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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !
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Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Je n ai pas un jour de repis depuis tellement d années.
karolina03
Bon conseiller
@angelina je te comprends car on a mis un mot sur mes douleurs y a un an mais je souffre depuis prés de 17ans donc aujourd'hui s vrai je suis deprimée un passage à vide tro de nuits blanches tro de tout
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
Utilisateur désinscrit
Bon courage.
karolina03
Bon conseiller
@angelina A TOI AUSSI
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
liliamine
Bon conseiller
bon courage les mots sont faibles lorsque cette invasive fibro nous envahit j'espère que tu vas trouver à te soulager il paraît que les bains chauds font un bien apaisant je te dis ça mais je suis dans une maison sans baignoire... j'aimerai pouvoir te remonter le moral mais je me rends compte que cela n'est pas facile.Entoure toi bien de bonnes personnes le peu qui restent a nous écouter sans nous blâmer... je suis de tout coeur avec toi
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bénédicte
karolina03
Bon conseiller
@liliamine Merci j'ai une baignoire au premier étage mais des jours à cause de ma cheville comme aujourd'hui impossible de monter l'escalier donc douche oui elle es invasive cette fibro s le mot oui je vois mon rhumato mercredi j'espere va me donner ce qu'il faut bon courage à toi aussi
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
lilas blanc
Bon conseiller
@Karolina03 Je rejoins le Commentaire de @Liliamine Après de nombreuses Années de souffrance , j'ai décidé de me battre et de dompter ces douleurs . Celà n'a pas été facile et ne l'est toujours pas par périodes .
Puisque la douleur ne me quittait pas , j'ai décidé de l'apprivoiser et de sortir gagnante . Je me suis mise à la marche . Au départ , petit parcours ensuite repos . A présent , douleurs ou pas douleurs je fais une marche journalière de 1H30 . très mal au départ ensuite mon Corps s'habitue et je poursuis .
Pour moi ,celà a beaucoup de sens , ma Volonté a été plus forte que les douleurs .
Je peux te dire qu'à présent , j'en retire un bénéfice énorme . Alors oui , j'ai peut ètre Appréhender la maladie . Il ne faut pas oublier qu'au niveau des Statistiques il y a plus de 50% qui vivent correctement avec la Fibro .
Pour dormir , je prends du Théralène et un Cp de Noctamide . Mes nuits sont chaotiques , je suis obligée de faire avec .
J'espère que ma propre expérience t'aura apporté un petit quelque chose . Bon courage .
karolina03
Bon conseiller
@lilas blanc oui merci ca va dan ma logique dans ce que je fais meme si j'ai pas dormi j'ai dit hier que je planter les tomates et fleurs acheter et je le ferais car s moi qui l'ai décidé pas la fibro s mon plaisir de faire cela.
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
quesaquo
Bon conseiller
Marre aussi de ne pas savoir quoi faire pour aller mieux, j'ai des réponses de spécialiste " tout cela est une question de moral" qui me tuent, j'essaie donc d'entretenir la bête physiquement ( de la marche lorsque je suis avec qq) et tenter de positiver pour tenir lorsqu'une mauvaise surprise arrive, du style: rester paralysé de fatigue ( c'est effarant et si je ne l'avais pas vécu...réponse du spé: "c'est normal""...GRRRR marre de faire sans savoir pour ne pas devenir une" jolie plante verte "( pas encore...)
karolina03
Bon conseiller
@quesaquo oui moi s pareil mon rhumato a dit fibro mais jesais pas comment il est arive a cette conclusion comme je le vois mercredi je v taper du poing il se fouque je souffre H24 alors moi je me fou de le vexer il va expliquer car ca fait des annnées qu'il me suit pour la hanche les nerfs d'arnold.......; et d'un coup il dit fibro il me prend pour une conne oui
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
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karolina03
Bon conseiller
je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp