Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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MANADINE

25/06/2021 à 06:39

MANADINE

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@Flo0909 bonjour j ai eu exactement comme toi en plus maladie de gourgerot je te conseille de faire des séances de rtms avec un psychiatre car moi on m a laisser dans l ignorance 5 ans alors je peux je dire essaie

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Carlota

27/06/2021 à 06:37

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Carlota

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Rtms? C est quoi ?

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aquanaute

27/06/2021 à 14:36

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aquanaute

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Rtms = Stimulation magnétique transcrânienne je pense

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MANADINE

28/06/2021 à 10:45

MANADINE

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Bonjour oui c est ça le top

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Lilie79

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28/06/2021 à 15:38

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Lilie79

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Bonjour! Il faut savoir que toutes les personnes fibromyalgiques n'ont pas forcément la possibilité d'avoir ce type de séances de stimulation magnétique transcrânienne. Et même si celà est proposé, il faut bien prendre en compte les éventuels effets indésirables, poser les bonnes questions au médecin qui vous prend en charge dans le centre anti-douleur en question. Parfois certains antécédents médicaux font que certains patients ne peuvent pas en bénéficier. Je préfère le préciser afin d'éviter un faux espoir pour certaines personnes. Par contre, je dois avouer que cette technique est une superbe avancée dans la fibromyalgie, mais chaque centre pratique différemment également. C'est à force de me renseigner que je peux me permettre de le dire aussi. Ces séances doivent impérativement être bien surveillées et suivies. En tous càs, pour toutes celles et ceux qui en bénéficient, c'est une réelle chance! Bon après-midi!

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Isabeau0605

29/06/2021 à 11:35

Isabeau0605

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Bonjour, comme cela était prévu, je suis allée chez une ostéopathe vendredi pour qu'elle puisse au moins me soulager la sciatique qui me fait souffrir mais malheureusement j'ai dépensé 55€ et rien n'a changé ! J'ai toujours aussi mal et je ne peux toujours pas me déplacer ! Je suis dégoûtée! J'avais l'espoir qu'elle me debloquerai ce fichu nerf mais non! Je vous souhaite à toutes et à tous une bonne journée !

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Isabeau0605

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marinette27

30/06/2021 à 19:32

marinette27

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@Carlota Bonjour,

Moi aussi je suis nouvelle sur le site , et comme je ne passe pas régulièrement je n'avais pas vu tous les commentaires des personnes, je suis aussi diagnostiquée fibromyalgique, et j'ai du mal, car j'ai parfois eu des échanges avec des personnes qui n'ont pas les mêmes symptômes que moi, alors on me dit que tout le monde est différent, est ce vrai??? je ne sais pas, mais tout ce que je sais c'est qu'avec l'anxiolytique que l'on m'a prescrit depuis déjà un certain temps, je n'arrive pas à m'en passer même si il ne m'apporte plus grand chose comment faire, car mon médecin me dit qu'il ne faut pas arrêter.

Parfois je ne comprends plus rien.

Merci à vous de me lire et j'espère pouvoir passer pour voir si j'ai une réponse

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Carlota

01/07/2021 à 03:07

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@marinette27‍ Bonsoir. Je pense que c’est vrai qu on est tous différents. Moi quelque chose aurait changé depuis 2017 dans mes prises de sang, ça daterait de la.. en 5ans je me suis habituée aux bobos divers, sans me retourner. Je pensais que j avais juste « moins de potentiel d énergie que les autres gens « 😂. Depuis le diagnostic j’ai la haine car j’ai compris qu en fait ca n arrivait pas aux autres… J ai très vite compris aussi à quel point même les etres les plus proches ne comprennent pas. Heureusement je sait pour moi même que je suis une battante. Je fais chaque jour le max ( parfois trop) et j essaie de relativiser au max. L autodérision m aide beaucoup. Au sujet des anxiolytiques : étant une ancienne professionnelle de la dépression, je ne peux que vous les déconseiller! A la limite si c’est hyper léger ok. Qu est-ce que vous prenez ? Dans le passé j’ai pris pleiiiin de medocs et ils n ont fait que m envelopper dans une brume ( ya deja le fibrofog, merde!) qui attenue un peu la souffrance certes, mais qui annihile toute réaction constructive réelle dans votre cerveau. C est un stand by en quelque sorte: vous souffrez moins mais n avancez pas. D autant que personnellement je suis aussi en quelques sorte dépressive ( même si je m était promis que plus jamais) mais cette dépression n as rien avoir avec les précédentes : je pense que les fibro sont dépressif juste par fatigue et solitude dues à la maladie mais c’est pas la même sorte de dépression (ça devient compliqué. 😅). En tout cas un psy c’est bien mieux qu un medoc!!! Courage à tous

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Amaryge

01/07/2021 à 10:35

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Amaryge

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@Carlota et tout le monde bonjour, oui tout est très compliqué avec le cerveau et le psychisme ! Effectivement l’entourage à souvent du mal à comprendre ça , à moins de passer part là.Certains pensent bien faire et ne savent pas qu’on ne fait pas ce qu’on veut avec cette maladie , on essaie des fois mais le corps nous dit non . Alors bon courage à tous et j’espère un été conciliant ! 💁💋

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Amaryge🦸🏼‍♀️💋

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marinette27

01/07/2021 à 12:27

marinette27

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@Amaryge

Bonjour ,

Et oui malheureusement on arrive pas à gérer son corps, car le matin on peut aller pas trop mal et d'un seul coup sans savoir pourquoi tout bascule, donc c'est très compliqué, merci à vous bon courage également, et vous toutes et tous qui sont concernés

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