Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

Bonjour,

Moi je suis "courbaturée" de partout et surtout coincée de la nuque... la position statique au bureau ne joue pas en ma faveur.

Je travaille à 80 % et c'est trop pour ma douleur. Je pense passer à 70% très vite.

Si je marchais tous les jours ça irait certainement mieux, j'ai l'habitude de faire une petite marche dés que je peux, des exercices de chi qong aussi et du yoga, mais du coup je peux me trainer des douleurs d'une séance à l'autre, mais au moins je ne reste pas sans exercice physique.

Je suis  sans cesse fatiguée, je pourrais passer la journée à dormir c'est affolant. Il faut dire que je me lève à 6h30 pour aller travailler 4 jours par semaine et je me tape les bouchons le matin, c'est très mauvais.Enfin bref, tout ce que je dis n'est pas d 'une grande aide !! C'est juste ma vie !

@melinda31 biensur que si ce que tu dis ca aide faut pas te devaloriser comme cela tu es une personne forte tu te leve et va bosser malgre la douleur actuellement j'en serai incapable donc je te remercie pour cette lecon de vie par contre ca fait 2 fois que tu parle de cours de chi qong peux tu m'expliquer ce que c'est? merci à toi

je fais de la balneo depuis 2 mois et du velo d'appartement 1a 2 fois par semaine, j'ai l'impression d'etre moins raide mais la douleur ne s'efface pas

Cette saloperie de maladie ne se soigne presque pas avec des médicaments.J'ai pris le temps de réfléchir aux problèmes étant atteinte depuis longtemps.Chaque fois que la douleur est trop forte je me repose,facile pour une retraitée,je sais...Ensuite je réfléchie sur les circonstances qui font que d'un seul coup" Elle arrive." souvent cela devient simple ,j'ai marché sur le sol pas très stable,je me suis précipitée sur une "urgence"pas aussi urgent que cela d'ailleurs.J'ai porté trop lourd ,préparé le repas debout ,me suis stressée pour rien etc....Les problèmes viennent la nuit,plus délicats à supporter .Prendre une tisane avant le coucher c'est relaxant et quelques fois le sommeil vient plus vite...Les jambes acheter un arceau pour que les couvertures ou autres couettes ne touchent pas les jambes,cela soulage très bien .Le prix est assez raisonnable,cet arceau ne gêne pas le compagnon de vos nuits...Savoir trouver la position la plus confortable ,même si la jambe est mal placée etc..Ne pas bouger pendant le réveil,et attendre en pensant au lendemain.Je fais quoi demain,une balade,un film à la télé,mes enfants,mon ami ...voilà mon terrain de travail à vous de voir.Chacun à des idées.

@NATFAB60 j'ai commencé la balnéo mais vu mon état général s en suspens pas assez de force à la piscine la kiné prefere un peu de repose et reprendre avec la boue et apres la piscine

@saxophone merci pour tes conseils, oui j'ai remarqué aussi que faut pas se précipiter. pour la jambe par contre ma kiné m'a dit de mettre un coussin entre les 2 jambes comme je dors sur le cote à cause de mon pb de hanche (et oui meme à 32ans on a mal aux hanches)

Ces temps ci je vais tellement mal que je ne supporte même pas la kine , massage , électrodes et autres . Même prendre une douche est une torture car même quand l'eau tombe sur ma peau c'est comme si des milliers de gouttes d'acide me tombaient sur le corps sans compter les coup d'électricité , de  couteau ou comme si des millions d'aiguilles me piquaient. Je fais la forte mais c'est de plus en plus difficile. Heureusement que j'ai une super médecin qui me comprends et me soutient, elle est sensationnelle, elle m'écoute , cherche beaucoup de renseignements sur notre maladie chaque fois qu'elle entend parler de quoi que ce soit de nouveau nous en discutons. Après 20 ans de médecins qui m'ont beaucoup déçu ,j'ai enfin trouvé un qui cherche vraiment à me venir en aide et je me sens très bien avec elle alors à tous courage à bientôt.

@Nelita je vois de quoi tu parles ca me fais pareil mon medecin m'a dit que j'été hyper.... à peine on m'effleure j'ai mal ce serait du aux douleurs d'apres ce qu'il m'a dit mais comme g dit j'ai change de medecins pour revenir avec mon ancien qui est venu me faire un coucou entre midi et 2 comme g choper la grippe en plus et il m'a pas toucher il dit que c'est inflammatoire je le revois pour faire unpoint complet sur mes traitements apres mon rhumato de demain.

Coucou 

Au tout debut que j ai eu cette maladie 

Je ne voulais pas l à mettre.. Alors je nettoyait

Plus et apres j avais horriblement mal et je me disais pas grave on continue a faire plus 

Jusque au jour ou j ai vraiment eu mal

J en pouvait plus et j en ai parler a la clinique de la douleur et mon dit madame faut ce calmer vous faites cela car vous voulez pas voir la réalité et j en ai pleurer la piece etait tombée... J ai eu très dur en me disant je ne saire plus a rien je suis une conne 

A etre un peu jalouse sur les gens qui non rien 

Mal nul pas.. Pas comme moi qui avait mal 24 sur 24 et je m en voulait au plus pronfond de moi d avoir ces pensee la.. Mnt je vie avec j ai pas facile tout les jours mais je n ai plus cette colère j ai mal mes je me bat tout les jours en plus de cela j ai un métier physique ou sa demande beaucoup quand je rendre ses l horreur mais après tout je dois bosser pour gagner ma vie pas le choix... Et quand j ai vraiment très mal mort fine.. Et question marcher bonne chance car après cela fait plus mal je suis souvent debout et marcher je t assure cela est pire après... Je te souhaite bonne chance et un conseil ne te laisse pas avoir par cette maladie elle est traite 

@gyger  merci moi non plus j'ecoute pas les docs j'en fais toujours trop apres suis bloque des jambes de douleurs mais la je suis en train de faire une pause entre 2 plantations

Tu me ressembles beaucoup on est battante et on ne ce laisse pas aller même quand ton respectueux est mal ..la force de caractère joue beaucoup beaucoup j ai un fort caractère et spide quelque par heureusement sinon je ne saurais plus rien faire ..et à mon avis tu es comme moi ..je suis contente que l on a des ressemblances de caractère...il y avait une foi un groupe sur Facebook sur la fibro et j ai juste dit de ce battre et pas se laisser aller la fille a pris cela mal et ma dit barre toi du groupe temps mieux pour toi je voulais pas lui faire mal mais de lui expliquer que la vie n est pas que de pleurer de ça...il y a des personnes qui on le cancer qui vont mourir et il rigole encore quand je vais très mal je pense à cela et sa me redonne un peu de force ..je suis pas une mauvaise personne j ai un grand cœur mais les gens des fois ne veulent pas comprendre