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Échanger autour de la fibromyalgie

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avatar exit

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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avatar lilas blanc

lilas blanc

27/10/2015 à 07:46

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Va Loup Comme nous tous je vois que tu as été confronté au parcours du combattant .Il est très dur de mettre un nom sur cette maladie ,pour moi celà a duré très longtemps ,ton médecin te prend pour une malade imaginaire ou pire encore pour une personne à l'esprit dérangé , il te prescrit un anti-douleur et antidépresseur ,il est évident qu'avec ces douleurs sans fin le moral en prend un coup ; malgré tout les douleurs persistent toujours enfin si tu as la chance de tomber sur la bonne équipe médicale on pose un diagnostique ,Ouf ! un grand pas de fait ,tu n'es plus "folle".
Beaucoup de médecins parlent de Grands Stress dus à des épisodes très douloureux de la vie , nous garderions ce mal ètre au fond de nous puis un jour rien ne va plus ,le corps se met à souffrir sans raison apparente.
En ce qui concerne les soins tu liras l'avis d'autres Membres ,il n'y a rien de miraculeux ,chacun fait sa "petite tambouille" .
Je te souhaite bon courage.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-10-27 07:46:31

avatar agatha7759

agatha7759

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Édité le 30/10/2015 à 14:05

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agatha7759

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Bonjour tout le monde! Le verdict est tombé: je suis invalide à 80%. Il va falloir faire avec! Comme on se sent seule dans ces moments là!

Heureusement que je peux venir ici vous raconter mes misères...Hier j'étais anéantie.

J'étais si dynamique, je faisais tant de choses et maintenant , c'est fini! Je ne pourrai plus courir par exemple. Mais bon, c'est mieux que d'avoir une maladie mortelle.

C'est le regard des gens qui ne me connaissent pas et qui, me voyant marcher avec mes cannes ont l'air de penser que je suis très vieille.

Mais il faut po si ti ver!!!!!!!!

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-10-30 14:05:11

avatar lilas blanc

lilas blanc

30/10/2015 à 14:42

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@AgathaJe suis de tout Coeur avec toiil est très difficile d'accepter parfois certains diagnostiques ,mais comme tu le dis avec beaucoup d'intelligence ,tu pourrais avoir une maladie qui mettrait ta vie en péril.Ne baisse pas les bras ,moi aussi je ne peux plus courir ni me baigner (j'adorais les bains de mer ) je me tourne vers ce que je peux faire ,ainsi va la Vie .Bon courage, parfois il en faut.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-10-30 14:42:17

avatar Lorkasil

Lorkasil

30/10/2015 à 15:25

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Lorkasil

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Eh mouais !! Il y a AVANT et APRÈS !! Alors il faut vivre ce que ns pouvons vivre et laissons derrière ns le reste !! Courage !! 

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Lorkasil


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-10-30 15:25:41

avatar lilas blanc

lilas blanc

31/10/2015 à 06:40

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@Lorkasil Nous raisonnons de la mème façon ,je pense que c'est ainsi que l'on peut continuer à avancer.
Bonne journée à tous.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-10-31 06:40:27
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31/10/2015 à 07:28

Je suis d accord. 


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-10-31 07:28:23

avatar Va Loup

Va Loup

31/10/2015 à 18:23

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Va Loup

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@lilas blanc Bonsoir, merci d'avoir répondu à mon témoignage. C'est vrai que quand on tombe sur la mauvaise équipe, c'est très difficile, mais moi, je suis une tenace, et quand j'ai vraiment mal, que je suis en souffrance, ce n'est pas imaginaire comme le pensait mon médecin. Mais bon petit à petit, les choses se mettent en place. Et elle m'écoute de nouveau sans me regarder pour une folle dingue. Je pense oui, que tu as raison, cela doit venir d'un MEGA STRESS accumulé depuis des années et des années, en rajoutant une sacrée couche à chaque fois, jusqu'au jour où le corps dit "STOP, JE NE PEUX PLUS" et les douleurs apparaissent un peu partout, selon leur humeur...

Maintenant un mot est mis dessus mais cela ne change rien, puisqu'on ne peut rien y faire, suivre nos petites recettes comme tu dis, voir et lire du soutien de ce groupe et de notre entourage.

J'espère que les séances de balnéothérapie vont me soulager, je commence mercredi, il me tarde.

Bonne soirée et bon courage

;-)

 

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Va Loup


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lilas blanc

31/10/2015 à 19:06

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@Va de loup je te souhaite bon courage pour tes séances de Balnéo , celà ne peut que te faire du bien. Je te souhaite une bonne soirée.


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01/11/2015 à 10:14

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@lilas blanc bonjour Lilas, merci beaucoup. En as tu déjà fait des séances de balnéo ? Je te souhaite également une très belle journée et profiter de la douceur des températures ☺️

 

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Va Loup


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avatar scoobidoo

scoobidoo

01/11/2015 à 11:23

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@Va Loup Bonjour,

Il faut bien dire au kiné que tu es fibromyalgique, as tu demandé s'il connaissait en prenant ton rendez-vous ? Comme les médecins, il y a des kinés qui ne connaissent pas ou même qui nient l'existence de la fibromyalgie.

Ca n'a rien à voir avec la kiné pour l'arthrose ou la rééducation après un traumatisme. Il ne doit pas te faire faire d'effort, c'est toi qui doit gérer. Tu ne dois pas avoir mal. Il doit respecter ce que tu demandes. Certaines fois tu seras très mobile, d'autres beaucoup moins.

Si ça ne va pas avec celui là, tu en changes. Pour le premier rendez-vous, n'emporte qu'une copie de l'ordonnance, ainsi, tu l'auras encore si tu dois en voir un autre.

Mon principe est de ne jamais revoir les soignants avec lesquels je ne me sens pas bien ou pas respectée. Ca prend du temps mais on se sent mieux et on est mieux soignée.

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.


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