Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour à tous.tes

Je m'appelle Julien. On m'a diagnostiqué une fibromyalgie avec des problèmes neuropathiques (petites fibres notamment) intermittents. Comme pour beaucoup d'entre vous j'imagine,ma vie est devenue beaucoup plus compliquée, tant au niveau professionnel que personnel.

Je voudrais créer un groupe de parole pour partager nos observations et solutions. Vous aurez remarqué que la médecine est pas encore au point sur ces problèmes de santé. Je suis persuadé qu'en partageant nos expériences on peut améliorer nos existences et faire avancer les connaissances dans le domaine même (sans l'aide que les médecins n'arrivent pas à nous apporter).

Contactez moi sur le mail suivant si vous êtes intéressé.e.s: thibault.julien599@gmail.com

Je vis dans la region parisienne mais ca n'empêche pas d'échanger même si vous vivez loin.

@ bonjour , moi j'ai un nouveau traitement que le médecin traitant viens de me prescrire et ça fonctionne super bien sûr les douleur de fibromyalgie c'est du Duloxetine , et je prend en plus 1/2 ixprim 3 ou 4 fois par jour , ça diminue considérablement les douleurs..

@Piney86 Bonjour! J'approuve et j'apprécie beaucoup votre démarche d'entraide entre personnes atteintes de "fibromyalgie". Je suis plus que persuadée que c'est en s'entraidant, en échangeant sur nos symptômes, nos traitements...etc... que nous pourrons faire avancer la recherche sur cette maladie. En tant que fibromyalgiques, nous sommes, je pense, les mieux placés pour décrire nos ressentis. Le corps médical devrait prendre bien plus en considération nos quotidiens face à ce véritable "tsunami" de symptômes qui fait irruption dans nos vies. Grand merci pour votre démarche en tous càs! Au moins du positif pour cette journée! Merci encore!!!!!!

@fidii1 bon courage tenez bon ...un bon kiné qui connait bien la question peut vous aider et vous guider sur ce qui est bon à faire et vous dire  les activités à éviter...il faut le trouver ;c'est vrai ;avez-vous un centre anti douleur près de chez vous ?...bon courage et ne perdez pas espoir ... 

@balkavane et non,je suis un cas a part....même l’ostéopathe spécialisé en fascia qui a travaillé  sur moi avec une extrême douceur vient de me contacter.malgré sa séance agréable, et bien des le lendemain presque plus possible de marcher.et c'est encore reparti pour un tour....j'ai tenté une nouvelle fois de remarcher  par la suite très progressivement,200 m,500 ,etc....et puis 10 minutes.c’était trop...,3 jours que je ne peux plus sortir de chez moi,douleurs terribles hier soir et voila.donc elle me demande de ne plus revenir la voir,elle ne peut pas travailler encore plus en douceur.je ne supporte plus ne serais que qu'une légère pression,idem pour les étirements.des le moindre mouvement ,ce sont des crises de douleurs au mieux pendant des semaines,au pire pendant des mois..le kiné que j'ai ou plutôt que j'avais car je n'y vais plus était super.rien n'y fait.

la spécialiste réputé en fibromyalgie au CHU de Grenoble : Anne dumolard m'a dit que dans mon cas,elle ne pouvait me proposer aucune solution....

 j'ai tout essayé depuis 2 an et demi.et cette fois ,je dois me rendre a l’évidence il y a toutes les chances pour que je ne puisse plus jamais remarcher normalement.

@fidii1 Bonjour! C'est en vous lisant ce matin, que je me sens bien moins seule depuis... J'ai déjà tenté également la "fasciathérapie" recommandée par mon neurologue  il y a quelques années. Et je dois avouer que j'ai plutôt vécu un réel cauchemar... La séance en tant que telle s'est super bien déroulée, les gestes étaient très doux, donc normalement innoffensif, sauf qu'à la suite, je suis restée 15 jours en souffrance physique. J'ai recontacté la fasciathérapeute en question pour annuler les séances qui suivaient. Hors de question de revivre la même chose encore. Comme quoi, certaines thérapies ou soins ne sont pas appropriés à tout le monde. Et je dois dire que je suis comme vous à l'heure actuelle, On ne me propose plus rien tellement mon corps réagit à tout au quart de tour. Ce n'est simple mais il faut avancer quand même. Je vous souhaite beaucoup de courage et au plaisir d'avoir pû échanger sur vos écrits. Belle journée à vous! 

