Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour, si la fibromyalgie est une maladie auto immune, moi qui suis envahie par une dépigmentation causée par le vitiligo, j'aimerais savoir si d'autres personnes souffrent de ces 2 fléaux. Merci de partager vos expériences. 

Je ne pense pas que la fibromyalgie soit une maladie auto immune.

il s'agirait plutôt d'un dereglement  au niveau neurologique.

plus les recherches avancent ,plus les spécialistes penchent pour cette hypothèse.

pour ma part ,en tous cas,c'est ce que je ressens.mon cerveau fait n'importe quoi,il est complétement détraqué.

d'un coup sans aucune raison,je suis tellement fatigué que je dois dormir ou m'allonger.

j'ai des réactions totalement imprévisibles.

de plus en fibromyalgie ,il y a des troubles cognitifs: mémoire,concentration,etc....

a quoi cela peut être du si ce n'est pas d'ordre neurologique.....

j'ai certains symptômes qui ressemblent beaucoup a celui de mon père qui a la maladie de parkison.

@fidii1 Bonjour! Pour répondre à vos écrits, il s'avère que la recherche a avancé justement à ce sujet... Les chercheurs ont démontré que l'origine de la fibromyalgie serait auto-immune justement. Un article récent et datant du 03.07.2021 est sorti. C'est une réelle avancée en la matière et surtout une avancée dans les mentalités médicales! Je dois dire que ce fut un réel plaisir d'apprendre cette nouvelle car au moins le corps médical finira peut-être par arrêter de prendre les malades qui en souffrent de malades imaginaires... Belle journée à vous!

@Lilie79 d'accord,merci pour cette info,je ne savais pas.

Je reste tout de même un peu sceptique.je ne vois pas bien en quoi une maladie auto immune peut provoquer des troubles cognitifs....

peut être que plus tard ,on en saura plus.

 Bonne journée

@fidii1 Bonjour! Vous savez la fibromyalgie est tellement complexe tant pour les personnes qui la subissent, que pour le corps médical, que même lorsque nous aurons un jour beaucoup plus d'information sur l'origine de cette maladie, règnera toujours des doutes ou des incertitudes. Dans cette maladie, je pense souvent à toutes ces personnes qui errent encore de médecins en médecins et qui n'ont toujours pas de diagnostic de tombé. J'ai tellement perdu d'années dû à l'incompréhension des médecins... C'est avec ces années de recul, que le mot "PATIENCE" prend un rôle fondamental dans ma vie. Je suis et reste persuadée que nous finirons bien par avoir des réponses à ce "tsunami" de symptômes. Mille pensées à celles et ceux qui vivent la même maladie! Allez courage, nous y arriverons!!!!

@Lilie79 je ne sais pas.

un jour surement il y aura de réelles découverte et des possibilités de "guérir".

mais quand????  je doute que ça soit pour bientôt...

pour ma part,j'ai perdu espoir,je n'ai plus aucune vie possible.

par moments je ne peux plus marcher du tout,plus ma fatigue chronique invalidante,les douleurs,les troubles cognitifs,etc....

j'en arrive a un point ou plus rien n'est possible.RIEN

chaque année mon état de santé se dégrade.

Anne dumolard en est arrivé a me dire qu'elle ne pouvait plus me proposer de solutions.

Je tente une dernière chose prochainement avec une énergéticienne magnétiseuse qui devant mes graves problèmes financiers me propose des séances a moitié prix.

ça reste mon dernier espoir et il est mince.

pour tout ce que j'ai pu essayer je suis toujours partie positive et ça c'est toujours soldé par des echecs voir pire ,une aggravation de mes problèmes aux jambes.alors a chaque fois après,c'est la douche froide...

Je verrai bien.

@fidii1 Oui je peux comprendre ce que vous ressentez. J'ai tenté moi aussi diverses méthodes pour me soulager mais finalement les douleurs ont été plus fortes que le reste. Je n'ai pas insisté... Puis je fais ce que je peux quand je peux. Mais je ne veux surtout pas baisser les bras . J'aimerais tant qu'il en soit de même pour vous ... Allez je vous envoie un peu de soleil de chez moi, çà au moins çà fait du bien!

J ai de la fibromyalgie ça fait environ 2 ans j ai eu du mal avec les médecins au début car ils avaient du mal à me croire ..mais la maladie fait son chemin ...je vais au centre anti douleur tout les 3 mois sans grande avancée. Je prend du Lyrica j ai réduit de moi même parce que plus j en prenais la douleur était toujours aussi intense . Donc j en suis a 1 le soir ..j ai pris codéine ,tramadole lamaline ,etc ...cela ne m a rien fait ...j essayé l hypnose on verra bien (3seances pour l instant). Je souffre du matin au soir ,aller marcher c est terminé chose que je faisais avant avec mon mari (env.5 kms). J arrive à avoir mal à des endroits où je n' avais pas mal avant ,la maladie progresse je pense ..j ai pris du poids bien sûr avec tout les cachets et je ne me dépense pas assez ......j ai tellement mal les mains je ne peux plus porter ,plus serrer et plus de forces pour ouvrir une verrine ... J ai un mari très compréhensif heureusement et des enfants qui m écoutent ....voilà où j en suis ...a quoi sert de vivre...j ai pensé partir .....

J ai oublié est ce qu il y a des aides pour la fibromyalgie je voudrais prendre une personne pour du ménage car je ne peux plus faire grand chose ..je travaille tjrs (assistante maternelle) donc a la fin de ma journée je suis HS..

Bonjour Le diagnostic de fibromyalgie est tombé en mars par le rhumatologue sur les conseils de mon médecin traitant

Ils ont été efficace pour le diagnostic : douleurs depuis 1 an environ plusieurs examens radios prise de sang . IRM

 je travaille toujours à temps plein je suis responsable de secteur dans l aide à domicile..plutôt stressant comme métier mais j adapte avec du télétravail le matin de temps en temps mais je découvre les limites petit a petit...y a t il des reconnaissances de la maladie ? Mon médecin à demandé une ald Mais pense que ça sera refusé et je ne sais pas si rqth ou mi temps thérapeutique sont valables financièrement....avez vous des expériences de votre côté pour les reconnaissances et prise en charge financière ?

Je vais etre grand mère pour la 1 ère fois dans 2 mois et je m inquiète...pas trop dur de s occuper d un bébé qui va grandir courir réclamer les bras...et si je ne peux pas ???