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Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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agatha7759

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Édité le 01/11/2015 à 19:01

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Bonsoir! Pour le projet de la BD j'ai crée une nouvelle discussion qui s'appelle: Création d'une BD avec les dessins de Laurence Biberfeld et les écrits des personnes fibromyalgiques.

Qui vient me rejoindre?

Bonne soirée à tous!

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-01 19:01:27

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Bonsoir va loup , je suis d'accord avec @Scoobidoo j'ai essayé à différentes reprises des séances de balnéothérapie ,malheureusement à chaque fois celà à tourné court .Les Kinés pour moi n'ont aucune approche de la Fibro ,pour finir j'avais plus mal avant qu'apès ,donc je stoppais.J'ai fini par abandonner définitivement ,là je te parle de mon cas ,pour toi ce sera peut-ètre différent ,je te le souhaite.
Je te souhaite une bonne soirée.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-01 19:28:39

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02/11/2015 à 07:56

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@Scoobidoo et @Lilas blanc, bonjour toutes les deux. j'espère que vous allez bien.

quand j'ai téléphoné pour mes prises de rv, ils m'ont dit qu'ils connaissaient la fibro, je l'espère, car comme vous toutes, je ne rêve que d'être un peu soulagée.

mêmes les séances dans l'eau vous font mal, ohlala, elle est vraiment affreuse cette maladie car si l'eau ne peut nous soulager que faire ? Alors que faites vous comme soins, des massages ? De la relaxation?

le problème est que toutes les médecines douces annexes sont chères. Et à moins d'être riche, comment faire ?

j'ai 30 mns de piscine et une h de soin. J'espère que pour moi ça va aller. Car limitant les marches quotidiennes, heureusement mon chien Tio me booste, les ballades photos, le dessin, que va t'il me rester? Etant speed, nerveuse, ou il faut que tout aille vite, et du jour au lendemain c'est difficile.

comment avez vous ou vivez vous ce moment, se faire à l'idée que la vie n'est plus la même, que le temps marche au ralenti même si autour de nous, il va toujours aussi vite. Je n'aime pas me voir comme cela. De toute façon qui aime se voir malade, qui ? PERSONNE !!

une autre question, pensez vous que l'alimentation a sa part de responsabilité et que la modifier peut nous aider ? Avez vous des impatients dans les jambes? C'était très rare chez moi et voilà que ça arrive plus souvent.

allez plein de courage à tous et toutes, passez une très belle journée pleine de soleil.

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Va Loup


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-02 07:56:18

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agatha7759

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@dingounette J'ai crée hier une page sur Carenity intitulée:

Projet de BD avec les dessins de Laurence Biberfeld et les écrits de nous fibromyalgiques.

Laurence est ma meilleure amie et elle est écrivaine et...illustratrice. Elle est OK pour nous faire les dessins, à nous de lui proposer des textes ou des phrases pour qu'elle sache quoi dessiner.

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-02 16:20:02

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02/11/2015 à 19:44

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Bonsoir @va loup En te lisant ,je pense que tu as affaire à un Kiné sérieux qui connait la Fibro , alors il faut te dire que celà va marcher.
Nous sommes tous confrontés à un changement de vie avec nos différentes pathologies ,je suis comme toi très active , j'avais de nombreuses activités sportives ,j'ai du largement revoir le tout à la baisse ,mes trois opèrations puis la fibro m'ont mis un bon moment KO ,je suis suivi dans un centre anti douleur ,celà m'a bien aidé ,à présent il y a des mauvaises et des meilleurs périodes ,je m'adapte ,je garde le moral ,c'est le principal.Il me reste mes longues marches quotidienne ,elles me vident la tète ,j'alterne dans la journée ,activités et repos.
Pour l'alimentation ,je ne peux pas trop  te répondre ,étant diabétique je suis un régime très équilibré ,très peu de viande rouge ,beaucoup de légumes .Je pense que d'autre membres pourront t'apporter d'autres conseils.
Je te souhaite une bonne soirée ,essaie de ne pas trop paniquer .Bisous.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-02 19:44:32

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@Lilas blanc, bonjour, comment vas tu ce matin?

