Échanger autour de la fibromyalgie

Merci à Océane6 et Zazou77 , j’aurais aimé plus d’avis , mais c’est parti vite fait sur un autre sujet. Parfois j’ai l’impression de me sentir complètement seul même si il y a de la famille autour de moi . Et d’autres à qui j’envois des petits mots d’encouragements , ne le font pas pour moi . Ça me rend triste car c’est de la famille ... tant pis , je me rattache à du vide ... je suis bête. Douce soirée à tous .💋😴

@zazou7   En effet, j'ai 70 ans, 3 enfants. Autant dire que des médecins j'en ai consultés pas mal! Ce que je constate c'est que "tout était beaucoup + facile avant"  je vais vous paraître "passéiste" et "réac" et faire partie de ceux qui disent "c'était mieux avant". Mais, je constate, à mon âge, en ayant connu la "progression" du monde médical que c'est la vérité. Où sont nos médecins de Famille? qui connaissaient tous les membres de la famille, leurs situation familiale, leurs pathologies, leurs petits ou grands soucis...... Bref, il était là quand on avait besoin de lui, il se déplaçait à domicile sur un simple coup de fil..... Vous connaissez cela maintenant?(possible qu'il y ait des exceptions!). Dans ma ville aucun médecin ne se déplace, il faut prendre rendez-vous au moins 1 mois avant. Quand vous avez une maladie aussi invalidante, fatigante et douloureuse que la fibromyalgie, que vous êtes veuve, seule, les enfants étant + ou moins proches et qui travaillent, que vous êtes isolée à la campagne(où l'on vit bcp mieux), que vous ne pouvez + conduire, que vous ne savez jamais comment vous irez le lendemain? ........ Bref, quand plus rien ne vous semble possible parce que vous êtes complément découragée à force de souffrir, que les lendemains seront toujours pareils, que la dépression s'installe de + en +...dans ce monde où tout fonctionne avec Internet et encore, moi je sais m'en servir, mais pour les autres comment cela se passe? Vous avez raison c'est le bras de fer pour tout! C'est désespérant! OUI, oui j'ai envie de pousser un coup de "gueule" contre les administrations, ce monde complètement déshumanisé!  Veuillez m'excuser, cela ne va pas changer le système, mais on a "encore" le droit de s'exprimer et ça fait du bien. Bonne journée à Tous        Gitounette

@Joul085 Bonjour tes symptômes ressemblent beaucoup a la fibromyalgie effectivement, a 90% j ai les même 😣Mais il faut que tu fasses un maximum d examen pour le confirmer .Le chemin est long avant qu on te dise que c est cette maladie.

Bonjour à tous je me présente je m'appelle Emeline j'ai 31 ans.

J'ai décidé d'intégrer ce groupe car je me pose énormément de questions. 

Voilà cette année suite à la poussée d'une nouvelle crise j'ai changé de médecin et celui ci m'a directement parlé de fibromyalgie. Ça fait 3 crises que je fais en 1 an et jusque là mon ancien médecin me parlait d'allergie à la patate 🙄 et me faisait de l'oriculotherapie sans succès donc à cette dernière crise j'ai changé et voilà la suspicion tombe. 

Je m'explique lorsque je parle de crise c'est comme une nette augmentation des douleurs qui se font ressentir comme:

-Décharge électrique bras mains doigts jambes pieds, sensation d'os broyes dans un étau, sensation de piqûre ou de brûlure partout mais jamais en même temps (cuisse bras omoplates flan,...). Spasmes musculaire et faiblesses musculaire, maux de tête, douleurs pelvienne, grosse fatigue, trouble de la mémoire et de la concentration ainsi que de la vue et de l. Équilibre.

Je n'arrive pas à dormir alors que je suis épuisée je finis par craquée je pleurs d'épuisement et de douleurs.

Jusque là on me disait c'est le stresse ou dans ta tête aucun soutien la sensation d'être imcomprise.

