Échanger autour de la fibromyalgie

@Mima31 Bonsoir,

Un grand merci pour ton message car cela me rassure un peu, je pensais que j'étais la seule a vivre cet enfer. Il est vrai que ce n'est pas facile de se dévoiler dans son intimité mais je pense que l'on s'inscrit sur se genre de forum justement pour partager  ensemble notre quotidien car nous avons tous la maladie qui nous pourri la vie et qu'il est plus facile d'en parler avec des personnes qui connaissent nos souffrances que notre entourage. Qu'en penses tu? Et encore merci. Belle soirée.

Au plaisir de vous lire.

@Flo0909 

Oui je suis entièrement d'accord avec toi🙂je n'ai jamais osé en parler à mes proches, ni à mon rhumatologue et j'ai gardé ça pour moi tellement longtemps 🙄. 

Ah c'est sûr, notre amie fibromyalgie  joue avec nos nerfs! Mais comme tu le dis si bien, ce forum peut nous aider à y voir plus clair. Les différents témoignages peuvent nous rassurer...ou pas...mais l'essentiel est qu'on puisse alléger notre lourd fardeau et continuer à avancer. 

Je te souhaite une belle soirée, 

Bonsoir a tous,

Je suis nouvelle, j ai été diagnostiquée en octobre 2020, ca fait des années que j ai des douleur mais j arrivais a vivre avec jusqu au jours ou je n arrivais plus a me lever et là tt c est enchaîné, fatigue extrême douleur insupportable a en pleurer, les chose les plus simple de la vie je n arrivais plus à les faire, même manger je n y arrivais plus

Enfin voilà, vous connaissez aussi mais j ai besoin d échanger car ça me fait peur

@Stephanie02 

Bonsoir, 

Tu as frappé à la bonne porte. N'hésite pas à revenir à chaque fois que tu en ressentiras le besoin, car ici, on échange sur nos maux et nos états  d'âme dans la bienveillance. Tu dis que tu as été diagnostiquée en 2020; comment ça s'est passé pour toi? Est-ce un rhumatologue qui a posé le diagnostic ? As-tu un traitement qui atténue tes douleurs ?

Ca faisait déjà un an que les douleur devenaient difficiles mais mon médecin n y prêté pas attention puis quand je ne trouvais plus la force de mangé et perdu 6 kg sachant que j en fait déjà que 49kg, ça l a alarmé, de la j ai vu un rhumatologue qui m a fait passer une batterie de test radio scanner irm, sachant que j avais fait tout ça dans le courant de l année 

Une fois tous les test passé et pas mal de questions, il m a parlé de cette maladie

Je prend 90mg de duloxetine et du tramadol tous les jours lp100

Ca a atténué les douleur mais elles sont toujours présente et j ai des pique de douleur le moindre effort, je me force à bouger car je n ai que 34 ans et j ai peur

Mais la douleur est tellement horrible que je pleures régulièrement 

La psychologue me dit de réadapter ma vie mais pas evident quand on a l habitude d etre très active😕

@Stephanie02 

Oui malheureusement encore beaucoup de médecins généralistes ignore tout de cette maladie...et certains rhumatologues prennent nos symptômes à la légère. C'est vrai que nous sommes obligés de vivre avec nos douleurs mais l'idée est d'arriver à trouver un juste équilibre pour les amoindrir et pouvoir prétendre à un semblant de vie normale. Je suis également sous tramadol 50 matin et soir. J'étais comme toi à 100 matin et soir pendant 10 ans et j'ai demandé à mon médecin de mettre en place un processus de sevrage car j'étais littéralement accro. Puis pour le soir 10 gouttes de laroxyl qui m'aident enfin à avoir un sommeil réparateur. 

Enfin, tout comme toi, je suis une personne très active, et je continue à travailler, car cela m'aide beaucoup à oublier mes douleurs. En revanche, dès que je me pose, c'est horrible 😱

Si tu lis un peu les posts de ce forum, tu pourras constater que nous avons tous nos méthodes propres pour soulager nos douleurs : physiothérapie, centres anti douleur, médecine douce etc...cela t'aidera certainement...

Je te souhaite une belle nuit et au plaisir de te relire,

En attendant, je vais me coucher car demain, boulot!

A bientôt 

Bonjour Stéphanie 02,

Comme te l'a très bien expliqué Mima31, cette maladie demande a être apprivoisé par ton corps je te le confirme cela n'est pas toujours facile, mais surtout il ne faut pas arreter de bouger tous les jours un peu, marcher faire ce que tu peux supporter, sans jamais te faire mal, t'arrêter, te reposer pour ne pas te déclencher de crises. Moi aussi j'étais une personne très active, je n'arrêtais jamais, alors je peux te dire que c'est très dur, je ne peux plus travailler pour le moment, trop mal dans les bras, les mains, le dos, ne peux rester trop longtemps debout et trop longtemps assis, je marche tous les jours mais pas plus d'une demi heure par jour, c'est ma limite. Il faut que tu adapte tes journées en fonction de tes douleurs au jour le jour. Je suis aussi là pour toi si tu as besoin de parler, ou de te confier. Belle journée.

Au plaisir de vous lire.

Bonjour tout le monde,

Je voulais revenir sur le sujet "fibromyalgie et libido". Voilà bien un sujet dont on ne parle à personne. Personnellement, je n'éprouve plus aucun désir, j'ignore si c'est à cause des médicaments, ou si c'est encore une conséquence de Mme Fibro. Quoiqu'il en soit, les rapports étaient douloureux, je n'eprouvais donc aucun plaisir. Autant dire que je n'ai aucune envie de renouveler. Mon mari est  très compréhensif, j'ai cette chance.

Bonjour à tous,

Je voulais savoir qui est très fatigué le matin au réveil et le soir car moi étant très fatigué en ce moment je voulais savoir si cela venais de la Fibromyalgie? Aussi en ce moment je ne ressens aucune faim je mange car il faut manger mais pas par plaisir. J’ai pris du poids qui se ressent au niveau du ventre et mes règles sont irrégulières qui aces symptômes ?

merci de m’éclairer un peu 

@Lola27‍  bonjour et oui la fibromyalgie cause beaucoup de fatigue . Le matin car le temps que le corps se « dérouille et le soir car l’accumulation de la journée. 💁💋

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