencontre avec les chercheurs...
Il fallait que je m'inscrive à Lille, ce que j'étais prête à faire: pas de chance, toutes les places sont prises! Comme je ne suis pas du genre à me décourager, je me suis mise sur une liste d'attente au cas où quelqu'un se désisterait.
En discutant avec elle, elle m'a vraiment énervée! Elle croit avoir la science infuse et me dit qu'il n'existera JAMAIS de médicament pour camer la fibromyalgie!
Par contre, elle voulait me faire acheter des médicaments homéopathiques que je n'ai pas les moyens de me payer.
Du coup, je n'ai pas renouvelé mon abonnement à cette association.
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.