Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

Bonjour tout le monde, c'est vrai que la fibromyalgie est une pathologie très complexe de plus chaque personne la ressens différemment, moi dès traitements , j'en ai essayé tellement et de toutes sortes que je ne saurai même plus vous dire quoi . Malgré tous ses traitements, je souffre de plus en plus, je me force à sortir de mon lit même s'il y a des jours où cela m'est impossible, et cela se ressent au cours de ma vie , que ce soit dans ma vie familiale ou sociale. J'en arrive à un stade ou je n'ose même plus me plaindre aux médecins qui me suivent, chaque semaine un nouveau symptôme apparaît  et j'ai déjà tant entendu de leur part et chaque fois cela me blesse profondément que par moment , je ne dis rien mais je sais que c'est mal car je m'isolé et l'isolement n'est bien pour aucun malade d'où qu'il souffre. Alors je me bats et espère que quelqu'un finira par trouver un traitement qui pourra nous soulager ne serai ce qu'un peu pour que nous puissions tous avoir une vie à peu près normale .  Alors courage à toutes et tous à bientôt.

Bjr

Je lis vos commentaires et je vous comprends tellement..... La douleur physique peut être tellement obsédante et horrible mais je crois que le pire dans cette maladie c'est de ne pas être comprise, entendue, " plainte ". Évidemment on ne cherche pas la pitié mais ceux qui ne souffrent pas ne peuvent pas vraiment comprendre. Nous ne sommes pas en cause. Ca n'est pas notre faute. Si un praticien m'emmerde, j'en change. Si qqun ou quune me dit de bouger, de me remuer que c'est dans ma tête, je coupe court. J'ai passé l'âge de devoir me justifier. J'ai mal.  Point.

Bon courage à vous.  

@Nelita je comprends ce que tu veux dire en disant que tu te tais devant tes medecins car je fais un peu pareil car toujours la meme question si je suis deprimée ou si j'ai eu une contrariété qui peut expliquer cet etat et j'en passe mais meme qu'est ce que ca change au fait que j'ai mal? rien donc faut arreter de nous prendre pour des cons a des moments et nous expliquez vraiment les tenants et aboutissant de nous diagnostiquez fibro moi je veux savoir et mercredi mon rhumato va se le prendre dans les dents

Merci Karolina.

Bon courage tt le monde. 

bonsoir, j'ai la chance dans mon malheur d'avoir une amie à 4 pattes UPA qui m'oblige à sortir 4 fois par jour minimum 1/4 d'heure et souvent plus mais là c'est pour le plaisir si je peux dire. Alors je peux vous dire que marcher fait beaucoup de bien. A Bientôt

Bonsoir,moi aussi je suis diagnostiquée fibro depuis Septembre 2015,des douleurs depuis plusieurs années,augmentées en 2010 par le décés de mon pére,puis par une trés méchante dispute familliale avec ma soeur en 2013.Pendant ces années là,j'ai vu mon Rhumatho plusieurs fois ne trouvant rien, il a décidé de me faire tout les examens possible et comme il n'a rien trouvé,il a pensé Fibro.Maintenant j'en suis à prendre 450mg de lyrica,30 mg le matin et 60 mg le soir du cymbalta.J'ai de la balnéo une fois par semaine,je vois une psycothérapeute trois fois par mois qui me fait énormément de bien;Mon rhumato m'a envoyé dans un centre anti-douleurs,comme je n'avais pas beaucoup de sommeil,pour la nuit il m'a donné 5 gouttes de laroxyl,j'arrive à dormir au moins 6 à 7 HEURES d'affilées au lieu de 3 h.Mais les douleurs sont toujours là.Voilà mon vécu,si tu as des questions n'hésite pas,bonne soirée Karolina03.

Bonsoir @karolina03 A mon avis, nous les fibromyalgiques en savons plus que les médecins , ça veut dire que le parcours pour un peu soulager nos horribles douleurs, on doit faire le travail à leur place.

Depuis presque 5 ans maintenant j'ai vraiment essayé TOUT ce que le corps médical me proposait pour en définitive ne retenir que le tens, l'Oxynorm, et le doliprane 1000. Pas tout en même temps bien sûr, mais selon les moments. Mais ça marche sur moi et rien ne dit que ça marcherait sur quelqu'un d'autre!

Il faut s'y faire: nous sommes nos propres médecins!

Bonne nuit à tous!

Je retrouve un peu de tous vos symptômes dans mon mal être. En ce moment, je suis vraiment déprimée. Souvent, j'entends les autres dire que je suis mal parce que trop stressée au travail mais je ne suis pas mieux quand je suis arrêtée.

A la maison, je ne fais plus rien et peux passer toute la journée dans mon canapé. Je prends un somnifère mais je ne fais pas une nuit entière. En plus des brûlures, j'ai des bouffées de chaleur et cela me rend dingue !

Je ne connais plus un jour "bien" Mon moral est au plus bas mais j'essaie d'être normale devant mes enfants, mon époux.

Mais c'est de plus en plus dur de faire semblant

@EMILIE1960 je te comprends t bouffees de chaleurs sont pas un effets secondaires de ton traitements moi ca me le faisait sous effexor vers 17h c'etait à m'en trouver mal plus de la fievre.... apres les faux semblant je connais je dit le matin a ma mere g mal et apres je fais ma journée sans dire que g mal faccon avec elle ca sert a rien elle a l'habitude d'etre servi donc si on la contrari elle pleure enfin tout cela pour dire qu'on a une limite je vois que tout comme moi tu l'as atteinte et tu devrais en parler moi je vois un psy mais il peut me prendre tout les 2 mois donc s pas trop top....

@agatha7759 oui les medicament pour toi 'avais vu ta video le soucis s de reussir a se le faire marquer mon doc considere que g un calmant donc point barre mais quand j'ai plus mal le calmant agis pas.

@broderie39 pour moi le laroxyl s plus la piene je l'aideja explique plus haut mais il faut qu'il trouve un truc car c'est inhumain ou sinon on echange nos place je vais dormir et consulter pendant une grosse semaine et eux prenne ma vie on verrai si ils se calmerai pas eux

bonjour. Je tiens juste à dire ceci: les conseils des uns ne sont pas forcément valables pour les autres et je trouve dangereux de dire qu'il faut prendre tel médicaments, faire de la marche, de la kiné etc.....Et bien ne vous en déplaise mais c'est non car chaque cas est différent, qu'une journée ne ressemble pas à une autre!!!!!!!!!! pour certain(e)s d'entre nous, marcher, nager, faire des mouvements sont bénéfiques; aujourd'hui.....Pour d'autres( et c'est mon cas), tout mouvement  va augmenter les douleurs et me clouer sur place et je prends donc le risque de devoir rester allonger pendant des semaines.....C'est ainsi!! En conclusion, vous seule savez, sentez ce qui est bien pour vous sur le moment. A vous aussi de savoir si oui ou non vous souhaitez prendre des médicaments........