Échanger autour de la fibromyalgie

@gaelle64 bonjour,la rhumatologue est la plus a même a te suivre.Dans ton cas je changerai de rhumatologue c est important d avoir un médecin a l écoute.Ma première rhumatologue ne croyait pas en cette maladie j a

@zazou77 merci de votre réponse malheureusement je n'ai plus qu'à attendre octobre pour espérer en savoir plus. Pouvoir discuter ça fait du bien mais je ne suis sur de rien donc pas trop envie de déranger.

@Abeille89 merci pour ta réponse.

Déjà avoir un nom à ce que j'ai et arrêter d'être prise pour une chochotte qui s'écoute et qui s'invente des trucs, ça fera déjà du bien. 

Oui Abeille89 , savoir c’est déjà ça . Avant de d’apprendre que j’avais la fibro, une amie qui l’avait m’en avait parlé. Elle me disait que tout mes symptômes lui semblait être la fibro, et mon médecin généraliste continuait seulement à me donner des médicaments pour la cervicarthrose , et névralgie cervico brachial par la suite . Mais j’avaIs d’autre douleurs ailleurs.... bref j’ai dû moi même lui demander de voir un rhumatologue , pour savoir .    

C’est grâce à mon amie que j’ai été motivé pour voir un spécialiste, sinon toutes les autres personnes ( d’autres amis) me disaient mais non c’est pas une fibromyalgie , ça passera ... bien sûr j’aurais préféré me tromper. Mais je n’inventais rien comme certains pensaient. Alors tout ça pour dire qu’il faut écouter son corps, car en général on va au-delà de ses limites, et on finit par craquer,le corps dit stop , en tout cas pour ma part j’ai lutté un moment, rare arrêt maladie, jusqu’à maintenant ou je ne peux plus . Bisous et bon courage à tous et toutes .😚💋💐

                                                                  Bonsoir @gaelle64‍ 

Je viens de lire votre message. Je souffre également des deux pathologies et je prends également du Bi-Profenid pour la spondylarthrite. Après en avoir essayé plusieurs celui-ci se révèle être le plus efficace.

Je n'habite pas près de Bayonne malheureusement et je ne peux pas vous aider. Vous pouvez bien sûr essayer de consulter dans un CAD mais les délais pour obtenir un rdv sont très longs. Je pense que vous avez bien fait de demander des séances de kiné pour assouplir les raideurs. J'espère que la fibromyalgie les supportera car pour mon cas personnel elles étaient trop "dures" et j'ai été obligée de me diriger vers l'ostéopathie qui, malheureusement n'est pas remboursée mais je n'ai pas le choix c'est mon seul recours, je fais des intolérances à pratiquement toute molécule d'antalgiques.

                        Bon courage et à votre disposition si je peux vous aider pour autre chose. 

@Mima14 bonsoir Emeline,

le fait de laisser des messages ne veut pas dire que vous déranger ! nous sommes tous sur ce site pour trouver des réponses ou du réconfort. N'hésitez pas, parfois le fait d'écrire suffit à soulager nos problèmes. Savoir qu'il y a quelqu'un qui est dans la même situation et qui comprend ce que tu traverses peut apporter une aide dans l'instantané et comme vous pouvez le constater, les messages sont postés à des heures très tardives pour certain. Ne restez pas isolé, discuté avec les uns et les autres 

bonne soirée

Merci @G I G I‍  et @Abeille89‍ pour vos messages.

@G I G I‍  qu'en vous dites que j'espère que la fibromyalgie les supportera, vous parlez des séances de kiné ? Vos muscles étaient trop tendus?

Avez vous eu recours à un autre traitement que des anti inflammatoire ?

J'ai très peur de la suite car je ne me vois pas reprendre une activité a temps complet. Je vais probablement faire une demande d'invalidité mais je crains qu'elle soit refusée. 

Je souffre énormément de mes articulations mais rien ne se voit dans la prise de sang et dans les IRM. La spondylarthrite n'est pas active . C'est pour cela qu'on m'a diagnostiqué en plus une fibro. J'ai peur d'avoir un médecin conseil qui ne soit pas a l'écoute et refuse cette maladie.

Avez vous une activité professionnelle ? 

Merci 😉 et bonne soirée

@zazou77 merci infiniment.

Enfaîte j'ai toujours pleins de questions en tête. 

Comme par exemple si c'était vraiment la fibromyalgie est ce normale qu'un jour tout va bien et le lendemain c'est la cata. 

Qu'un jour je ressens des décharges et le lendemain l'impression qu'on me broy les os dans un étau ou qu'on me pique à n'importe qu'elle endroit à n'importe quel moment (un doigts une cuisse, dans le canapé en train de manger) puis va passer 1 semaine ou je vais être tranquille puis après c'est la misère pendant 1 mois. Je trouve ça tellement étrange que ça va ça vienne comme ça. 

@gaelle64  je vous en prie, nous sommes là pour nous entraider ..

Oui, je parlais des séances de kiné. La fibromyalgie est la pathologie du "mal partout" ce qui apporte une sensibilité particulière, parfois même des personnes se plaignent de l'effleurement d'un tissu sur la peau qui peut être douloureux mais ce n'est pas mon cas.

Non, je n'ai pas eu recours à d'autres médicaments que les anti-inflammatoires, je ne supporte pas grand chose comme je vous le disais et comme pour vous la spondylarthrite n'est plus très active mais j'ai eu des crises qui m'ont clouée au lit ! Quand le rhumatologue qui me suivait s'est aperçu que ma spa n'évoluait pas mais que je souffrais de plus en plus il m'a dirigée vers un neurologue qui a posé le diagnostic de fibromyalgie comme étant secondaire à la spa. J'ai essayé l'acupuncture qui ne m'a pas soulagée, la mésothérapie a bien fonctionné pour des épicondylites et ensuite j'ai eu recours à l'ostéopathie qui me soulage et je continue lors des périodes de crises

Je ne suis jamais passée devant un médecin conseil, je ne travaille pas et je suis désolée de ne pouvoir vous dire ce qu'il pourrait en découler.

 Bon courage à nouveau et essayez (je sais facile à dire...) de ne pas stresser car le stress aggrave les douleurs.

                                                          Merci et belle soirée à vous 

@Mima14 

pour certaines personnes c'est en continue, pour d'autres cela dépend des jours, des crises plus ou moins fortes, des sensations de décharge électriques en permanence accompagné des douleurs musculaires ainsi que des raideurs ce qui est actuellement mon cas, comme vous, je peux avoir un semblant de vie quelques jours et après c'est la catastrophe durant plusieurs jours. J'espère pour vous, que le spécialiste qui vous suivra ne se contentera pas de vous prescrire que des médocs mais aussi des séances de kiné, voir un ostéopathe ou pourquoi pas de l'hypnose Ericksonienne pour les douleurs, parfois ça marche !  pour ma part, cela fait maintenant + de 5 ans que je suis atteinte de fibromyalgie et je me rends compte que cela devient de plus en plus dur de se lever le matin... les douleurs augmentent avec le temps.