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Échanger autour de la fibromyalgie

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051Pleudreufleul

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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avatar 6Plapulache

6Plapulache

06/09/2020 à 18:12

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6Plapulache

Dernière activité le 09/02/2026 à 14:38

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Hello à tous , j’aurais aimé savoir comment vous gérez le faites que votre entourage ne prennent pas toujours au sérieux la fibromyalgie ? Entre certains qui pensent que j’ai juste des douleurs de dos ( bien que se soit déjà pénible pour ce qu’ils l’ont) et d’autres qui croient  qu’une fois avec un traitement c’est bon tout va bien on est guéri ( ils me posent toujours la même question : «  ça va mieux maintenant avec tes traitements ? ») . Je répète toujours les mêmes choses , et même à certains je ne dit plus rien . J’ai l’impression que ça agace , voir peur de demander comment je vais . Surtout que comme je m’apprête toujours, maquillage, coiffage ... on ne voit pas toujours que je suis mal . Merci pour vos avis 🤗💁💋

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Amaryge🦸🏼‍♀️💋


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2020-09-06 18:12:44

avatar Gloijadoucrei55

Gloijadoucrei55

07/09/2020 à 11:04

Bon conseiller

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Gloijadoucrei55

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@6Plapulache‍  tout à fait d'accord avec toi, j'ai très bonne mine, ça ne se voit pas du tout que je souffre grave de fibromyalgie et ça depuis longtemps, mais les gens ne viennent plus me voir, dommage, pourtant je ne suis pas quelqu'un qui se plaint, personne ne nous comprend, bon entre nous, oui, je te comprend très bien, bon courage et il faut toujours quand même essayer de bouger si on arrive 😀

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Oui


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2020-09-07 11:04:44
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Maiguprint299

07/09/2020 à 11:10

@6Plapulache bonjour,

eh oui, c'est le revers de la médaille, nous souffrons mais comme c'est une maladie invisible...

courage, ne baissez pas les brasemoticon Trèfle, sauf erreur de ma part, mais au mois d'octobre, la fibromyalgie sera un sujet sur le plan médical. sera t-elle reconnue comme maladie et non symptômes, ouvrira-t-elle nos droits en ALD ?

attendons de voir.

bonne journée


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2020-09-07 11:10:25

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07/09/2020 à 12:06

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@pseudo-masqué  Bonjour. Mais nous avons déjà l'ALD! Cela fait X fois que je le dis sur ce site...... Cette maladie ne fait pas partie de la liste des 30 maladies répertoriées. Elle hors liste, c'est-à-dire, la 31. Par pitié, que tous ceux qui sont atteints de cette maladie comme moi  se renseignent auprès de la Sécurité Sociale, de leur Médecin(quoique certains ne sont pas toujours au courant!!), sur INTERNET en cherchant dans("la liste des maladies en ALD") vous  aurez la réponse. Moi, mon médecin m'a inscrite d'un simple clic sur son ordinateur et j'ai tout de suite été prise en ALD pour la Fibromyalgie UNIQUEMENT à 100% par la Sécurité Sociale. Cela ne fonctionne pas pour mes autres pathologies. C'est tout simple. Ayez confiance en moi et surtout renseignez vous bien. Bonne journée autant que faire se peut.       Gitounette  

 

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Gitounette


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2020-09-07 12:06:32

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07/09/2020 à 12:19

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@pseudo-masqué  Certains médecins considèrent encore la Fibromyalgie comme syndrome. En fait, elle a été reconnue comme maladie par l'O.M.S. en 1992. C'est pourquoi ces médecins là pensent qu'elle ne peut pas être prise en ALD. Il faut insister auprès de votre médecin. Voici le complément en espérant que cela vous rende service.  

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Gitounette


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2020-09-07 12:19:35
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Maiguprint299

07/09/2020 à 13:15

@Caiblefrax8315 bonjour,

effectivement certaines CPAM octroi ALD31  mais je suis passée en août au médecin conseil qui m'a mise en attente mais par rapport à un souci d'épaule (rdv avec un chir ce mois) mais m'a tout de suite dit que ce n'est pas par rapport  à la fibro ! et je suis repassée le lendemain car elle n'a même pas regardé tous les comptes rendus médicaux alors que mon médecin traitant + médecin du travail + médecin interne avaient fait le nécessaire. J'ai écrit un courrier que j'ai joint pour l'informer que le minimum était regarder tous les documents. A ce jour, je n'ai toujours pas eu de retour !

j'avais rdv pour une demande d'invalidité + ALD. 

ce n'est pas que je n'ai pas confiance en vous Gitounette emoticon Clin d'oeil mais c'est l'épreuve de force avec la CPAM

actuellement je suis en attente après avoir relancé + d'une fois mes IJ suite à l'hospitalisation COVID 19 qui date de mars et avril...alors imaginez 

 

 


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2020-09-07 13:15:29

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Froiglant450

07/09/2020 à 15:07

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                                                                       Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Je rejoins le message de @pseudo-masqué‍   Bon courage et à bientôt pour des nouvelles emoticon Trèfle


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07/09/2020 à 15:14

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@Caiblefrax8315‍   @pseudo-masqué‍ 

Je viens de lire vos échanges et pour moi la réponse a été que pour être prise en ALD il fallait souffrir de dépression, c'est l'unique façon de procéder ...

                               A bientôt pour des nouvelles concernant votre dossier @pseudo-masqué‍ emoticon Trèfle


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Maiguprint299

07/09/2020 à 16:33

@pseudo-masqué pas de souci, je vous informerais de l'évolution de mon dossier.

Bonne après-midi 


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Froiglant450

07/09/2020 à 16:57

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Merci par avance @pseudo-masqué‍  emoticon Gros sourir  Belle fin d'après-midi emoticon Rose


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