@Lilie79 et @Lilie79 bonjour. Je comprends, pour moi ça a était l’acupuncture qui me causait des souffrances après, pendant au moins 10 jours . J’ai refait une deuxième pour voir car apparemment c’est soit disant normal car le corps réagit et c’est l’effet rebond. Et encore pareil , non c’est trop dur à supporter après. J’ai lâché l’affaire aussi comme vous . On souffre assez pour subir encore . Plein de compassion les filles … 💋

@Amaryge Idem pour moi douleurs insupportables après la fasciathérapie et pourtant elle était très douce, ne touchait pas du tout ma peau. Elle mettait ses mains au-dessus de mon corps, me faisait respirer et ça a déclenché des larmes durant toute la séance. Sur le coup j'ai été détendue, vraiment bien mais après 15 jours de douleurs intenses.  Aucun kiné ne m'a fait du bien, j'ai du essayer à peu près tout.

Souvent les kinés ne veulent pas comprendre que ce qu'ils font provoque autant de douleurs. Mais si. ça doit faire 10 ans que je n'en ai pas vu ! je gère tendinites et le reste toute seule.

@Lilie79 je vois que je ne suis pas la seule a avoir de violentes réactions....

par contre  avec cette ostéopathe ,on a beaucoup parlé avant,elle était très a l’écoute et elle m'a dit que si je réagissais mal il ne faudrait pas que je revienne.je devais la tenir au courant par mail   des les jours suivants,ce que j'ai fait.elle m'a demandé d'attendre encore quelques jours pour être sur d'annuler le rendez vous suivant que j'avais pris moi même.vu que mon état était encore pire,c'est elle qui m'a dit d'annuler le rendez vous et de ne plus revenir.il ne lui était pas possible de faire un travail encore plus light et 10 jours après la séance ,au pire je devais être dans le même état qu'avant la séance mais si jamais j'avais plus mal qu'avant,hors de question de continuer.

Elle me dit de m'orienter vers la sophrologie et /ou une énergéticienne.

seulement j'ai déjà vu beaucoup de magnétiseurs. un seul a réussi "un miracle" pendant 2 mois, a peine a t'il mis ses mains au dessus de moi que tout mon corps s'est mis a fourmiller,il m'a dit que j'avais une réactivité incroyable.il m'a tres peu posé de questions,c'est lui qui me disait ce qu'il voyait de moi.hallucinant,ce mec a un don incroyable.seulement humainement ,c'est autre chose....

Je devais le revoir 2 mois après et d'ailleurs 2 mois après d'un coup ,plus aucun effet,j’étais redevenu exactement comme avant.mais voila,pas le temps....alors il m'a confié a son collègue dans le même cabinet et, rien du tout aucun effet.il m'avait tout de même donné son mail pour soi disant un suivi,il ne m'a jamais répondu....

a l’époque il y avait déjà presque 1 an d'attente pour avoir un rendez vous avec lui,je crois que c'est passé a 1 an et demi.de plus jamais possible de le joindre,il ne répond pas aux messages et donne aucune priorité a qui que ce soit.il prend aussi bien un ado avec un léger coup de déprime qu'un cancéreux et de plus on ne peut pas avoir de suivi donc pour moi ça n'a pas d’intérêt..

j'en ai donc vu d'autres et rien,pas d'effet,a peine quelques fourmillements et aucun résultat même avec un magnetiseur renommé formateur lui même d'autre magnétiseurs.

Je vais encore tenter une dernière personne une énergéticienne magnétiseuse qui utilise différentes méthodes.

par rapport a ce que j'ai pu lui dire elle pense que le plus approprié serait le total reset.

j'ai regardé sur internet et en tous cas ça ne devrait pas me faire de réactions bizarres.

elle utilise cette méthode sur des bébés ,des enfants,des animaux et bien sur sur des adultes.

c'est tres cher et elle ne peut pas me garantir de résultat mais me dit qu'elle  ira jusqu'au bout de ce qu'elle peut faire pour moi et qu'elle est tenace.

cette fois,c'est la dernière personne que je verrai.si il n'y a pas de résultats je vais devoir accepter de ne plus jamais pouvoir remarcher normalement,plus fatigue chronique invalidante et douleurs,ça veut dire plus aucune vie possible ce qui est déjà le cas depuis des années mais j'ai toujours garder un espoir au moins pour pouvoir  passer quelques journées entières a peu près normales.cela doit faire au moins 5 ans que je ne suis pas partie une seule journée entière de chez moi.

Je sais donc que si cette fois encore il n'y a aucun résultat,ça va être encore plus dur pour moi parceque je devrai accepter de ne plus jamais avoir  de vie possible a 53 ans.il ne me restera que dormir,télé,ordinateur.....comment envisager de vivre comme ça encore 10,20 ou même 30 ans....

sachant que plus les années passent ,plus mon état se dégrade....je me demande jusqu’où ça va aller....

bonne soirée a tous