Mon médecin me disant c'est la fibro m'envoie chez un neurologue qui lui me dit ça existe pas cette maladie c'est dans la tête on va faire des irm pour vérifier si ce n'est pas la sep et après ça vous irez vois un psychiatre. 

Les irms se déroulent donc irm cérébrale normal et irm medullaire un hypersignal en c4 j'essaie de le contacter de le joindre je laisse des messages... Plus de nouvelles. 

Je finis après une dispute avec mon co joint par prendre rdv chez un psychiatre et celui ci me dit NON ce n'est pas dans votre tête c'est la fibromyalgie ( sans le savoir je suis tombée sur un psy qui suis les personnes atteinte t de fibro) donc j'ai rdv le 6/10 chez un rhumatologue conseillé par la psychiatre. Je suis pommé.

J'ai beaucoup de fatigue de migraine un syndrome du colon irritable depuis des années. D'autres symptômes que je traîne depuis quelques années tel les douleurs pelvienne les genoux qui ne tiennent pas et me font souffrir la perte d'équilibre et les sensations de pincements entre les omoplates. J'ai un nombre incalculable de séance dchez le khine qui n'arrive pas à me remettre sur pied bref j'ai 31 ans l'impression d'en avoir 80 et avec un soutient digne un asile pour fou. J'en peux plus. 

Qu'en pensez vous ?

Désolé pour le pavé 🙏 

@Mima14 bonsoir et bienvenue 

je me retrouve exactement dans tes symptômes...... et je viens d’être diagnostiquée fibromyalgique par un rhumatologue.

va voir le rhumatologue, S’il est aussi à l’écoute que le mien, tu auras des réponses à tes questions.

Jj’espère  de tout cœur Que tu vas enfin avec qqun face à toi qui saura t’écouter ❤️
courage et à très vite 

@domimarie bonsoir merci de ta réponse oui je vais voir un rhumatologue le 6/10 on m'a envoyé voir celui la car apparemment il serait bien pour ça donc on verra je l'espère aussi. Merci force et courage à toi

@Mima14 merci bcp ❤️

@Mima14 bonjour moi je suis fibromyalgique depuis plus de 5 ans et beaucoup de médecin ne croive pas a cette maladie...Le rhumatologue va te trouver un traitement fond mais il ne existe pas pour le moment de traitement pour cette maladie,ça va juste te les atténuer.

@Mima14 bonjour,

vous présenter tous les signes clinique de la fibromyalgie,  j’espère que vous trouver du réconfort sur ce site.

Enfin, vous avez trouvé un médecin compétent, tant mieux .

bonne journée à vous

Bonjour à tous,

Je me permets de vous solliciter car je me sens bien seule avec ma fibro et ma SPA. Je suis actuellement en arrêt maladie depuis plus de 6 mois.

J'occupe un poste avec des horaires difficiles (50h / semaine) et très stressant. Je n'arrivais plus à faire face aux douleurs, aux vertiges et à la fatigue.

J'ai des douleurs dans le cou, les épaules, le thorax, le dos et les chevilles! La fatigue est extrême et ma tension ne monte jamais à plus de 10. Je suis souvent entre 8 et 9.

Je dois voir un cardiologue mais mon rendez-vous n'est qu'au mois de Novembre!! (holter, épreuve d'effort, echo...)  Avez-vous également une tension basse? des vertiges? 

Ma rhumato m'a donné du bi-profenid et c'est tout !!! Elle ne m'a rien conseillé (hypnose, sophro ...) je suis complètement perdue. J'ai moi-même demandé à mon médecin des séances de Kiné!!

Pensez-vous que je devrais me diriger vers un centre anti-douleur (le plus proche de mon domicile est à Bayonne) ?

Y-a-t-il parmi vous des personnes proches de Bayonne- St Jean de Luz qui pourraient me conseiller un rhumato ou autre spécialiste ?

Je vous remercie par avance ,

Bonne journée.