Échanger autour de la fibromyalgie

@oceane6‍ oui, c'est comme ça, 6 mois pour avoir consultation au centre d'evaluation et traitement de la douleur, j'ai passé aussi 1 an encore depuis la première rendez vous pour l'evaluation avec psiquiatre et reeducateur fonctionelle du centre. Pendant une année 3 consultation à l'algologue, 2 en telephone.

Mais on est obligé être patients en tous sens. Pendant ce temps j'ai me centré dans les demarches MDPH, ALD, et tout ces choses qui prennent du temps. Quand il arrive l'heure de faire therapie ce sont très difficil à faire.

Je n'ai pas confiance non plus sur les vaccins. Je ne comprenne pour quoi on est obligé de faire un PCR et les personnes qui ont le vaccins ne sont pas obligés pour sortir ou entrer du pays.

Nous pouvons avoir le covid avec le vaccins et être contagieux. Le vaccins n'évite pas 100% la maladie, seulement évite qu'elle soit forte. Mais avec les prix du PCR dans les differents pays, le coûte vacances est énorme (PCR en Espagne entre 100 et 200€ pour personne).

Donc je me demande pour quoi le PCR seulement pour les personnes non vaccines. Je sens comme s'ils veulent nous "obliger" à vacciner par le biais de la punition PCR que n'est pas exigé aux personne vaccinés, même si avoir le vaccin n'assure pas que nous n'avons pas, avec symptoms ou sans, le covid. Ou bien on demande le PCR a tout le monde, ou on ne demande pas. C'est le fait d'avoir choisir cette "PCR aux non vaccinés" qui me fais beaucoup douter.

Et je n'ai pas parlé des mutations du covid. Les vaccins sont anterieurs et si bien ils font quelques effets avec certains mutations, il est très possible que avec certains autres les vaccins actuels ne soient pas effectifs.

Donc, si quelqu'un peut m'éxpliquer pour quoi le PCR n'est pas éxigé a tout le monde et pour quoi seulement, il est exigé aux personnes non vaccinées, je vous remercierais parce que je ne le comprenne pas. C'est cette point qui me fait penser qu'ils veulent obliger "de fait, pas de droite) a se vacciner (si on veut sortir en vacances hors pays par example).

 L'info je l'avais pris d'une page officiel et pas d'une page antivaccin:

https://vaccination-info-service.fr/Questions-frequentes/Questions-sur-la-vaccination-COVID2/Questions-pratiques-COVID

"Si je suis vacciné et en contact avec un malade de la COVID-19, dois-je prendre des précautions, comme le port du masque ?
En l’état des connaissances, les vaccins aujourd’hui disponibles ou en cours de développement réduisent la sévérité des symptômes, mais la réduction de la contagiosité est incertaine.

Le port du masque reste donc nécessaire. Plus généralement, une personne vaccinée doit continuer d’adopter les gestes barrières."

en ce qui concerne le fait de se faire vacciner ou pas,j’étais de plus en plus hésitante par rapport a mon état catastrophique et aux  réactions totalement imprévisible que je peux avoir.

Je précise que je suis un "cas a part".

aucune personne n'est jamais ressorti d'une séance de cryothérapie en ayant les jambes pratiquement paralysés.

depuis cette séance je n'ai jamais pu remarcher normalement(il y a plus d'un an et demi)

j'ai eu d'autres réactions a d'autres choses que personnes n'a jamais.

j'ai donc posé la question a Anne dumolard(spécialiste réputé en fibromyalgie au CHU de Grenoble).

Elle ne m'encourage pas a me faire vacciner,en tous cas pas avec l'astra et si je choisis de me faire vacciner elle me demande de choisir une période ou je me sens moins fatigué(je suis atteinte de fatigue chronique) et très souvent dans un état alarmant de fatigue.

@oceane6 bonjour,

Je viens de lire votre témoignage, par quel professionnel êtes vous suivi?

Moi je suis suivie par un neurologue et le traitement qu'il m'a prescrit commence à me soulager, j'ai toujours des douleurs mais je ne fais plus pour le moment de fortes crises qui me coucher pendant 2 jours. Et je fais aussi de l'hypnose, de la réflexologie plantaire, je suis suivie par une psychologue et je fais du kiné 2 fois par semaine.

N'hésitez pas si je peux vous rendre service, on est là pour s'entraider, se soutenir. Belle journée.

Au plaisir de vous lire.

Coucou , je ne sais pas si vous avez entendu parlé du bracelet anti-douleurs qui va être commercialisé courant 2022 ? Ma rhumatologue m’a inscrite pour l’essai en septembre. Il est capable grâce  à des ondes spécifiques de stimuler la production d’endorphines au niveau du cerveau. Je vous tiendrai au courant, j’espère que ça aidera et pouvoir arrêter certains traitements lourds. L’espoir fait vivre... en attendant bisous 💁💋

@Flo0909‍  bonjour. 

Oh merci pour ton message, ça me fait très plaisir, parce que la solitude me pèse tellement et je ne suis pas suivie par un médecin, ni neurologue, pas de kiné, rien, je fais un peu de méditation avant de m'en dormir. 

Comme ça fait 12 ans que j'ai la fibro, même le kiné ne veut plus me voir. J'ai fait 2 séjour au centre AD et on m'a donnée des anti dépresseurs que je ne supporte pas. 

Et toi qu'est ce que tu prends comme médicaments qui te soulagent? Moi je prend 6 ixprims depuis peu, rivotril 6 gouttes le soir, par contre ça c'est bien, ça me soulage bien mes douleurs, mirtazapine et 2 tranxènes, mais ça ne me soulage plus. 