Je viens juste de voir ton mot n'étant pas connectée de façon régulière sur le site.

Malheureusement, le kiné ne connait pas la fibromyalgie, ils m'ont enduit en erreur. Et comme me disait Scoobidoo, si le kiné n'est pas formé pour, il ne fait souffrir plus tôt qu'autre chose. Et pour moi, c'est ce qui s'est passé, j'ai eu beau lui dire que j'étais fibro, que j'avais une forte sensibilité à la douleur, mais rien à faire, il m'a fait faire un tas de mouvement et lui en forçant, résultat hier cela a été affreux. Alors oui sur les conseils de @Scoobidoo, je change de kiné mais c'est difficile d'en trouver un.

Est ce ton médecin qui t'a orienté vers un centre anti douleur? Moi, personne ne m'en a parlé. Qu'est ce que tu y trouves comme aide? Je vais voir mon médecin généraliste demain, il faudrait que je lui en parle. J'ai subi pas mal d'opérations aussi et la fibro est venue s'installer là dessus, comme si cela ne suffit pas, car c'est vrai que cela fatigue énormément, physiquement et moralement.  J'ai lu aussi que l'ablation de la thyroide pourraît être l'une des causes de la fibro et des hormones thyroidiennes que l'on prend pour la remplacer. Qu'en penses tu ?

Je vois que tu es quelqu'un de très fort, plein de courage, je vais me baser sur ta façon de vivre tes journées, marche (oui on en a besoin pour vider la tête), activités et repos.

Merci pour tout; c'est vrai que je panique vite car je suis une grande anxieuse :-(

bonne journée à toi, bisous

Val

 

j'en profite pour faire passer un petit message d'aide  :

Habitant entre Toulouse et Albi, je recherche un centre de kiné balnéotherapie dans ce secteur.

 

merci à tous de votre aide.

 

Va Loup

 

 

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Va Loup


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Bonjour @va Loup très heureuse de te lire ,je vois que tout comme nous tu n'arrives pas à trouver le bon Kiné ,moi ,j'ai arrèter de chercher ,dans ma ville je connais leur manière de travailler aucun ne me convient ,je ne veux pas avoir de douleurs supplémentaires .Je pense que la Fibromialgie ne peut ètre soulager avec les méthodes qu'ils appliquent.
Pour le centre anti douleur ,j'en avais parlé avec mon Médecin ,il m'adressé dans un centre qui se trouve relativement loin de chez moi .Lors de la première consultation il m'a prescrit 3 semaines de réadaptation dans un centre .Le résultat n'a pas été terrible ,d'autres douleurs se réveillaient.
A présent je ne veux plus rien en tendre de leur part ,je prends mon traitement et je fais mes marches ,je suis à mème de gèrer mes douleurs.
Tu sais je ne suis pas si forte que tu le penses ,moi aussi j'ai des moments de stress ,je me demande comment celà va évoluer dans le temps . J'essaie de vivre au jour le jour ,pas toujours facile.
Pour les problèmes de Thyroide ,je ne peux pas t'aider ,je trouve assez étonnant que celà ait un rapport avec la Fibromialgie.
Je te souhaite beaucoup de courage.Gros bisous.


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https://youtu.be/HPyWi8YPZuc @lilas blanc @Va Loup @scoobidoo @Lorkasil Je viens ( enfin de pouvoir mettre le lien clipable) de ma 1ère vidéo sur la fibromyalgie. Je vais essayer de mettre le second!

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https://youtu.be/5wMtnO0WScs Et le lien pour ma seconde vidéo sur la fibromyalgie. J'en aurai eu du mal et du temps poour arriver à mettre ces deux liens!

Bises à toutes et à tous!

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


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@Agatha7759 bonjour Agatha, je viens de regarder ta première vidéo, joli travail et merci pour ton témoignage visuel car tu as dis exactement ce que l'on ressent.

Peux tu me permette de diffuser la vidéo autour de mon entourage afin qu'ils comprennent ce qu'est réellement cette foutue maladie, certes non mortelle, mais très invalidante?

Si tu ne veux pas, je comprendrai. Merci à toi et ton investissement pour nous

Bonne journée

Val

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Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-10 12:20:43
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