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Échanger autour de la fibromyalgie

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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avatar fidii1

fidii1

20/12/2021 à 17:46

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@corail73 je vous souhaite beaucoup de courage.c'est dur également de voir dans quelle détresse se trouvent certaines personnes.

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benzy3


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2021-12-20 17:46:44

avatar Lilie79

Lilie79

21/12/2021 à 11:56

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Lilie79

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@fidii1 Bonjour! Je viens de vous lire et je dois avouer que j'ai vécu cette situation tout au début de la maladie. Ce fût pour moi un enfer au quotidien. J'ai tellement passé d'examens médicaux à l'époque et que rien n'a été vu, que ces vertiges sont partis au fil des mois sans qu'aucuns médecins ne puissent comprendre la cause à l'époque. Puis par la suite, une multitude de symptômes sont venus se greffer par-dessus au point de m'anéantir totalement. Le diagnostic de "fibromyalgie" est tombé au bout de 10 années de souffrance physique par un Pr Neurologue de Nantes. J'ai 41 ans et j'ai la nette impression de vivre dans un corps d'une personne âgée bien des fois. Malheureusement nous sommes tous confrontés à un manque cruel de prise en charge "sérieuse" face à cette maladie. Il faut se battre sans cesse, non seulement envers soi-même pour avancer chaque jour, se battre envers le corps médical qui croit à demi les symptômes et douleurs que nous subissons mais en plus se battre bien des fois envers la famille, les amis, les collègues de travail pour qui cette maladie est invisible pour eux. Et pourtant....combien de fois ai-je pû dire que je ne souhaiterais à personne ce que je vis au quotidien lorsque mes crises douloureuses surgissent...Mais çà, personne n'en prend conscience évidemment. Ce qui m'a toujours sauvé face à la fibromyalgie c'est ma positivité en règle générale. Et il en faut pour avancer... Je ne fais plus de cette maladie une ennemie mais une alliée à présent. Elle s'est insérée dans ma vie donc je dois m'adapter au maximum. Je vous souhaite une belle journée!emoticon Bye


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2021-12-21 11:56:15

avatar Sissousix

Sissousix

22/12/2021 à 10:15

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Sissousix

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Bonjour... je suis diagnostiquée fibro depuis 2017

Pour l'instant,je souffre très fort depuis fin novembre 2021.

J'ai beaucoup de symptômes qui s'entremêlent. De plus,nouveau symptome ,ma vision. ..

 

Je ne supporte plus la lumière, je vois des tâches sur mon oeil gauche, migraines...Ophtalmologiste d'urgence, diagnostiqué un mauvais fonctionnement neuronal. Je dois voir un neurologue... je vais aller voir celui qui s'occupe,entre autre,de la clinique de la douleur. .. 

Quelqu'un connait-il ce soucis ?

Merci pour votre soutien

 

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Sissousix


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2021-12-22 10:15:16

avatar Sofyva59

Sofyva59

22/12/2021 à 17:16

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Sofyva59

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Bonjour à tous,

Suite à une nouvelle crise de fibro qui m'a obligée encore une fois à m'arrêter de travailler mon médecin m'a conseillé l'huile de CBD. J'avoue que j'étais sceptique ms étant donné mes douleurs, j'étais prête à tout. Cela fait 15j que j'en prends (sous forme d'huile concentrée à 10%) et je révis, quasi plus de douleurs, je dors comme un bébé et j'ai retrouvé la pêche 😃😃. Je n'ai pas pris 1 seul antidouleur en 15j (alors qu'avt j'étais à plus d'1 boîte d'Izalgi par semaine). Je donne l'info si ça marche pr moi peut-être que ça peut marcher pour d'autres. Seul point d'interrogation l'effet sera t il durable 🤔🤔????. L'avenir nous le dira en tt cas je prends tt ce que je peux de positif ds cette periode ss douleur, sans fourmillements et sans fatigue!!!!

Très belles fêtes de fin d'année à tous 😘

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Sofy


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Carlota

23/12/2021 à 10:23

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@Sissousix‍ bonjour à toi ! De quel genre de tache parles? Perso j ai depuis un an hypersensibilité à la lumière et depuis de nombreuses années des paillettes qui apparaissent dans les deux yeux ( un peu semblables aux points qu on pourrait voir en cas d hypoglycémie). A l époque mon généraliste m a dit: neuro ou ophtalmolo. J ai passé un irm crânien cette année ; j ai pas revu le neuro car c était un con mais rien sur le compte rendu en tout cas..


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23/12/2021 à 14:29

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Bjr à tous j ai une fybromialgie depuis 8 ans et je voulais savoir si il a des personnes qui on des vertige nausée glaire dans la gorge beurk sa me panique tout ces nouveaux symptômes avant c était seulement mes jambes mon dos mes cervical cordialement exiotic 


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23/12/2021 à 15:11

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 @Carlota‍ Merci...

Oui ce sont des étoiles blanches ou colorées. Par contre, la peur que j'ai eue, c'est quand j'ai eu une grosse tâche gris foncé pendant 10 minutes puis elle s'est ouverte en oval et a disparu petit à petit.

Ophtalmologiste m'a dit que c'était un souci de connexions entre le cerveau et la vue... neurologue conseillé et rdv le 9 février...

Ça  va être long car je suis extrêmement fatiguée, gros mal de tête et vertiges.

Merci pour le retour...

 

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Sissousix


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@Lilie79 

Merci pour le témoignage et courage a vous...

Oui c'est difficile à vivre. Et 'entendre dire " mais pourquoi tu as MAL?"   "Mais ton moral est bas, pourquoi ? "

Ou alors, personne n'ose demander comment ça va...

c'est pire aussi quand on me dit " ho moi aussi je suis fatiguée et j'ai mal partout...  c'est la saison "

 

MAIS POUR NOUS... c'est TOUJOURS LA mauvaise saison

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Sissousix


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23/12/2021 à 16:32

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@Sissousix‍   Oui, a chaque fois que ma kiné me dit que le froid ne réussit à personne, j’ai envie de la frapper 🤣. C’est vrai que le moral en prend un sacré coup également et que nous sommes assez seuls… mais nous sommes des battants! Courage aussi, des jours meilleurs viendront sûrement..


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Aquariam72

24/12/2021 à 08:22

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Aquariam72

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@Exiotic bonjour et merci beaucoup pour votre témoignage.  Moi aussi je suis dans votre cas et je trouve quand ce moment c est pire . Je sais que le froid et l humidité n arrangent rien . Je sais que pour les vertiges j ai eu parfois des crises qui ont duré 6 mois . A demander même pour juste traverser ma maison car je ne voyais plus les murs. A l époque je prenais tanganil et ça fonctionnait de temps en temps. Pour  les nausées et la glaire  je l es ai à chaque réveil et jusqu a mon petit déjeuner et sinon le soir quand j ai fait une trop grosse journée. Aucun traitement à ce jour pour cela. Courage. Je vous souhaite malgré tout de passez de bonne fêtes . 

 


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