Échanger autour de la fibromyalgie

@Lola27 non du tout 

Je serai vous j irais consulter ce n est pas normal 

@Pilou06‍ 

Bonjour, 

vous me faites vraiment peur cela fais super longtemps que j’ai ça.  J’avais parler à mon médecin en lui disant que j’avais mal à l’épaule mais il ne m’a pas dit que c’était grave il m’avait dit que j’avais une tendinite Je lui avais dis que j’avais mal à l’épaule mais c’est à cause de ma scoliose je pense 

@Lola27 oui mais avez parlé également du téton qui vous fait mal c est pour cela que je vous conseil de voir un médecin 

Car les douleurs musculaire nous savons toutes que c est du à la fibro .

Mais lorsqu'il s agit des seins ou autre organes il vaut mieux consulter. 

Mieux vaut être prudent. 

On est assez emmerdé (excusez moi du terme) avec cette fichue maladie

Je ne voulais pas vous faire peur juste d être prudente .

J espère vous relire à bientôt avec de meilleurs nouvelles 

@Pilou06‍ 

je ne vous ai pas dis que j’avais mal au téton  j’ai juste dis que de temps en temps mon téton se contracte et se décontracte quand j’ai une douleur à l’épaule. Mais franchement si j’avais quelque choses il me l’aurais dis depuis longtemps 

@oceane6  Pour info, le TRAMADOL est le médicament générique d'IXPRIM! C'est la même chose. Moi j'ai commencé  aussi par tramadol/paracématol en 2015, puis tramadol LP 100(3/jours) en 2018 et maintenant tramadol LP 150(3/jours) c'est beaucoup! LP veut dire Longue Durée. Il est vrai qu'au bout d'un certain temps cela ne fait plus beaucoup d'effet, les douleurs sont très fortes et je ne peux pas augmenté les doses. On nous rend dépendant de ces médocs.....finalement pour souffrir quand-même à vie....... C'est ça la médecine! Nous sommes des drogué(e)s officiel(les) encadré(es) par la médecine. Le médecin est le prescripteur et le pharmacien le fournisseur..... C'est pas beau ça?

@Thierry38 de mon côté ,j'ai aussie son livre depuis des années et je ne l'ai pas lu.plus possible de lire depuis des années ( problème de concentration, mémoire,etc....) Lié à ma fatigue chronique.

Bonsoir on se comprend c'est compliqué quand à moi ça fait quinze jours que je suis en arrêt dans l'attente d'une hospitalisation au centre anti douleurs en vu d'examens et de nouveaux traitements car l'ancien ne faisant plus effet par contre impossible d'arrêter le Sifrol malgré son inefficacité j'ai l'impression que seulement Dicodin soulage un petit peu les douleurs , avant hier je me suis inscrit dans un club de Yoga mais le moment venu j'ai pas pu y aller trop fatigués, ça me rire quand l'entourage dit faut faire du sport alors que j'ai même pas la force d'aller au Yoga, bon courage à tous et passer de très bonnes fêtes

Bonjour 

Je voulais savoir si l'un de vous a eu une poussée de fibromyalgia suite à la 3 éme dose du vaccin ?? Chez moi j'ai eu 2 journées terribles, impossible de bouger tellement j'avais mal dans tous les muscles et même les articulations (mains et pieds) et une énorme fatigue , je précise que les 2 premières se sont bien passées, à part un léger mal de tête 

@Thierry38 pour ma part ,plus rien n'est possible depuis 5 ans.

a priori on me classe comme un cas "unique"atteinte de fibromyalgie ,de fatigue chronique invalidante et dernièrement d'une maladie intestinale rare.

a chaque tentative que je peux faire pour tenter de trouver une solution,j'ai des réactions plutôt surprenantes.

depuis une séance d’essai en cryothérapie il y a 3 ans ,je me suis retrouvée pratiquement avec les jambes

paralysés,depuis je n'ai jamais pue remarcher normalement,et par périodes plus du tout(mes jambes se bloquent et je n'arrive plus a les plier sans compter par moments des douleurs a hurler)

et aucune solution trouvée.entre le fait que la plupart du temps j'ai des difficultés a marcher ,ma fatigue chronique invalidante peut être  terrible par périodes.plus possible de bouger du tout,vertiges ,malaises,des la moindre dépense d’énergie obligée d'aller m'allonger.

et maintenant se rajoute cette maladie intestinale,le traitement n'a pas fonctionné,je prends un mal de ventre insupportable.

tout ça fait que je n'aie plus aucune vie,les amis disparus(lorsque l'on ne peut plus rien faire...)

plus de vie sociale,impossible de travailler depuis 5 ans,difficultés financière et 53 ans.je vis seule et ça ne devient

plus possible ,je me demande bien ce qu'il va se passer par la suite. ma vie se résume a la télé ,l'ordinateur,les clopes et les cafés alors que je ne suis pas une femme d’intérieur, j’étais passionnée par beaucoup de choses.l’intérieur ,c'est pas mon truc.j’étais très sportive ,j'adorai la montagne,ma nature,la photographie,la moto,etc....

je ne sais pas du tout ce qu'il va se passer.même si je suis hospitalisé par période(cela m'a été proposé au CHU de Grenoble car lorsque l'on ne peut plus rien faire et que l'on vit seule,comment on fait....)

dernièrement ,un essai avec une ostéopathe spécialisé en fascia(le problème que j'aurai aux jambes)séance agréable et douce et...des le lendemain crise terrible a ne plus pouvoir bouger qui bien sur devient interminable.

cette ostéopathe ,plutôt surprise de ma réaction m'a demandée de ne plus revenir et peut être de voir avec une énergéticienne.ce que j'ai fait .et pour le moment: crise sur crise,panique de cette énergéticienne par rapport a mon état catastrophique.cette personne fait tout son possible pour m'aider et pourtant....

on a décidé d'aller jusqu'au bout de ce que l'on pouvait tenter mais...il y a toutes les chances qu'une fois de plus ,ça se traduise par un échec.j'ai meme fait une réaction par rapport au bracelet pour la fibromyalgie.l’équipe clinique a du se réunir pour discuter de mon cas et finir par me dire qu'il fallait que je leur rende.

c'est désespérant.je demande juste a pouvoir vivre un petit peu mais non... a priori ce n'est pas possible.

après cette énergéticienne ,j’arrêterai de chercher,je suis épuisée mentalement.

si il s’avère qu'il n'y a aucune solution ,je ne pense pas que je serai en mesure de vivre de cette manière encore  10 ou 20 ans,voir plus.c'est inimaginable pour moi.

heureusement que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne sont pas comme moi.

Fidiil. Bonsoir effectivement c'est vraiment galère pour vous , je m'étais porté volontaire quand ils cherchaient des volontaires pour les essais du bracelet électronique et quand ils m'ont fait remplir un questionnaire et me parler que question financière combien j'étais prêt à mettre soit par mois soit annuel, j'ai laissé tombé ,est ce votre cas et combien de temps l'avez vous essayer, pour moi aussi la moto c'est devenu compliqué cette saison elle est restée au garage , bon courage