Et j'ai fait une grosse bêtise, j'ai arrêté le mirtazapine, un anti-dépresseur, que je prenais depuis 12 ans, mais c'est impossible de l'arrêter après si longtemps, donc affreusement malade pendant 3 mois et j'ai dû le reprendre, mais mon corps n'est pas d'accord, très malade. Et je ne sors plus de mon lit et beaucoup de mal pour respirer. 

Désolée c'est une longue histoire que je raconte, j'en ai un peu honte, mais ici il n'y a personne qui écoute. 

Mais merci beaucoup pour ta présence, et ton message, belle soirée 😍

@croumich‍  et oui j'ai du CBD à 10 pourcent, mais j'ai peur de le prendre, comme je prend un anti-dépresseur, il paraît que ce n'est pas bon ensemble. Je l'ai essayé quelques jours, mais pas beaucoup et je ne sais pas s'il faut attendre plusieurs jours avant de sentir si ça aide. 

Merci de me dire ce que tu en pense 😀

@Resiliencia‍  et oui j'ai fait 2 séjours au centre AD, mais ils donnent que des anti-dépresseurs et ce n'est pas facile à supporter. Mais je n'ai plus d'idée pour qui peut m'aider, mon médecin en a marre, depuis 12 ans et je ne sais plus quoi faire. Et toi qu'est-ce que tu prends comme médicaments?

moi non plus, je ne me fais pas vacciner, parce que j'ai surtout peur pour tous ces cochonneries qu'ils mettent dans les vaccins, juste pour le poignon, pas pour le bien de la population, j'attend d'abord de voir ce que ça donne. 

Belle soirée 😍

@oceane6 Bon, j'ai pris tout types d'antidepresseurs. Ils ne marchent pas avec moi. Je ne tolère beaucoup les medicaments nob plus.

Il y a quelque mois m'on changé 90mg de velanfaxina pour 3 a 6 gouts de laroxyl la nuit plutôt pour aider a dormir.

Je m'aide avec Tramadol/Paracetamol. J'ai le droit de prendre jusq'ua 2 comprimés 4 fois par jour, si besoin.

Après j'utilise le TENS et je fais de la Balneo.

J'étais avec des douleurs fortes pendant des mois (presque 16 mois) sans pouvoir sortir du lit aussi. Chaque mois la douleur plus forte et je me suis desespere beaucoup plusiers fois au point d'avoir peur de faire une betisse par la même desesperation en raison de l'intensité et temps de la douleur. Donc, il y a 2 mois je suis allée au medecin traitant acompagnée de mon mari pour donner l'appui á mes déclarations parce que des fois ils pensent qu'on exagère (surtout après 6 ans que je suis avec lui, oui ils se fatiguent de nos plaindres).

Comme mon mari lui a confirmé ma souffrance et a ajouté son témoinage, il m'a donné de la Prednisone (je suis allergique aux AINES) et gabapetine. La Gabapetine j'ai pris qu'un seul comprimé et je l'arreté parce qu'elle m'a fait trop mal.

Par contre la prednisone a été presque magique pour moi. J'ai pris deux traitements de 5 jours et je suis maitenant avec un de 15 jours qui va finir la semaine prochaine.

J'avais entre autres douleurs, une nevralgie intercostal terriblement douleureuse depuis des mois que maitenant s'est arreté!

J'ai commence tester aussi l'estimulation du nerf vague (il y a 4 jours). C'est moi qui a proposé mon algologue de le faire et il m'a donne son accord.

Et j'ai decidé finir avec le lorazepam pour dormir parce que la dose ne me faissait plus d'effet. J'ai pasé mal au debut (4 jours sans rien dormir avec Diazepam) mais aprés j'ai commençait sentir l'effet du Diazepam tres forte et j'ai arreté tous les benzos. Maitenant je suis trés mieux pour penser, faires de desitions, et j'ai reussi dormir bien quelques nuits avec techniques de relaxation. Il y a des jours qui ça marche et d'autres qui ne marche pas, mais je suis relativement bien par le moment.

Avec cette maladie on est obligé de chercher tout l'aide et trucs possibles. La moitié des aides demandés n'arriverent jamais, et une autre part ne sera pas util. Je ne battre sans arret pour m'ensortir. Il n y a pas de choix.

@oceane6 je n'ai pas entendu dire que le cbd soit incompatible avec quoi que ce soit. C'est justement pour ça qu'il est très intéressant puisqu'il n'a aucune interaction avec les autres traitements. Le cbd met une demi heure à agir. Si tu n'a ressenti aucun effet c'est que tu n'es pas sensible à la molécule. S'il s'agit de cbd artisanal tu peux aller jusqu'à 5 gouttes 3 fois par jour. Si ça ne te fait rien au bout de 3 jours tu peux arrêter. En tout cas le cbd est totalement sans danger et ne contient aucun THC qui est la substance psycho active du cannabis. Si tu as du cbd industriel, tu peux aller jusqu'à 3 gouttes 3 fois par jour. Les gouttes sont à mettre sous la langue et à laisser 60 secondes ,  la substance active est rapidement absorbée par les nombreux vaisseaux sanguins qui sont présent sous la langue. Là encore, si ça ne fonctionne pas c'est que tu n'es pas réceptive au cbd. Mais qu'il soit artisanal ou industriel, il est totalement sans danger et non addictif. :)