Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour à toutes et tous! En vous lisant, il faut bien s'avouer que toutes personnes réagit différemment avec la fibromyalgie. Que ce soit au niveau de la perception des douleurs, des symptômes divers et variés, des traitements prescrits...etc...et j'en passe.  Par contre, une chose est sûre, si un traitement nous apporte beaucoup de bénéfice pour tenir les cap des journées, mieux vaut le garder. Et au contraire, si un traitement rend l'envie de dormir 24h/24h, l'envie de ne rien faire même pas de s'occuper de soi, des autres, l'envie de sortir un peu....mieux vaut en discuter avec le médecin prescripteur. Le but n'est pas de rester dans l'ombre de nous-même mais bien d'avancer. Avoir la fibromyalgie est déjà plus que contraignant lorsqu'on doit la vivre, et je dirais même "la subir". Alors fibromyalgie + traitements sur du long terme ne font pas souvent bon ménage. Le bonus c'est juste d'être bien orienté médicalement et de faire le choix de se battre quotidiennement. On a beau avoir un peu d'énergie le matin, malheureusement elle n'est pas suffisante pour tenir jusqu'au soir selon les activités de la journée. Et il est vivement recommandé de bouger notre corps selon nos possibilités bien entendu. Moi-même je suis passée par certains traitements quelques années mais avec bon nombre de renseignements auprès de spécialistes confondus, il s'avère qu'il ne faut pas s'y habituer . Et je teins à dire qu'il ne faut pas hésiter à consulter plusieurs médecins qui connaissent parfaitement cette maladie! Je suis d'un tempérament positif et je fais en sorte de faire ce que je peux en fonction de ce que mon corps me fait ressentir. En fait, je m'écoute tout simplement Mais il m'a fallu plusieurs années pour conclure à ce raisonnement et ma vie est bien plus belle ainsi.

Fibromyalgie= pas le choix de vivre avec= être positive= garder le sourire en toutes circonstances= vivre sans se préoccuper du regard des autres ni de leurs jugements.

Je vous souhaite à toutes et tous une belle et agréable soirée sous le soleil!

Bonjour à toutes, Quand on parle de fibro on parle souvent aussi de station debout pénible. Je suis diagnostiquée fibro et aussi syndrome myofascial, j'aimerais savoir pour ceux et celles qui souffrent de station debout pénible, en quoi consiste la difficulté de cette station debout. Est-ce du à de la fatigue ? de la douleur ? et si oui quelle sorte de douleur ? si je vous pose cette question c'est que je cherche des réponses à mon problème car je ne supporte pas du tout cette position. 

Merci beaucoup pour vos réponses et je vous souhaite une belle journée aussi ensoleillée que possible avec le moins de douleurs !

Bonjour. Je n'ai pas souvent dit autour de moi que j'étais fibro car comme beaucoup d'entre nous le disent, les autres ne comprennent pas et même certains médecins ne peuvent comprendre ! On est encore loin pour que cette maladie soit reconnue comme toute autre maladie connue! Mais en parcourant les différents échanges de chacun sur ce site on s'aperçoit qu'on est très nombreux ! Bonne journée à tous et toutes !

Il y a du nouveau sur la maladie, la fibromyalgie est certainement une maladie auto-immune, comme d’autres, avec un espoir de traitement possible à suivre, une lueur d’espoir, l’étude est récente, bonne lecture.

http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2021-07-02/cause-traitement-maladie-auto-immune

https://www.futura-sciences.com/alternative/amp/actualite/92309/

https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/36708-Fibromyalgie-origine-auto-immune-probable/amp

Merci beaucoup pour ces renseignements ! Très bonne journée !

pour la station debout pénible :  pour moi, ce qui m'empêche de rester longtemps debout c'est un peu la douleur (mais j'ai aussi une hernie discale , un ménisque foutu et arthrose ),mais surtout la fatigue et faiblesse dans les jambes, au bout d'un moment j'ai plus de force dans les jambes , j'ai des fourmillements et je perds la sensibilité , faut que je m'assois ....et si j'attends trop longtemps pour m'assoir, il me faudra plusieurs heures pour m'en remettre (douleurs, jambes molles , lourdes et manque de sensations, j'arrête plus de trébucher et de me cogner partout)

j'en suis a mon troisième  doigt de pied cassé en 3 ans (sans compter les bleus) a force de me cogner.....

Bonsoir! Pour moi aussi, le fait de rester trop longtemps debout m'est désagréable. Une fragilité se fait vite ressentir dans mes jambes, mes bras, ma nuque, mon dos. Ma tête est comme vidée et je m'efforce d'avancer comme je peux. Ce n'est pas la douleur qui se réveille à ce moment-là mais une sensation très désagréable qui parcourt l'ensemble de mon corps. Et généralement, mes mains se mettent à trembler quelques instants. C'est ce que j'appelle des crises que je vis depuis des années maintenant. Et quand elles passent, je suis totalement épuisée. J'ai souvent exprimé cette sensation comme le fait d'être un pantin. Pas simple en tous càs... Et ce type de symptôme n'est qu'un échantillon de mes journées. Bonne soirée!

@Altameric Bonsoir! Je tiens à vous remercier pour les liens que vous avez laissé concernant l'avancée sur la fibromyalgie. "MERCI"!!! Un vrai p'tit bonheur en ces temps qui courent. 

Bonjour à toutes, Merci pour vos messages. Mon problème se situe au sacrum, douleur intense en position debout et marcher aggrave. Je ne peux faire que quelques pas répétés tout le long de la journée. J'ai une discopathie l4/l5/s1 mais je ne sais pas si ça vient de là. Peut-être aussi du piriforme qui est rattaché au sacrum. Quand je veux étirer les muscles du bassin j'ai de grosses douleurs. Si quelqu'un a ce type de douleurs et est invalidé à la station debout et à la marche je suis preneuse pour discuter. Je cherche une solution. Je fais des étirements, je muscle, etc... depuis plusieurs années mais aucune amélioration. Maintenant ces douleurs là correspondent à un tableau général fibromyalgie/syndrome myofascial et il n'y a peut-être pas grand chose à faire...  Enfin l'espoir fait vivre.

Merci, merci et bonne journée, le soleil arrive !

@romance53‍  bonjour, mes douleurs principales sont aussi localisées au bassin depuis 6 mois, une véritable gaine de douleur du haut du bassin jusqu’à mi cuisse, quelque soit la position. Mon kiné désespère et moi aussi ! On m a diagnostiqué une trochanterite des deux côtés et une protrusion l4-l5. Moi non plus kiné ou étirements ne donnent rien. C est vrai que c’est très pénible, c est un peu une zone qui est tout le temps mobilisée… courage !